Měsíční setkání

1/2020: 12. 2. setkání s Gabkou Böhmovou
téma: Jak o sebe pečovat, abychom to všechno zvládli?

Kdy: ve středu 12.2. 18.00-20.00 hod
Kde: v Praze na Andělu

Téma: Jak o sebe pečovat, abychom to všechno zvládli?

Jak předcházet syndromu vyhoření?
Proč jsou rodiče specifických dětí více ohroženi?
Praktické tipy?
Tentokrát to tedy bude hlavně o nás, rodičích. Ideálně nejen jak to zvládnout, ale jak to dát ve zdraví a ještě si co nejvíc užít život?

Speciální host: Gabka Böhmová
Máme radost, že přijde právě Gabka! Sama maminka dvou kluků, z toho jeden je na autistickém spektru. Gabka vede už několik let podpůrné skupiny pro rodiče auti dětí, takže má mnoho zkušeností, nejen svých. I profesně tímto tématem žije, protože pomáhá firmám pečovat o svoje zaměstnance.

Těšíme se na vás!
Setkání je bez dětí a díky podpoře AutTalk zdarma.
Registrovat se můžete na barbora@autismusjakodar.cz, info tamtéž.

První pilotní víkend pro rodiny s dětmi

S Ernestem jsme o něčem podobném snili už pár let, ale nebyl čas, místo, podpora... a teď se vše nějak zázračně sešlo.
S některými jsme se sešli již v pátek 6.12., někteří přijeli přímo až v sobotu 7.12. ráno, kdy bylo už od rána hlídání pro děti a program pro rodiče. Bylo možno jet jen na otočku na sobotní program nebo i přespat.
Za nás to bylo super, moc děkujeme!!!

Z ohlasů účastníků...

Děti:
“Bylo to tak nádherné, že pořád vzpomínám, až jsem se z toho rozbrečela.”
“Tu su vsetci stastni.”
“Takové lidi bych přesně v životě potřebovala, protože když budu potkávat dobré, pozitivní lidi, tak nemusím být ohrožená a mohu si život pohodlně užívat.”



Rodiče:
“Vidím, že v tom nejsme a nezůstaneme sami.”
“Bylo to pro mě hezké zastavení a uvědomila jsem si, že moje dítě má ohromný potenciál a má světu co dát.”
“Připomněla jsem si, že chci pracovat na sobě a svém postoji.”
“Tohle mě jen utvrdilo, že věci děláme dobře a že pokud chceme změnit děti, musíme změnit sebe.”
“Je tu atmosféra porozumění.”
“To souznění s ostatními mi dává lepší náladu a energii jít dál.”
“Jsem na této cestě ráda, s pokorou a láskou, a tahle nádherná skupina rodičů mi pomáhá čelit nástrahám zvenčí.”
(*jedno dlouhé poděkování dáváme na konec příspěvku)



Moc děkujeme všem rodičům, že měli odvahu jít s námi do testovacího víkendu! Díky za vaše pozitivní nastavení.
Moc děkujeme všem, kdo pomáhali s hlídáním dětí (nevěřili byste, jak je náročné sehnat zkušené hlídací tety k auti dětem), děkujeme také těm, kdo pomáhali na místě s dalšími potřebnými činnostmi a velký dík za focení!
Moc děkujeme Domu rodin za krásné, klidné místo a za ohromnou vstřícnost. Děkujeme mockrát organizaci Auttalk, že nás podporujete v pořádání rodičovských setkání.
Děkujeme všem partnerům, zejména Albarelo, I love Hummus, PartyLite, Olymptoy. Díky vám to bylo ještě příjemnější a vymazlenější.

Zrovna pracujeme se zpětnou vazbou účastníků, abychom zjistili, zda něco podobného opakovat, v jaké podobě, kdy...

Měli jsme trochu obavu, aby nás Ángel nechal s ostatními rodiči... ani jsme o něm nevěděli! Hlídací tety (většina jsou naše současné či bývalé dobrovolnice) ho zahrnuly takovou pozorností a láskou, že byl naprosto spokojený. A teď mi tu vykřikuje, že příště pojedeme do Smečna na 14 dní.

Ještě jednou moc všem děkujeme za krásný víkend a přejeme klidné adventní dny.

Poděkování (od Hanky Brodníčkové)
Měly jsme teď takové složitější období. V důsledku určitých událostí musela Bára přerušit studium. Místo radostného a nadšeného dítěte jsem měla doma smutného člověka, který začal pochybovat o světě, o smyslu života a o tom, jestli může věřit lidem. I já jsem vlastně začala pochybovat... Ne o Báře a jejím potenciálu, ale o tom, jestli si může se svou odlišností najít smysluplné místo ve světě, kde se někteří lidé autismu bojí a vnímají ho jako 'nemoc' nebo jako 'problém'.

Ale "co tě nezabije, to tě posílí" není pro mě jen prázdné klišé... Už mnohokrát jsem se přesvědčila, že to, co zpočátku vypadalo jako katastrofa velkého formátu, bylo ve skutečnosti "blessing in disguise"...



Kdyby Bára neměla přerušeno, určitě by nás nenapadlo jet na víkend do Smečna, na akci pro rodiny s autistickými dětmi. A nezažily bychom ten zázrak... Nikdo neřešil Bařiny odlišnosti a to,jak zvládne dospělost. Nikdo nepoukazoval na to, že by měla být vedena k větší samostatnosti (ostatně- vzhledem k tomu,že byla v přijímajícím prostředí, byla maximálně samostatná - stejně jako kdekoli, kde se cítí zcela v bezpečí...). Byla vnímána jako šikovná, zajímavá a talentovaná. Lidé se s ní bavili a brali ji vážně. A Bára to samozřejmě vnímala - vždyť právě intenzivní vnímání a prožívání je její deviza a prokletí zároveň...

A tak jsem po dlouhé době viděla totálně šťastnou Báru. A zažila jsem Báru, která nadšeně prozpívala celý večer. To,že se na víkendu sešlo více hudebníků a hudebních sympatizantů, to byl prostě takový těžko uvěřitelný bonus.

Jak to vyjádřila sama Bára: "Přesně takovéhle lidi bych v životě potřebovala. Když budu potkávat dobré a pozitivní lidí, tak se nebudu cítit ohrožená a budu si moci užívat život."

A i když odjezd oplakala (ano, z takového zážitku a od takových lidí se těžko odjíždí), konečně už zase vidí 'světlo na konci tunelu' (což je samozřejmě pro vlak velmi důležité - zasvěcení pochopí).

A tak děkujeme komunitě 'Autismus jako dar' za krásný dar v podobě tohoto víkendu.

10/2019: Výzva ke spolupráci organizací z oblasti autismu

Díky iniciativě AutTalku se konalo setkání několika organizaci z oblasti autismu a bylo to tak dobré, že bude další.
[Výzva ke spolupráci v textu dole.]
Máme z toho velkou radost, protože svět s autismem je plný emocí a všichni mají štědře naloženo - a proto je super táhnout za jeden provaz.
Protože nás konec konců všechny spojuje, že chceme pro lidi s autismem hodně lásky a jen to nejlepší...



Příspěvek organizace AutTalk:
Minulý týden proběhlo první setkání, na kterém se sešli zástupci organizací, které se věnují autismu a které mají chuť si vzájemně pomáhat, táhnout za jeden provaz. Myšlenku setkání jsme se snažili zachytit v následujícím textu:

Počet autistů se odhaduje na 200.000 a nadále roste. Příčiny vzniku autismu jsou stále do určité míry nejasné. V komunitě, které se autismus osobně dotýká, panují ostré debaty o tom, kdo je a kdo není opravdu autista, kdo je na tom lépe a kdo hůře, kdo to má snadné a kdo opravdu trpí, kdo si zaslouží pomoc a kdo na autismu vydělává a tak dále.Došli jsme k závěru, že neustálé vymezování se je vyčerpávající a nikomu k ničemu nepomáhá. Naopak věříme, že - neexistuje jedna jediná správná cesta pro všechny a jsme přesvědčeni, že každý z nás, rodiče, autisti i zástupci organizací, dělá v každé situaci to nejlepší, co umí, s informacemi, které má v danou chvíli k dispozici.
- setkáváním, sdílením zkušeností a respektující debatou můžeme nacházet cesty, po kterých můžeme jít společně - společnými silami můžeme dosáhnout víc než každý zvlášť.
Chceme hovořit o autismu a možnostech spolupráce, protože věříme, že vzájemný respekt, ohleduplnost a empatie může zlepšit situaci a postavení celé komunity a přinést více radosti do života autistických organizací, rodičů i samotných autistů.

Děkujeme všem, kdo přišli a moc si přejeme, aby se konalo další. Jste organizace, které má blízko k autismu a ztotožňujete se s textem výše? Napište nám na info@auttalk.cz a přidejte se k nám. Výzva ke spolupráci zůstává otevřená.

Ve neposlední řadě mockrát děkujeme Hergetova Cihelna za velkorysé poskytnutí kouzelného prostoru horní lounge, laskavé přijetí a skvělé občerstvení.

10/2018: Velké měsíční setkání o dobrovolnictví s AutTalk

Již několik let děláme měsíční setkání pro rodiče, učitele, dobrovolníky a kohokoli, kdo se zajímá o autismus.

Tentokrát jsme měli velké setkání spolu s organizací AutTalk, jimž děkujeme za organizaci i příjemnou spolupráci.
Hlavním tématem bylo dobrovolnictví - proč mít dobrovolníky, jak je najít, jak zaškolit, jak si je udržet.

Myslíme si, že dobrovolnictví v oblasti autismu má smysl a získávají všechny strany - ten, kdo má autismus i rodiče/rodina i dobrovolníci. A je jedno, jakou metodou pracujeme.

Kromě AutTalk patří speciální dík všem našim dobrovolníkům, kteří k nám během těch 5 let, co pracujeme s dobrovolníky, přišli - obzvlášť Míše, Juli a Ivaně, které na akci nádherně sdílely svoje zkušenosti a zodpovídaly otázky z publika. Kéž by co nejvíc rodin našlo skvělé dobrovolníky a děti tím pádem nové kamarády!



Témata setkání 2019

•12/2019 Víkendové rodinné setkání

•11/2019 Host: Martin Selner

•10/2019 Dobrovolníci

• 9/2019 Host: Mahulena Bočanová

• 1-6/2019 Setkání formou otázek a odpovědí

Témata setkání 2018

• Setkání formou otázek a odpovědí

• Host: spisovatelka Ivona Březinová

• Odkud se bere naše nadšení
Host: Petra Fridrichová (instruktorka jógy pro děti se speciálními potřebami)

• Setkání rodičů AutTalk

• Son-Rise Program, školení v USA a dobrovolnictví

•Domácí (ne)vzdělávání dětí s autismem a co s tím souvisí

• Jak porozumět tomu, proč se stresujeme ohledně budoucnosti našeho dítěte s autismem?

• Dieta jako součást celkové podpory dítěte s autismem
Host: Gábina Llewellyn

• Výzvy a úhly pohledu
Host: Patrik Procházka (psycholog a motivátor)

• Můžeme být příkladem a inspirací (nejen pro naše děti)
Host: Katka Sokolová (spoluzakladatelka AutTalk)

Témata setkání 2017

• Odkus se bere naše nadšení
Host: Petra Fridrichová (instruktorka jógy)

• Otázky a odpovědi ohledně Son-Rise programu®

• Setkání rodičů AutTalk

• Škola a domácí vzdělávání

• Inspirace a nápady, jak si hrát v pokojíčku a jak zvýšit tvořivost

• Souvislost mezi motivací a mluvením, čištěním zubů, stříháním nehtů a vlasů

• Inspirativní host – Gabriela Llewellyn

• Dobrovolnictví – jak najít dobrovolníky, jak je zaškolit, jak dávat zpětnou vazbu

• Vzdělávání – naše zkušenosti se školkou, školou a domácím vzděláváním

• Křik, záchvaty a pláč

Témata setkání 2016

• Jak zvládnout Vánoce a návštěvy? Vánoční stromeček aneb kam zaměřovat svoji energii?

• Proč a jak pečovat o sebe, když pečuji o své speciální dítě.

• Dobrovolníci: jak je najít, jak je zaškolit a jak jim dát zpětnou vazbu.

• Nové začátky

• Jak udržet naše nadšení neboli jak nevyhořet

• Son Rise Lifestyle (životní styl) – co je možné dělat z hlediska Son Rise programu, když nejsme v pokojíčku

• Zaměření na "ismy" neboli opakující se (někdy podivné) chováni jako cesta k našim dětem.

• Autismus a různé formy strachu s ním spojené.

• Autismus, jídlo a fantazie (naše zkušenosti se speciálními dietami)

• Nové začátky – jak začít se Son Rise Programem® vč. SR pokojíčku a dobrovolníků.

Témata setkání 2015

• Jak zvládnout Vánoce a jiné oslavy či společenské události (včetně návštěv)?

• Proč je v Son-Rise Programu postoj rodičů tak rozhodující a jak k němu dospět?

• Jak začít se Son-Rise Programem a jak má vypadat SRP herna?

• Son Rise Program jakožto domácí vyučování

• Školení v USA: Family Intensive pro celou rodinu (jediné školení, kam přijíždí i děti).

• Linda Cecavová – zkušenosti rodin ohledně možností spolupráce a návštěvy v rodině

• Duben měsíc autismu

• Dobrovolnictví - proč mít dobrovolníky, jak je najít, jak s nimi pracovat.

• Naše zkušenosti se školským systémem

• Naše dítě před Son Rise Program® a teď

Témata setkání 2014

• Barbora + Ernesto: sdíleni zkušeností ze školení Son Rise New Frontiers z Ameriky

• Hanka + Jirka: sdílení zkušeností ze školení Son Rise Start-Up z Ameriky + paní ředitelka a učitelky ze školky Duha: sdílení zkušeností ze školení u Lindy Cecavové