Otázky a odpovědi

Mohou začít mluvit i starší děti nebo dospělí?

Píšete/říkáte nám, že vaše děti ještě nemluví, kdy začal mluvit Ángel a jestli mají vaše děti šanci... my si myslíme, že děti mají šanci vždycky.

Na školeních Son Rise Programu jsme slyšeli fascinující příběhy, kdy se děti s autismem rozmluvily v 10, 20 letech i později.

Tenkrát náš Ángel nemluvil a všechny tyhle příběhy nám vháněly naději a energii do žil.

Naopak jsme slyšeli třeba tvrzení, že když dítě nezačne mluvit v 4 letech (v jiných verzích v 5 letech), tak už nebude mluvit vůbec. To ovšem generuje pouze strach, zoufalost a pasivitu.

Ángel začal mluvit v 6 a teď je mu 10 a stále se jeho řeč rozvíjí. A kromě češtiny mluví i španělsky, protože na něj mluvíme oběma jazyky. O tom se nám v jeho 4 nebo 5 letech ani nezdálo.

Vzpomínám na historku ze školení v USA, kdy mladý muž (cca 30 letý) žil v ústavu, jeho matka se dozvěděla o Son Rise Programu, nastudovala ho a začala se synem dělat a nejen že po nějaké době začal mluvit!! Ale ještě začal mluvit jazykem jeho babičky, která byla mnoho let mrtvá... Zázrak??!

Na fb stránce Son Rise Programu byl nedávno uveřejněn příběh 37 letého muže, jehož slovní zásoba vzrostla za 3 měsíce praktikování Son Rise Programu z 50 slov na téměř 200 a za poslední rok došlo k pokrokům nejen v jazykové oblasti, ale také v interakci a flexibilitě.

Od jedné maminky z fb skupiny Son Rise Program (lidé, kteří prošli základním školením v USA) víme, že její syn začíná mluvit teď - v 10 letech.

Nikdy není pozdě!
Naději a víru v sobě musíme ale vydolovat nejdříve my, rodiče, abychom vytvořili našim dětem prostor... prostor pro zázraky.

Samahria - máma Rauna a spoluzakladatelka Son Rise Programu, krásná, moudrá a inspirující žena - nám řekla: “Ve vašich dětech je toho mnohem víc, než si vůbec dokážete představit, a jsou mnohem chytřejší, než si myslíte.”

Chceme synovi pořídit psa, ale nejsme si jisti, jestli to bude pro něj dobré.
Co myslíte? Jaké máte zkušenosti Vy?

Ángel se narodil a doma jsme měli 2 labradorky. Jedna brzy potom umřela, ale ta druhá - Brusinka - tedy byla s Ángelem celou dobu, jak vyrůstal. Myslíme, že to je pro Ángela dobré a my sami máme rádi zvířata a to je taky asi důležité.

Vztah Ángela k Brusince se stále proměňuje.
Nejdřív ji snad vůbec nevnímal, pak mu vyloženě vadila.
Jednu dobu nám pomáhala s komunikací: Ángel nechtěl třeba něco udělat nebo si nechat něco vysvětlit, tak jsme to vysvětlovali Brusince (např. že je večer a půjdeme spát).

Jedno období z ní byl zas naopak úplně paf, mazlil se s ní a lehal si na ni. Teď uť jí delší dobu dělá piškotkové cestičky, hází jí piškoty, někdy ji chvíli drží nebo vede při venčení, ale už si na ni nelehá a často ji zavírá do předsíně, prý aby byl klid.

Že by jí něco vyprávěl nebo se jí dokonce s něčím svěřoval nebo k ní měl jakkoli jinak velmi blízký vztah, to jsme nezažili.
Nicméně jsou si stále blíž a blíž.
Nedávno jsme oslavili Brusinčiny 13. narozeniny a poprvé se Ángel nějak zapojil. Zdobil jí dortík, hodně jsme se s ní mazlili, leželi jsme na ní jako na polštářku, sfoukával jí svíčku.

Také je dobré, když Ángel vidí, že jdeme s Brusinkou na veterinu a pak jí třeba dáváme nějaké kapky nebo prášky. Jednak vidí, že se o zvířátka staráme, a ješte důležitější je to v tom, že on k doktorům chodí nerad a nerad bere jakékoli léky a takhle se s tím vším seznamuje, ale naštěstí nejde přímo o něj.

Vysvětlujeme mu, že Brusinka je naše kamarádka, že se o ni staráme a hrajeme si s ní, a že s ní chodíme na procházky a do lesa, protože ji máme rádi a kamarádi se o sebe starají, takže i kamarádství je díky ní živé téma.

Brusinka je k němu celé ty roky moc hodná, mírná a trpělivá, a to přitom bývala klubko energie.
Suma sumárum si myslíme, že mít doma hodného psa je určitě výhoda.

Jaké máte zkušenosti s domácím vzděláváním?

Ángel má za sebou druhou třídu v ZŠ Březová. Jsme velmi vděční za domácí vzdělávání, které nám umožňuje pracovat s Ángelem dle jeho tempa, zájmů a motivace, a v momentech jeho pozornosti, navíc v klidném a pozitivním prostředí.

I když se Ángelova spolupráce stále zlepšuje, přesto je náladový a je schopen učit se cokoli pouze v konkrétních okamžicích či intervalech, jinak se vzteká nebo oponuje či nás ignoruje.

Velkou výhodou domácího vzdělávání je, že se můžeme učit stále a všude, a že si může věci osahat a vidět na vlastní oči, protože abstraktní koncepty jsou pro něj stále obtížné.

Snad úplně nejdůležitější pro nás je, že ho učení baví! (Ve chvílích, kdy je tomu otevřený - kdy nám dává zelenou.)

A aby ho to bavilo co nejvíc, stále hledáme způsoby, aby učení bylo zábavou a radostí. Aby to taky bavilo i nás.
Chválíme ho za jakýkoli pokrok a za každý pokus něco zkusit.

A myslíme si, že naučit se číst, psát, počítat by bylo super, ale je spousta dalších věcí, které je dobré trénovat a rozvíjet.

Nově např. Ángel pomáhá s nošením nákupu, zapojuje se víc v kuchyni, třeba při uklízení nádobí, pomáhal při vrtání skříňky (sám vrtal). Stále nadšeně vykrajuje perníčky a dává plech do trouby.
Je mnohem zručnější s nůžkami a nožem. Skládá nově poměrně komplikované dráhy pro mašinky na základě obrázku.
Pohyb venku a cestování všemi dopravními prostředky je mnohem snadnější, Ángel je trpělivější a ohleduplnější vůči dalším lidem a dětem.

Začíná taky lépe chápat koncept minulost - budoucnost, dokáže vyprávět o něčem, co se stalo, a těšit na to, co bude.
Tohle je přirozené pro mnohem menší děti a nemusí se to učit, ale pro nás je to tak trochu jako další zázrak.

Děkujeme ZŠ Březová a panu řediteli Zimčíkovi, že tento způsob vzdělávání existuje. Pro naši rodinu je to úplně to nejlepší, co si umíme představit.

Je vidět, že s Ángelem hodně cestujete.
Jak to zvládá a nějaké tipy na pohodové cestování?
Zlepšuje se to časem, jak je starší?

Cestování je u nás kapitola sama pro sebe. Než se narodil, říkali jsme si, že s ním jako s malým cestovat nebudeme, že to není pro miminka dobré. Jenže už když mu bylo pár měsíců, jsme cestovali, během jeho půlroku hned dvakrát, protože jsme byli zváni do ciziny na svatby našich velmi blízkých přátel. A Ángel byl nadšený, letiště, letadla i přesuny zvládal celkem dobře, určitě ne hůř než ostatní děti. Tím, že to zvládal tak dobře, a část naší rodiny žije v Americe, jsme cestovali dál.

Tipy byly stejné jako u ostatních dětí - mít pro něj různé druhy jídla a jeho oblíbené hračky (spoustu let už má vláček Toby a malou knížečku o Tobym a všude s nimi cestuje). Myslím, že cestování zvládal mnohem líp než my. Narozdíl od něj jsme my byli, zejména ze zaoceánských letů, úplně vyřízení, protože chtěl permanentní pozornost a spal v letadle minimálně. Obzvlášť v obdobích, kdy se nechtěl připoutat nebo chtěl běhat po letadle zrovna, když to nešlo - to ho hrozně rozčilovalo a my měli co dělat ty situace nějak zvládnout.



Změna nastala, když jsme se dozvěděli, že má autismus a začali jsme dělat Son Rise Program. Tam se doporučuje strávit co nejvíc času v chráněném prostředí domova a necestovat, takže jsme si s ním co nejvíc hráli v jeho pokoji (postupně i naši dobrovolníci). Dva roky jsme tedy naše příbuzné v Americe neviděli.
Pak jsme zase začali postupně cestovat a jak se Ángel zlepšuje celkově, je stále lepší a pohodovější i cestování.

Principy Son Rise Programu uplatňujeme co nejvíc i na cestách. Např. se nám stalo, že jsme vešli do restaurace a do 5 minut měl záchvat a křičel na zemi, tak jsme hned odešli a věnovali se mu venku, dokud nebyl v pohodě, do té restaurace jsme už nešli. Když se 20x za sebou zeptal, jestli půjdeme na pláž, tak jsme mu 20x za sebou odpověděli, že ano, že půjdeme na pláž.
Když odmítá někam jít nebo něco dělat i poté, že mu to vysvětlíme a ukážeme, tak prostě změníme program.

Vlastně ani žádný pevný program nikdy nemáme, maximálně nějaký rámcový a přizpůsobujeme se hodně momentálním Ángelovým náladám. Na nějaký skupinový organizovaný výlet jsme si zatím netroufli (typu odjezd v 9.00 a několik turistických zastávek). Nově ale už zvládl několikrát bez problémů cestu z/na letiště autobusem (dříve jsme radši používali jen auto nebo taxi).

Jednou jsme chtěli zkusit udělat fotku s delfínem, ale bál se, tak jsme se vyfotili sami a jeho nenutili. Tu fotku si rád prohlížel. Po nějaké době už to vypadalo, že se nebojí, tak jsme šli na “setkání s delfíny” (viz fotky) a byli jsme připraveni, že to vstupné možná propadne, protože nevíme, jestli se nebude bát, až se k nim přiblížíme. Nakonec to klaplo, i když poslouchání pokynů typu tady stůjte na čáře, teď se delfína nesmíte dotýkat, teď se ho můžete dotýkat, bylo pro Ángela velmi těžké a my jsme se zapotili....



Když si s námi chce někdo dohodnout, že se někde v danou hodinu potkáme, tak řekneme, že pro to uděláme maximum a vysvětlíme situaci kolem Ángela a nelámeme to přes koleno, když to nejde nebo když máme zpoždění.
Když si s námi chce někdo popovídat, ale Ángel nám chce něco ukázat/vyprávět, věnujeme se mu, takže jsou to často velmi přerušované konverzace a není to vždycky lehké.

Poté co přijdeme po nějakém výletě nebo procházce nebo třeba i nákupu do našeho pokoje, tak chce Ángel většinou od nás hodně pozornosti a izmuje/věnuje se svým oblíbeným aktivitám, které mu pomohou zážitky zvenku v sobě vstřebat a vybalancovat se.
Návštěvu restaurací do teď minimalizujeme, snažíme se jíst hodně “doma”, i kvůli dietám.

Každým rokem dělá Ángel veliké pokroky a vše je jednodušší pro něj i pro nás. Teď už si nosí i svůj batoh a vozí kufr, v letadle už respektuje, kdy je potřeba sedět, připoutat se, kdy nejít na záchod apod. Na daném místě pak zvládá náročnější program než dříve, lépe se přizpůsobí a víc spolupracuje. Pak si o cestách a zážitcích povídáme, rád se vrací i k fotkám (i k těm hodně starým, když byl malý) a vnímáme, že se tím Ángel hodně učí nejen o světě, ale taky skvěle trénuje svoji flexibilitu.

Jestli vás čekají nějaké kratší či delší cesty, tak moc držíme palce a když tak se ještě ptejte, kdybyste měli nějaké specifické dotazy.

Náš syn opět velmi křičí a bouchá se tak, že má modřiny.
Mysleli jsme, že tuto fázi máme již za sebou. Co si o tom myslíte?

Známe podobné situace. Již mnohokrát jsme si mysleli, že máme něco za sebou a pak se to vrátilo. Někdy Ángelův vývoj vypadá jako 2 kroky dopředu a jeden “zpátky”. Regresy jsme pozorovali několikrát a i teď jeden zrovna žijeme.

Ať je to v minulosti chození na záchod a pak zas návrat do plínek nebo že si už nazuje boty sám a pak se zas nechá obouvat.
Nebo že si nechá v pohodě ostříhat nehty a pak zas skučí, že ho to bolí a zvládneme maximálně jeden nehet denně.
Teď je to třeba nemluvení.
I když mluvit umí, tak v poslední době v určitých situacích pouze vydává zvuky nebo křičí a ukazuje, co chce, jako to dělal dříve...
Pamatuju si, jak nám na školení říkali, že je to normální a stává se to skoro u všech dětí.

Už to člověka uklidní.

A pak že i když nám se to třeba nezdá, tak naše děti vynakládají velké úsilí na učení se novým věcem a zpracovávání všech podnětů, a tak čas od času si potřebují “odpočinout”, což může vypadat tak, že se ve vývoji zastavily nebo dokonce jako by šly zpátky.
A v takové chvíli že pomáhá důvěra, že je vše v pořádku a s trpělivostí pokračovat dál. A s bezpodmínečnou láskou... kontrolujeme si, že na něj vnitřně netlačíme.
Že ho milujeme, i kdyby už nikdy neudělal ani krůček dopředu.
Že celou situaci akceptujeme. Že jsme vnitřně v klidu.

A o to víc dělat připojování, chválit ho za všechno, co dělá hezky, radovat se s ním, smát se s ním, dělat s ním to, co ho baví.
Z naší zkušenosti po nějaké době vždy dojde k zlepšení, někdy dokonce skokovému, a někdy se zas posune v něčem úplně jiném.

Tak třeba i když to u Ángela teď vypadá tak, že se zhoršil v komunikaci, tak nás zas ale totálně překvapil tím, že se během jednoho týdne docela naučil hrát plážový tenis, hraje každý den, nejdřív s námi, pak i s dědou a sestřenicí i sám.
Takže to, co se Vám teď děje, je do jisté míry normální. Asi bychom si “překontrolovali” své vnitřní nastavení. Netlačíme? Radujeme se z toho, co je teď? Jsme uvnitř v klidu?
Moc držíme palce.

Má Ángel nějakou dietu? Nebo může jíst všechno?

Ano, má dietu. Když mu bylo 5, měl velké problémy s trávením. Zkoušeli jsme homeopatika, ale nelepšilo se to. Nechali jsme udělat krevní testy na všechny možné alergeny, vše vyšlo negativně. Přesto jsme radši vyřadili lepek, cukr a mléko, nicméně problémy s trávením přetrvávaly. Hrozilo komplikovanější vyšetření se zavedením sondy do žaludku, což jsme nechtěli. Byli jsme u léčitelů... a nakonec jsme po několika měsících trápení zjistili alergii na sóju. Po vysazení sóji byl Ángel po pár dnech s bříškem v pohodě... a celkově se víc zklidnil, nebyl tak hyperaktivní a začal lépe spát.

Na školeních Son Rise Programu v Americe se o dietách taky mluví a nejlepších výsledků prý dosahují ti, kteří dělají SRP i dietu zároveň. Další výhodou je, že pak začne jíst zdravěji většinou celá rodina. U nás to tak je - díky Ángelovi dáváme mnohem větší pozornost tomu, co jíme, takže i v tomto nám Ángel přinesl do života pozitivní změnu.

Nevíme, jaké hry pořád s naším synem vymýšlet.
Nemáme dost fantazie. Jak to děláte vy?

My nic moc nevymýšlíme, jen sledujeme, co baví Ángela a děláme to s ním. S velkým nadšením a tak dlouho, jak to baví jeho. Rozvíjíme jeho nápady a dostáváme se sami do dětské radosti a fantazie.

Když začne třeba mluvit o medvědovi, začneme vydávat zvuky jako medvěd a pohybujeme se jako medvěd. Možná ho medvěd začne lechtat. Když ho to baví, lechtá ho medvěd víc. Když ho to nebaví nebo dá jakkoli najevo, že nechce, tak přestaneme, a čekáme na další jeho impuls. Nevymýšlíme hry za každou cenu.

Hlídáme si, abychom byli vnitřně v klidu, pohodě a radosti. Když zachytíme jakoukoli nervozitu, stres nebo strach, věnujeme se sami sobě a hledáme v sobě zas vnitřní kotvu a klid. Jinak máme vypozorováno, že pro něj nejsme dost dobrou pozvánkou, aby si s námi chtěl hrát.

Nedávno mi Ángel venku přinesl luk a šípy, a i když tohle není zrovna můj přirozený zájem, řekla jsem mu, že to je super nápad, povzbuzovala jsem ho a chválila, asistovala mu, podávala jsem mu šípy, povídala si s ním o tom a po delší době "lukošípování" jsme spolu ještě dlouho jen tak byli, houpali se v síti, pozorovali, jak padá listí, mazlili se beze slov, úplná harmonie.

Jsem si jistá, že kdybych mu nejdřív navrhla, že se spolu pohoupeme, pomazlíme nebo budeme pozorovat listí, tak by nechtěl. Když se to udělá naopak, dělá nám to divy. Máme to vyzkoušeno na stovkách situací. Zájmy a motivace dětí jsou prostě bránou k těm nejlepším hrám a hlavně k rozvíjení vzájemných vztahů.

"Jak zaškolujeme dobrovolníky"

Dříve nám zaškolení trvalo vícero týdnů až měsíců, po konzultaci na školení Son Rise Programu se to výrazně urychlilo.

- ještě než k nám potenciální dobrovolník dorazí na první schůzku, ho prosíme, ať si pročte náš web
- u každého předpokládáme určité samostudium, doporučujeme knihy ke čtení, web, na americkém webu Autism Treatment Center of America je i spousta videí a může se na ně koukat i ten, kdo neumí ani slovo anglicky. Nejcennější jsou totiž videa z herny/pokojíčku, a ve velké míře jsou tam nemluvící děti, jde hlavně o to sledovat, co dělá/nedělá dospělák, jak se připojuje, jak dítě rozvíjí, jak podporuje oční kontakt, jak vymýšlí hry
- při první návštěvě si povídáme hlavně o motivaci potenciálního dobrovolníka a seznamujeme ho s naším pojetím dobrovolnictví, a sice že je to symbióza všech zúčastněných, kde získává každý - dítě má nového kamaráda, rodiče získávají extra čas třeba na nákup, venčení psa, vaření, úklid, práci... a dobrovolník se dostane do jedinečného autistického světa a má možnost seberozvoje
- již při první návštěvě dobrovolník pozoruje Ángela v pokojíčku, jak si s někým hraje (cca 15 minut)
- poté jde sám do pokojíčku (na cca 15 minut), aby měl hned přímý prožitek s Ángelem, my ho celou dobu pozorujeme a píšeme si poznámky - co dělá dobře a jednu až dvě věci, které by šly dělat lépe
- když vyjde z pokojíčku, ptáme se, jak se cítil, jaké má příp otázky a dáváme mu zpětnou vazbu na základě našich poznámek
- během první návštěvy ho posíláme do pokojíčku ideálně ještě jednou a opět dostává zpětnou vazbu
- návštěva trvá 2 hodiny
- pokud chce dobrovolník pokračovat, přichází znovu s úplně stejným programem
- chodí 2x týdně 2 hodiny
- pokud dobrovolník pracuje se zpětnou vazbou a líbí se nám i Ángelovi, zůstává u nás
- postupně zůstává v pokojíčku víc minut, stále mu dáváme zpětnou vazbu
- první měsíc bereme jako zkušební dobu, kdy se dobrovolníka ptáme, zda se mu to pořád líbí a chce zůstat nebo že může kdykoli skončit
- i my se díváme na to, jestli si ho chceme nechat a jak se vyvíjí vztah k Ángelovi
- po 1 měsíci dobrovolník zůstává, požadujeme celkem aspoň 6 měsíční závazek, dle doporučení Son Rise Programu kvůli vybudování hlubokého vztahu
- i potom dostává dobrovolník zpětnou vazbu a může se na cokoli zeptat, ale snižujeme frekvenci, takže pak už ne při každé návštěvě (ale ptáme se aspoň - jak ses cítil, jaké to bylo), ale jednou týdně, pak ob týden atd.
- u zkušených dobrovolníků (např na fotkách jsou naše současné aktivní dobrovolnice a všechny jsou s námi 1-3 roky) dáváme zpětnou vazbu jen občas
- jednou měsíčně děláme týmové schůzky se všemi našimi dobrovolníky, kde školíme, co je zrovna potřeba
- dobrovolníci nás můžou poprosit o exta rozhovor/schůzku, když chtějí něco probrat. Kromě otázek k chování v pokojíčku s námi někdy rozebírají situace v práci, partnerském či osobním životě, čím zrovna procházejí, co to v nich vyvolává... Může to být něco, co se vynoří během hry s Ángelem (neumím projevit emoce, stydím se, nevěřím si..) nebo cokoli ze života. Naším cílem je, aby každý z nás, kdo s Ángelem je, byl plně přítomný, pozitivně naladěný a plný energie a když to nejde (protože mám třeba zrovna problém v práci nebo s partnerem), nabízíme to probrat, dáváme otázky, aby si dobrovolník sám našel, co se děje, jaká má v sobě přesvědčení a zda mu slouží, příp jaká nová přesvědčení si chce osvojit.

Dobrovolníci jsou naši andělé a stávají se součástí naší rodiny. Milujeme je my i Ángel. Často zůstávájí déle než 6 měsíců nebo na chvíli přeruší a vrací se. I když už k nám nechodí pravidelně, mají u nás dveře otevřené, někdy Ángelka hlídají nebo přijdou na návštěvu.

Hodně štěstí a dejte vědět, pokud máte nějaké otázky.

"Jak zvládá Ángel dvojjazyčnou komunikaci?
Mluvili jste na něj od malička oběma jazyky?
A po zjištění diagnózy? Když nemluvil, poznali jste, že rozumí?"

Manžel je z Venezuely a na Ángela mluvil vždy španělsky. Přišlo nám to přirozené. Už tehdy jsme zaregistrovali některé názory/metody, které říkají, že je lepší mluvit jen jedním jazykem, a případně později doplnit druhý, ale neladili jsme s tím a vlastně jsme to ani neřešili.

Diskutovali jsme to až v momentě, kdy jsme na školení Son Rise Programu zjistili, že oni taky doporučují vybrat jen jeden jazyk, a to jazyk země, kde dítě žije, v našem případě tedy češtinu. Nicméně i tehdy jsme se rychle shodli na tom, že s tím vnitřně nesouhlasíme.

Ángel je tedy celou dobu vystaven oběma jazykům. Mluvit začal cca v 6 letech, teď je mu 9. Česky mluví líp, je to pochopitelné, má kolem sebe víc česky mluvících lidí. Manžel mluví se mnou česky, takže máme někdy doma veselo, chvíli v češtině, chvíli ve španělštině. Ángel dokonce manžela někdy upozorňuje, že má na něj mluvit španělsky. Někdy na něj Ángel mluví česky a manžel odpovídá ve španelštině. A já se španělsky učím, ale ještě moc neumím, a párkrát jsem se ptala Ángela, jak se něco řekne ve španělštině a řekl mi to. Že má Ángel autismus, jsme věděli od jeho 4 let. Často jsme nevěděli, jestli rozumí, někdy nereagoval vůbec na nic, a bylo úplně jedno jakým jazykem jsme mluvili. Často byl ponořen do své činnosti (řady čehokoli, skákání, běhání, křik) a ignoroval celý svět. Až když něco hodně chtěl, tak si o to uměl vždy "říct", i když beze slov. Buď nás hypnotizoval pohledem a střídavě koukal na nás a na to, co chtěl, nebo nás bral za ruce a dovedl nás k tomu. Z knížek jsme věděli a z různých stran slyšeli, že tyto děti prý vnímají vše, i když to tak nevypadá. Teď už to víme i od Ángela. Líčí nám situace z doby, kdy nemluvil, vše si pamatuje. A dokonce říká, co jsme mu říkali, a hlavně říká, co říkal on... v době kdy nemluvil.

Jakýkoli jeho zvuk, slabiku, náznak slova jsme oslavovali na maximum. Chválili jsme ho, povzbuzovali, děkovali mu, že si s námi chce povídat, říkali jsme mu, jak je to krásné, když mu rozumíme a jak můžeme rychleji udělat přesně to, co chce... Stále na tom pracujeme. Dnes mu třeba nešlo vyslovit slovo Madagaskar, tak jsem mu to několikrát slabikovala a on opakoval.

Tohle je pro nás ze všeho asi nejpodstatnější - ať mluví jakkoli, aby mluvil rád, aby ho to bavilo, aby rychleji dostal, co chce a aby byla větší zábava a legrace. Držíme vám všem palce. Máme ještě pod kůží, jak moc jsme si přáli, aby Ángel mluvil a nevěděli jsme, jestli vůbec někdy začne. Slyšeli jsme třeba teorie, že když nezačne do 3 nebo do 5, nikdy mluvit nebude. Jsme rádi, že jsme tomu neuvěřili, to by možná do teď nemluvil. Naopak jsme slyšeli příběhy, že někdo začal mluvit i po 20 nebo 30 - nenechme si vzít naději! V ničem. A i kdyby někdo mluvit nikdy nezačal, komunikovat se dá i jinak. A že ty děti komunikují, i třeba beze slov, to bereme jako jasné a jisté. Hodně štěstí!

Můj syn si nechce čistit zuby, máte nějaké tipy?

Ángelovi je 9 a teprve několik posledních měsíců si čistí zuby celkem dobře a často z vlastní iniciativy nebo nám ochotněji dovolí mu zuby vyčistit.

Rozhodli jsme se netlačit (on se tak jako tak nenechá) a vždy jsme hledali jednak nějaké alternativy a jednak hravou formu. Např když si nechtěl čistit zuby, navrhli jsme, že tedy za chvíli, až bude chtít on.

Kartáček i pastu jsme mu ochotně nosili do pokojíčku nebo i jinam. Na fotce jeho Spidermanovské období, kde všude lezl a zuby si čistil i zavěšený na dveřích.

Když dovolil, abychom mu čistili zuby my, chválili jsme ho i za mini-chvilku, kdy spolupracoval, to samé když si je aspoň na chvilku čistil sám.

V pokojíčku jsme používali různé hračky, že jim čistíme zuby... Čistili jsme si zuby před ním a s manželem jsme se o tom bavili. Když čistil zuby on nám, jásali jsme a moc ho chválili, a pak jsme se radovali, jak máme krásné zdravé zuby.

Když se překlopil do druhého extrému a čistil si zuby třeba 30x denně, taky jsme ho chválili.

Když si dal kartáček do pusy a cucal ho, i tehdy jsme mu říkali, jak je šikovný.

Experimentovali jsme s pastami, protože u některých tvrdil, že ho pálí (i když dle nás byly jemné). Zjistili jsme např že velkou roli hraje i barva (jakákoli červená pasta má u něj větší šance než nečervená). Prohlíželi jsme si knížky o zoubkách, viz foto - nejdřív vůbec nechtěl, po čase dovolil knihu otevřít na určité (vždy stejné) stránce. Po další době jsme si mohli vyprávět o určitém obrázku atd.

Zaujaly ho různé příběhy, např jak příšerky čůrají na zoubky a vznikají z toho kazy... to jsme i hráli a přeháněli.

Také jsme zuby začali kreslit, někdy nám dovolil kreslit i příběhy s tím spojené.

Týdny a měsíce jsme každý den kreslili a vystřihovali zuby, některé bílé (zdravé) a některé barevné (s kazy).

No prostě velký a dlouhý proces... a teď ten pocit, když si zuby vyčistí sám od sebe a už všechny (a ne jen jednu stranu), nebo když mu to připomeneme, tak třeba řekne "teď ne" - a za chvíli radostně "a teď už si chci zoubky vyčistit".

Ještě to stále není úplně automatické a perfektní, ale je to lepší o 3000%. Třeba vám nějaká naše zkušenost taky zafunguje - moc držíme palce!!!


Jak to dělat s WC? Co dělat, když dítě utíká z pokoje,
kde s ním pracujeme/hrajeme si (rodiče nebo dobrovolníci)
a nechce se pak vrátit?

Ángel nám také vybíhal z pokojíčku a někdy se vracel hned, někdy ne. Na školení doporučovali pořídit kempingový záchod. To jsme hned zavrhli. Copak jsme blázni? A ještě to tam bude smrdět...

Nejprve jsme si tedy uvnitř sebe každý kontrolovali, zda já chci být v pokojíčku. Když ne, proč ne, co je tam za námitky a připomínky? Jsem v pokojíčku plně přítomná? Pilovali jsme to, aby s námi byla v pokojíčku co největší zábava a odstranili jsme hračky z ostatních částí domu. Ale stejně se sem tam stalo, že Ángel po záchodě běžel jinam než zpátky do pokojíčku, obzvlášť když tam byl víc hodin.

Trvalo nám 2 roky a několik dalších školení, než jsme pořídili kempingový záchod. Mně by to trvalo ještě víc, ale naštěstí se toho ujal můj akční manžel. "Když chcete, aby se měnilo vaše dítě, musíte se nejdřív měnit vy." Tuhle větu jsme četli nebo slyšeli hodněkrát a kempingový záchod je jeden z příkladů našich změn. Máme ho rok a půl a nechápu, že jsme to neudělali už dřív, je to teď mnohem jednodušší. A záchod nesmrdí, jak jsem se bála. Nejtěžší je ho jednou za čas čistit, to zas jo, a jsem vděčná manželovi, že to dělá. V pokojíčku máme paraván a záchod tam nijak nevadí. Když tam někdo přijde poprvé, ani si ho většinou nevšimne. Naši dobrovolníci jsou s tím taky v pohodě (jako že s tím konceptem, používá ho jen Ángel :-)). Na "umytí" rukou tam samozřejmě není voda, ale vlhčené ubrousky a gel na mytí rukou bez vody. Dejte vědět, kdyby vás k tomu ještě něco zajímalo.

Poradíte nám, kde máme najít terapeuta
Son Rise Programu®? Máme se stěhovat do Prahy?

Není potřeba se nikam stěhovat, Son Rise Program® se dělá doma, v prostředí, kde to dítě zná a kde se cítí bezpečně. Největšími experty na svoje dítě jsme my, rodiče, protože ho známe od narození a trávíme s ním většinu času. Proto se potřebujeme tuto metodu sami naučit – ať už z knih, webu či školení. Nejde jen o konkrétní metody s dítětem, jak např. podpořit oční kontakt, náměty na různé hry, jak zvýšit flexibilitu našeho dítěte, jak se k němu připojit, jak máme zařídit pokoj/hernu, jak pracovat s dobrovolníky, ale také (a hlavně) jak pracovat sami se sebou (např. když se dítě vzteká nebo má záchvat), jak se podívat do sebe na svoje přesvědčení, názory (např. jak je to s mojí vlastní flexibilitou?). Školení Son Rise Programu® probíhají několikrát za rok v USA nebo i v Anglii. V ČR máme to štěstí, že zde působí certifikovaná Son Rise terapeutka Linda Cecavová, která nabízí telefonní konzultace, návštěvu v rodinách a kursy. Má svoje webové i facebookové stránky. Se školeními v USA i Lindou máme jen ty nejlepší zkušenosti, oboje doporučujeme.

Stalo se vám, že vám Ángel dával facky?
Co jste s tím dělali?

Ano, budou to už 3 roky, kdy měl Ángel takové období a moc jsme nevěděli, co s tím. Naštěstí jsme v té době objevili Lindu Cecavovou a toto bylo součástí naší telefonní konzultace. Udělali jsme, co nám Linda řekla a facky se pak už nikdy nevrátily. Hlavně nás tenkrát tak nějak uklidnilo, že to nemusí znamenat, že od teď bude Ángel agresivní vůči nám nebo druhým lidem, ale že možná testuje fyzické hranice, hranice těla a různé vjemy, tlaky, pocity - že je to pro tyto děti neznámá a těžce uchopitelná oblast. Linda doporučila, ať ho víc mačkáme, masírujeme, hladíme, všude po těle i na obličeji a hlavě, ať zkoušíme hlavu různě stlačovat a mačkat spánky. Nedávno jsme podobně reagovali na jeden dotaz na facebooku a Linda Cecavová ho doplnila takto: "Ještě něco k těm fackám: Základ je 1) dát hranice....stoupnout si (pokud je to do obličeje), poodstoupit, třeba i chytnout ruce, kouknout se do očí a říci "Tomu nerozumím" nebo "I když mě biješ, ty pastelky pořád zůstanou na poličce /třeba kreslil na zed´/. Je potřeba nechovat se zbytečně agitovaně, to děti spíše rozesmívá. Vzpoměňte si na POCKER FACE. Je však nutné, aby co nejvíce lidí z okolí spolupracovalo a nedávalo fackování zbytečné reakce. 2) oceňovat co nejvíce momentů, kdy dítě komunikuje efektivně a situace zvládá...pocit sebedůvěry..... No a taky svatá trpělivost....At´se daří!" Držíme palce!

Jak má vypadat herna dle Son Rise Programu®?

Herna má být klidná místnost nebo klidná část místnosti. Raun dělal Son Rise Program® s maminkou v koupelně, mnoho lidí - když nemají nějaký extra pokoj nebo dětský pokoj - využívají ložnici, dá se využít i obývák. Podstatné je odstranit vše, co může rozptylovat, všechny hračky, předměty, obrázky, dekorace, květiny, ideální je co nejjednodušší místnost. V herně má být ideálně zrcadlo a nahoře na poličkách nějaké hračky. Podstatné je začít. Pokud není prostor ideální, tak to nevadí. Nejdůležitější věcí v místnosti jsme totiž tak jako tak my - osoba, která tam s dítětem je. My jsme milující, zábavní, plní nadšení a energie, plně se zajímáme o dítě a oslavujeme jeho oční kontakt a jakoukoli komunikaci, kterou zachytíme.

Jak sháníte dobrovolníky? Nikoho nemůžeme najít.

Když jsme se Son Rise Programem® začínali, celou část ohledně dobrovolníků jsme úplně vypustili. Nevěřili jsme, že bychom někoho sehnali, nevěřili jsme, že vůbec existují lidé, kteří by chodili zdarma – rádi – dobrovolně za naším synem s autismem. Ten v tu dobu nemluvil, když nebylo hned po jeho, tak se vztekal a měl záchvaty, běhal, skákal, křičel nebo spíš vřeštěl atd. Až pak na školení v Americe jsme úplně změnili názor, jednak jsme pochopili, že ve dvou nejsme schopni tak intenzivně program provádět, jednak že každý dobrovolník je jiný, a tak se Ángel pomalu a bezpečně seznamuje se světem venku, a třešničkou na dortu bylo to, že jsme tam několik dobrovolníků potkali a všichni o "svých" dětech jen básnili.

Takže to nejdůležitější je věřit, že dobrovolníci existují. A nejen že existují, ale dokonce chtějí přijít právě do naší rodiny. Dále jsme si ujasnili, že dobrovolníci přicházejí nejen dávat, ale také ve velké míře dostávají – např. kontakt s naprosto autentickou osobou nebo impulsy pro seberozvoj. Vyrobili jsme letáčky a vyvěsili je na autobusových zastávkách, v alternativnějších restauracích, obchodech, knihkupectví, psali jsme článek do místního časopisu... Nic takového už neděláme, protože z těchto aktivit nám nevzešel ani jeden dobrovolník. Téměř všichni naši dobrovolníci přišli přes www.dobrovolnik.cz, vřele doporučujeme! Zadali jsme tam dle jejich struktury inzerátek a po nějaké době jsme ho vždy zadali znovu, protože tam stále lidé dávají nabídky, takže po čase náš inzerát vždy propadl dolů. V jeden týden nám tenkrát přišly 2 dobrovolnice (a jsou s námi i nyní), po 2 měsícich přišla třetí, za dalších pár měsíců další. Před létem jsme se dostali pouze na 2 a od podzimu zas přišly další. Prostě nejdůležitější je podle nás dobře si nastavit mysl – vyčistit si vnitřní bloky a pochybnosti, a pak očekávat, že každou chvíli přijdou. Hodně štěstí!

Moc o autismu nevíme,
jakou literaturu byste nám doporučili?

Začínali jsme stejně, vrhli jsme se na všechny informace o autismu, které jsme našli. Je trochu náročné se v tom vyznat, obzvlášť proto že některé ty metody jsou třeba trochu protichůdné. My jsme si nakonec vybrali Son Rise Program®, protože nejvíc odpovídá našim životním hodnotám a je plný lásky, respektu, pochopení a radosti.

Na webu v sekci Odkazy najdete videa, knihy a filmy, s kterými ladíme. Jednou měsíčně děláme setkání pro rodiče, učitele, dobrovolníky a zájemce o Son Rise Program®, kde jste vítáni. Někdy je určité téma např. jak najít dobrovolníky nebo zkušenosti ze školení z Ameriky, ale vždy je prostor na otázky a odpovědi. Na každém setkání jsou nějací noví lidé...

Jak byste popsali Son Rise Program® ve zkratce?

Son Rise Program® se používá na celém světě pro děti i dospělé, kteří mají jakýkoli typ autismu nebo i jiné vývojové poruchy.

Byl vytvořen rodiči, jejichž syn byl diagnostikován v roce 1974 jako těžce autistický a nevyléčitelný. Z nemluvného uzavřeného chlapečka s IQ menším než 30 se Raun vyvinul v živé, společenské dítě s vysokým IQ bez jakékoli stopy autismu. Vystudoval univerzitu a nyní je ředitelem vzdělávání v školícím centru Autism Treatment Center of America.

V rámci Son Rise Program® se k dětem přistupuje s láskou a respektem. Místo toho nutit je, aby se přizpůsobily našemu světu, nejdříve jdeme do jejich světa a pomocí nadšených a hravých interakcí hledáme, co je nejefektivnější pro jejich osobní růst. Potom je krok za krokem vedeme do světa našeho. To vše se děje v bezpečí domova, v prostředí, na které je dítě zvyklé, v klidné a jednoduché místnosti bez rušivých prvků. Rodiče (a ideálně také jejich dobrovolníci) pracují s tzv. Vývojovým modelem na zlepšení očního kontaktu, neverbální i verbální komunikace, flexibility, vztahů a dovedností. Son Rise Program® vnáší do celé rodiny více radosti, štěstí, smíchu a hravosti.

Hlavní principy:

  • Naděje: potenciál dítěte je neomezený
  • Připojování se: "ismy" (opakující se chování) dítěte mají svůj velký význam a mohou být branou k budování důvěry a vztahu, toto jejich chování tedy nezastavujeme, ale připojujeme se k němu
  • Rodiče: znají svoje dítě nejlépe a mohou ho nejlépe podpořit
  • Přístup: nejefektivnější jsme, pokud jsme s dítětem v pohodě, jsme optimističtí ohledně jeho schopností a na jeho budoucnost se díváme s nadějí
  • Motivace: individuální motivace každého dítěte je klíčem k opravdovému učení a budování vztahů, nikoli mechanické opakování a disciplína
  • Budování vztahů: vztahy jsou zásadní nejen v učení, ale pro celkový pokrok dítěte

Chceme se Son Rise Program® doma začít,
jak máme postupovat?

Doporučujeme načíst si literaturu, články na webu a podívat se na videa (viz naše odkazy). A zde jsou pro začátek 3 jednoduché techniky:

1) Buďte se svým dítětem 30 minut denně 1:1

  • vezměte dítě do nejklidnějšího pokoje ve vašem bytě/domě
  • zařiďte si to tak, abyste nebyli půl hodinu rušeni
  • přineste si několik hraček nebo her (kromě elektronických hraček)
  • pomalu zvyšujte čas 1:1 se svým dítětem po 15 minutách

2) "Připojujte se" ke svému dítěti

  • dělejte přesně to, co dělá vaše dítě a užívejte si to
  • např. pokud vaše dítě běhá v pokoji z jedné strany na druhou, běhejte s ním
  • pokud vaše dítě kouká do stěny, sedněte si kousek od něj a dívejte se do stěny také
  • pokud si vaše dítě kreslí, kreslete si také

3) Zaměřte se na oční kontakt

  • čím víc se děti dívají do očí, tím víc se učí
  • čím víc se zaměříte na oční kontakt, tím rychleji se bude zlepšovat, a budete tak svému dítěti dávat příležitosti, aby se od vás učilo
  • oční kontakt je zásadní pro veškeré budoucí učení
  • např. se opravdově a upřímně radujte pokaždé, když se na vás vaše dítě podívá
  • můžete říct: "Jé, to se mi líbí, když se na mě díváš!" nebo "Ty máš ale krásné oči!" nebo "Díky, že se na mě koukáš!"
  • zaměřte svou pozornost na obličej a oči, např. si vezměte klobouk, nějakou masku, legrační brýle, nalepte si na čelo nějaký obrázek nebo si na obličej něco namalujte
  • hlídejte si, abyste byli vždy před vaším dítětem a na úrovni jeho očí nebo ještě níž, aby pro něj bylo lehčí se vám do očí podívat
  • když mu dáváte jídlo/pití nebo mu nabízíte nějakou hračku, dávejte si vše před svoje oči, abyste zvýšili šanci, že se na vás podívá

Son Rise Program® prý zakazuje dětem sledovat televizi?
Jak to děláte u vás doma?

Když jsme poprvé slyšeli, že bychom neměli Ángelovi dovolit žádný přehrávač, iPad, televizi, byli jsme tím docela zaskočeni. To bylo v Americe na školení Start-Up. Pak ale následovalo tak krásné a jasné vysvětlení, že jsme se rozhodli toto doporučení zrealizovat. Nejvíc nás zaujalo, že sledováním pohádek sice podporujeme určitý rozvoj řeči, ale velmi robotistický, řeč se nevyvíjí spontánně a dítě jen mechanicky opakuje určité slovo nebo scénu a tu vyžaduje mnohokrát za sebou. Opakující se nahraná pohádka , kterou se rychle naučí nazpaměť, mu dává pocit "jistoty", protože přesně ví, jak to má pokračovat, ale nepomáhá rozvíjet jeho flexibilitu. To přesně jsme pozorovali u Ángela.

První týden byl skutečně velmi náročný, Ángel trval na oblíbených pohádkách a byla jedna vzteklá scéna za druhou, ale teď zpětně víme, jak dobře jsme udělali. Ángel byl nucen zaměřovat pozornost na nás a hru v pokojíčku (např. jsme sami hráli jeho oblíbené postavičky), neseděl jen pasivně před přehrávačem, ale byl nucen být spontánně aktivnější. Navíc jsme se na základě osobní konzultace rozhodli přesunout naše zaměření z rozvoje řeči (tenkrát jen pár slov a slovních spojení a to ještě právě většinou z oblíbených pohádek) na oční kontakt. Televizi ani přehrávač tedy doma nepoužíváme vůbec, ani on, ani my.

Když je hezky, tak jste i tak zavřeni v pokoji a nechodíte ven?
Nebo děláte Son Rise Program® i venku v přírodě?

Na školení nám řekli, že by děti měli být ideálně v herně stále, od rána do večera, a že je to tak pro ně to nejlepší, že jen my, rodiče nebo dobrovolníci, si myslíme, že by měli chodit i ven. Dokonce bylo řečeno, že aspoň první půl rok máme být co nejvíc doma, nikam nechodit, nejezdit, žádné velké cestování, ideálně ani školka nebo škola. My jsme sice Ángela do školky dali, ale jen na 4 hodiny denně, a cesty jsme skutečně velmi omezili, i takové ty běžné aktivity, jako jít s ním do obchodu, na poštu, na procházku se psem. I když dělá Ángelovi příroda dobře a je venku šťastný, na základě roční zkušenosti vidíme, že venku je příliš rozptylován (stromy, keře, nebe, zvuky, někdy lidi, mnoho barev...) a SRP* je tedy skutečně mnohem lepší a intenzivnější v pokoji, kde má neustálou interakci s rodičem nebo dobrovolníkem a nemůže z ní nijak "vyklouznout". Děláme vše, co můžeme - na základě našich možností, aby byl v pokoji co nejvíc, ale také potřebujeme "fungovat" a vzhledem k tomu, že nemáme 10 dobrovolníků, nemůže být v pokoji permanentně. Někdy se nám povede o víkendu nebo o dovolené, že je v pokoji téměř celý den a hned vidíme, že je víc spolupracující a velmi šťastný a spokojený. Ve dnech, kdy nemáme možnost dělat s ním SRP* v pokoji celý den, se snažíme o tzv. SRP* life style, to znamená, že i když jsme mimo pokoj, co nejvíce uplatňujeme zásady a doporučení SRP* např. maximalizovat oční kontakt, mít naše oči na úrovni jeho očí nebo níže, připojovat se k němu atd.

* Son Rise Program®

Můžu si přijít hrát s Ángelem i s mým 5 letým synem?

Metoda SRP* pracuje s individuálním přístupem a v herně si "hrajeme" 1:1. Tato "hra" má svoje pravidla a nejedná se o jakékoli hraní. Navíc Ángel ještě neumí navazovat běžné vztahy s vrstevníky, takže přítomnost dalšího dítěte v herně by byla spíš kontraproduktivní.

* Son Rise Program®

Mám zájem o dobrovolnictví.
Můžu chodit jednou týdně na hodinu až dvě?

Vážíme si Vašeho zájmu o dobrovolnictví. Dle programu SRP* se doporučuje, aby dobrovolník docházel za Ángelem 2krát týdně na 2 hodiny po dobu minimálně 6 měsíců. Je to důležité pro vytvoření hlubokého vztahu. Těmito doporučeními se řídíme u všech našich dobrovolníků a skutečně vidíme, jak se mezi Ángelem a každým dobrovolníkem rychle buduje krásný a hluboký vztah. Hledáme nové dobrovolníky, ale prosíme všechny o dodržování minimálně půlroční frekvence 2x týdně 2 hodiny, protože chceme pro Ángela vytvořit co nejlepší podmínky pro jeho rozvoj.

* Son Rise Program®

Jak je na tom Ángel s agresivitou?
Slyšela jsem, že autisti kopou, koušou apod.

Ángel projevoval známky agresivity v minulosti a jen výjimečně, např. párkrát kousal, plival, bil hlavou lehce o zeď, strkal do někoho, dal facku. Tyto projevy teď nemá a většinu času má velmi dobrou a veselou náladu. Jedno období hodně plakal a také míval dříve časté záchvaty spojené s pláčem, vztekem, zlostí, vzdorem, neochotou jakkoli spolupracovat. Těchto situací hodně ubylo a nyní jsou mírnější a vyskytují se jen občas.



Máte na nás jakékoli dotazy?
Zeptejte se nás