Zveme Vás na další online setkání.
Na téma, s kterým se všichni potkáváme. Rady a doporučení, o která jsme nežádali, nejlépe od lidí, kteří netuší, co dennodenně prožíváme a řešíme. Ať už je to spolucestující, paní v obchodě nebo někdo z blízkého okolí.

Vždyť se vůbec neumí chovat. Tak proč ho sem berete?
Rušíte tady.
Prosím Vás tady musí být klid!
Rozmazlujete ho.
Měli byste se mu víc věnovat.
Nemůžete se mu přece tolik věnovat!
Je potřeba víc terapií.
Neděláte toho nějak moc?
Proč tak řve?
Uklidněte si to dítě!
Jste hrozná matka.

(Silnější kalibr, co jsme zažili, sem ani nemůžu psát, to až se uvidíme.)

Co to dělá se mnou? Co s mým dítětem?
Jak reagovat?
Nebo nereagovat?
Co s tím?
Mám kolem sebe okolí, které mě spíš podporuje nebo potápí?

Těšíme se na Vás online 10.6. 18-20 hod.

Jako vždy bude prostor na Vaše sdílení, příp. otázky.

Účast je zdarma díky dlouhodobé podpoře nadačního fondu Auttalk, děkujeme!

Setkání je přes Zoom, o odkaz si napište na email barbora@autismusjakodar.cz, do předmětu prosím “Nevychované dítě”.

Těšíme se na Vás
Barbora a Ernesto

Srdečně Vás zveme na seberozvojový workshop online.

"Bylo hezké se po dlouhé době zastavit v tom zrychleném životě a jenom být. Sedět a uvědomit si sám sebe. Bylo to takové jako, když vezmeš do ruky cibuli a než ji začneš loupat vrstvu po vrstvě, tak musíš najít vhodný začátek šlupky, kterým to všechno začne."

Tento workshop je pozváním k návratu k sobě.
K zastavení.
K naslouchání.
K odvaze podívat se pravdivě na to, kde právě jsem.

Postupně procházíme jednotlivými vrstvami svého vnitřního světa – od vnímání a emocí přes potřeby a hranice až ke strachům, změnám a ztrátám.

Učíme se rozpoznávat své zdroje, opírat se o ně a vědomě si vytvářet nástroje, které nám pomáhají zvládat náročné chvíle.

Každý modul je krokem na cestě k větší jasnosti, vnitřní stabilitě a laskavějšímu vztahu k sobě samým.

Nejde o rychlá řešení, ale o hlubší porozumění, o vědomý návrat k sobě.

Nejen pro rodiče dětí s autismem a dalšími jinakostmi, ale i pro dobrovolníky, pedagogy, sociální pracovníky, prostě pro kohokoli se zájmem o autismus a seberozvoj.

Součástí je vždy prostor na sdílení a diskusi.

Skupinu vede Ernesto Chuecos.

Díky našim partnerům je účast zdarma.

Skupina probíhá online na platformě Zoom. Pokud se chcete účastnit, napište si prosím o odkaz na email barbora@autismusjakodar.cz, do předmětu SEBEROZVOJOVÝ WORKSHOP.

Těšíme se na Vás!

Naším hostem bude Paul Baptie využívající přístup HANDLE.

O čem si budeme povídat?
- hračky napomáhající vývoji
- tipy na interakce a hraní/hry
- rytmické aktivity na integraci mozku
- najít rovnováhu mezi učením, hraním a relaxací

O Handlu jsme slyšeli, byl nám z různých stran doporučován.

Prý je to účinné a je to jen pár úkolků denně.

Jenže právě z toho jsem šla do kolen - pár “jednoduchých úkolků” každý den!

Byli jsme naprosto vyčerpaní z toho všeho, co jsme už dělali.

Přimět Ángela k čemukoli, co jsme chtěli my (a ne on), byl nadlidský výkon. Chtělo to vždycky hodiny pozornosti a hraní (nás a dobrovolníků), než na chvíli dělal to, co jsme chtěli my.

Takže děkuju, ale na to nemám.

Jenže Handle kolem nás nepřestával kroužit. Tak jsem se aspoň učila teorii a pak jednou jsme se zmobilizovali a že to zkusíme.

A ono to pomohlo! Zdaleka to nebylo tak děsný, jak jsem se obávala. Naopak. S Handlem k nám přišla další vlna hravosti a relaxu.

Zbytek dovyprávíme na online setkání ve středu 13.5. od 18.00 do 20.00. Naším hostem bude právě Paul a jako vždy bude i prostor na Vaše otázky.

Účast je zdarma díky dlouhodobé podpoře nadačního fondu Auttalk, děkujeme!

Setkání je přes Zoom, o odkaz si napište na email barbora@autismusjakodar.cz, do předmětu prosím “Paul – Handle”.

Těšíme se na Paula i na Vás!

Ángel má svoji první postel

Aneb když jedna část chce a druhá ne(může)

Ángel spí už několik dní ve svém pokoji. Ve své posteli.

Taková úplně normální věc u mladého 18letého muže.

Až na to, že na tu normálnost jsme všichni čekali roky.

Ta postel je nová. Jeho první postel.

Do té doby spal s námi v ložnici.

Těch pokusů, aby se to změnilo, bylo samozřejmě hafo.

Poslední rok už se ale začaly hýbat ledy. Nejdřív přespával jednou týdně sám v pokoji, pak dvakrát, potom třikrát. Postel ale nechtěl, ani matraci, vždy si tam jen rozložil jógovou podložku.

Že změníme dětský pokoj na dospělácký - to plánujeme už opravdu dlouho - a s celým tím procesem postupného osamostatňování nám kromě našich dobrovolníků dlouhodobě pomáhají také odbornice v rámci Podpory pozitivního chování a Nácviku sociálních dovedností.

Ano. Taková věda to je, aby šlo dítě dobrovolně a s úsměvem spát do svého pokoje!

Jedna jeho část chce a druhá ne. Ne že by nechtěl. Prostě nemůže. Úplně vidíme, jak se to v něm pere.

Konečně uzrálo rozhodnutí koupit postel, stůl, židli, skříňku na oblečení.

Vše jsme během jednoho odpoledne pořídili, další dopoledne to Ernesto smontoval - a první den, kdy tam měl Ángel spát, dostal vysokou horečku…

Náhoda?
Možná.
Ovšem ty protichůdné síly v něm jsme cítili úplně hmatatelně.

S horečkou se propadl do psychické propasti.
Nepohoda byla veliká.
Nemohl spát.
Úzkosti raketově šplhaly do obrovských rozměrů.

Byly 3 v noci, on v té své nové posteli, já seděla u něj, dávala jsem mu už po několikáté obklady, chtěl (ve smyčce) pořád něco rozebírat… a já už nemohla.
Vstávala jsem v 7 a čekal mě celkem náročný pracovní den.

Tak mu říkám: “Ángelku, já jsem hrozně unavená a musím si jít lehnout, tak jestli si o tom chceš dál povídat, pojď si prosím tě lehnout se mnou do ložnice.”

Šel bez zaváhání. A až po zhruba půl hodině, kdy jsem ho jednou rukou objímala a druhou mu držela obklad na čele, se pomalu zklidňoval a mohli jsme usnout.

Ta horečka byla asi kouzelná.

Od té doby spí v té své nové posteli. S otevřenými dveřmi. Ale to neva. Třeba si je jednou bude chtít zavřít.

Pro nás zas obrovský milník.

Ťuk ťuk ťuk. Ať to vydrží.

P.S. Fotku nového pokoje nemám, protože se tam (zatím) nechtěl fotit. Tuhle medaili mu dal děda, když jel Ángel nedávno sám několik stanic metrem a já bych mu teď dala nejradši další. Z ryzího zlata a posetou diamanty.



Ángelovy historky

Už jsou spolu přes rok. Podnikají výlety vláčkem, procházky přírodou, zajdou na oběd nebo na zmrzku. Ángel se vždy těší.

Párkrát vyšel i výlet s Kristýninou rodinou a to je obzvlášť velké terno vzhledem k tomu, že Ángel je jedináček a Kristýna má naopak 3 děti. Neskonale ji obdivuju, že si občas vezme na starosti děti 4!

Víc takových Kristýn!

Velký dík Homesharingovému týmu & Dětem úplňku! Má to smysl.



Dobrovolnictví

Seberozvojový workshop online tuto středu 18–20 hod

"Bylo hezké se po dlouhé době zastavit v tom zrychleném životě a jenom být. Sedět a uvědomit si sám sebe. Bylo to takové jako, když vezmeš do ruky cibuli a než ji začneš loupat vrstvu po vrstvě, tak musíš najít vhodný začátek šlupky, kterým to všechno začne."

Srdečně Vás zveme do naší rodičovské skupiny.

Účast je díky partnerům zdarma.

Setkání probíhají přes Zoom.
O odkaz si můžete napsat na email barbora@autismusjakodar.cz, do odkazu prosím “Seberozvojový workshop”.

Těšíme se na Vás!

Srdečně Vás zveme!

Přijďte zavzpomínat na život a autorskou tvorbu Zuzany Navarové z let 1999 – 2004 a podpořte zároveň dobrou věc.
Benefiční koncert ve prospěch organizace Autismus jako dar v rámci Modrého dubna – měsíce porozumění autismu.
Více i méně známé písně v podání liberecké kapely TAKHRAJ. REZERVACE NA tel.: 603 847 310

Moc se těšíme!

Již 3. golfová sezóna zahájena :-)

Není golf jako golf!

My jsme to vyhráli s naší profi trenérkou Renatou, která to s našimi dětmi krásně umí a dokáže se na ně nacítit.

Když je potřeba, tak je přísná a vezme golfovou hůl (protože mlátit s ní do trávy nikdo nemůže a autismus není omluvenka, takže krásná výuka hranic a ohleduplnosti vůči ostatním).

Někdy zas naopak i obejme.

Pro každého má úsměv, vlídné slovo a trpělivosti vrchovatě.

Děkujeme za ni Rotary Clubu Prague Golf a Marii Jehličkové, která nám ji doporučila.

Poprvé je trénink úplně zdarma a opakování je za symbolických 300 Kč.

Golf se koná v Praze v příjemném prostředí Golf & Country Club Hodkovičky.

Trénink začíná v 15.00 a končí v 16.40. Příchod doporučujeme aspoň o 15 minut dřív, aby si děti zvykly na prostor. Možnost zakoupení občerstvení. Po tréninku je možná procházka podél Vltavy.

Určeno pro děti s autismem v doprovodu rodiče/rodičů či jiné dospělé osoby. Sourozenci jsou vítáni.

Hlásit se můžete na emailu barbora@autismusjakodar.cz, do předmětu prosím GOLF.

Za podporu moc děkujeme Rotary Cubu Prague Golf a Golf & Country Club Hodkovičky.

Zveme Vás na další online setkání, tentokrát na téma: Jak se děti ztrácejí v našich gestech (a my v jejich).

O čem si budeme povídat:

* proč jsou tady děti s autismem trochu jako v cizí zemi
* zvědomění vlastních gest
* “překlad” pro děti
* nejčastější obecná gesta

Setkání povede Ernesto a Barbora Chuecos.

Jako vždy bude prostor pro sdílení a jakékoli otázky.

Účast je díky dlouhodobé podpoře organizace AutTalk opět zdarma - moc děkujeme.

O odkaz si můžete psát na email barbora@autismusjakodar.cz, do předmětu napište prosím: GESTA.

Těšíme se na Vás!

Já startovala až asi čtvrt hodiny po něm.

Není lepší a bezpečnější trénovací prostor než v naší škole v Březové.
Bez davů, nacpaných autobusů, plného metra. Do školy je to tady asi 10 minut pěšky.

Těším se, až mi zas někdo napíše, že s ním intenzivně celé roky pracujeme a výsledkem je, že jde kousek sám pěšky.

Jenže pro nás - pro něj - je tohle fakt pecka!

Vždyť ho pořád všude doprovázíme. A když ne my, tak nějaký dobrovolník, asistent, babička…

Modlím se, ať to chce opakovat.
Držte palce.



Ángelovy historky

Zveme Vás na už tradiční akci v sokolovně v Hostivici v neděli 12.4. od 14-18 hod. Oslavíme spolu měsíc autismu.

Jako obvykle bude program pro děti i dospělé.

Začneme společnou muzikoterapií se Šárkou Veselou, bude následovat sportovní program, tvoření/edukativní stavebnice, omalovávání, zooterapie (nejen pejsci), dále přislíbili účast hasiči (budeme doufat, že nebudou mít výjezd). Čeká nás taky mini-diskotéka s Dančou Hejtmanovou a mini-koncert Báry Brodníčkové.

K dispozici bude celou dobu několik asistentů k dětem, i proto, aby dospěláci mohli na workshop:
Když slova nestačí – jak obohatit naši komunikaci pro lepší porozumění (s Ernestem Chuecos)

Vstup je jako obvykle zdarma – moc děkujeme našim partnerům: městu Hostivice a Letišti.

Hlásit se nemusíte, sokolovna je veliká. A jestli bude hezky, můžeme využít i zahradu, která je ještě větší.

Akce je hlavně pro rodiny s dětmi na autistickém spektru (včetně sourozenců, kamarádů, babiček, dědečků…), vítány jsou všechny jinakosti (nejenom autismus). Zkrátka vítán je úplně každý.

Bude to taková jarní party.
Těšíme se na Vás!

My (zase) slavíme – Ángel šel na přijímačky.

Byla to jeho první zkouška vůbec.

Ať už to dopadne jakkoli, považujeme za velikánský úspěch, že má zájem o střední školu a že se přijímaček neleknul.

Poslední měsíce se učí ještě usilovněji než dřív. Jen koukáme, kde se v něm bere to odhodlání.

Tohle kdyby mi někdo vyprávěl před pár lety - že ho jednou budu doprovázet na přijímačky, že ho v nějakých dveřích “odevzdám” a po hodině a půl to půjdeme oslavit do kavárny, kde mi bude nadšeně vyprávět podrobnosti, tak si asi jen povzdychnu, že toho se opravdu nikdy nedožiju… a že ho miluju takového, jaký je. A to ho milujeme pořád! Ale proměňuje se nám před očima. Kluk jeden!

Cesta je cíl. A s ním je ta cesta úplně fascinující.

Příští týden dobrodružství pokračuje. Ángela čekají přijímačky na další dvě školy.



Ángelovy historky

Srdečně Vás zveme na sérii seberozvojových workshopů s názvem “Cesta zpět k sobě”.

Budeme se potkávat jednou měsíčně online.

Tento workshop je pozváním k návratu k sobě.
K zastavení.
K naslouchání.
K odvaze podívat se pravdivě na to, kde právě jsem.

Postupně procházíme jednotlivými vrstvami svého vnitřního světa – od vnímání a emocí přes potřeby a hranice až ke strachům, změnám a ztrátám.

Učíme se rozpoznávat své zdroje, opírat se o ně a vědomě si vytvářet nástroje, které nám pomáhají zvládat náročné chvíle.

Každý modul je krokem na cestě k větší jasnosti, vnitřní stabilitě a laskavějšímu vztahu k sobě samým.

Nejde o rychlá řešení, ale o hlubší porozumění, o vědomý návrat k sobě.

Nejen pro rodiče dětí s autismem a dalšími jinakostmi, ale i pro dobrovolníky, pedagogy, sociální pracovníky, prostě pro kohokoli se zájmem o autismus a seberozvoj.

Součástí je vždy prostor na sdílení a diskusi.

Skupinu vede Ernesto Chuecos.

Díky našim partnerům je účast zdarma.

Skupina probíhá online na platformě Zoom. Pokud se chcete účastnit, napište si prosím o odkaz na email barbora@autismusjakodar.cz, do předmětu SEBEROZVOJOVÝ WORKSHOP.

2 minuty. Celé 2 minuty.

Ángel šel koledovat! Poprvé sám!
K naší milé sousedce, která je doslova za rohem.

Připravoval se na to od včerejšího večera.
A loučil se s námi, jak kdyby odjížděl na týden.

Takže jsme doma opět dojatí. Stejně jako když peče cukroví. To je totiž vždycky úplný rituál. Trvá mu to několik hodin, protože ta jeho důkladnost a preciznost prostě něco stojí.

Taky stejně jako o Vánocích hlídá, aby bylo všechno, jak má být. Velikonoční perníčky, světlé slepované cukroví, mazanec, beránek…

U nás tedy všechno dobrý.
Doufám, že i u Vás.

Krásné Velikonoce a hezké jarní dny!



Ángelovy historky

Když si vzpomenu, na jaké startovní čáře začínal… a kam se neustále posouvá. S jakou vervou se vrhá do situací, z kterých bych já utekla nebo se na místě sesypala.

Třeba jak měl na sportovním dni ve škole šplh na tyči. Nikdy to předtím nedělal - a stejně do toho šel.

Nebo když vystupoval se svojí třídou na závěrečné školní akademii. Na pódiu. V sále plném lidí. Poprvé před tolika lidmi.

Aby se naučil jednu písničku, potřebuje ji zkoušet mockrát. Podpis jsme trénovali asi 2 roky. Pořád dokola. Nebo kolik je hodin. Že P-E-S je pes - i to byly roky. Prostě každá jedna věc. To, co jiné děti pochytí tak nějak intuitivně ze vzduchu a okoukáváním, se děti jako Ángel učí šíleně dlouho. A někdy to prostě nejde vůbec.

Vypadalo to třeba, že nikdy nebude mluvit, jezdit na kole, nikdy si nebude umět zavázat tkaničku, nikdy nezvládne chodit do školy. A pak se to stane a my jsme v němém úžasu, protože víme, kolik úsilí ho to všechno stojí.

A tak když teď máme Světový den porozumění autismu, bych chtěla připomenout, že za autismem jsou konkrétní děti & dospělí se svými příběhy a že to mají v tom našem světě fakt šíleně náročný. Že jsou odvážní. Že na stejný výsledek musí vynaložit mnohonásobně víc energie.

Můžou působit zvláštně, podivínsky. Třeba jako Ángel třepou rukama. Dělají sociální přešlapy. Jsou zmatení, komu vykat a komu tykat. Jaká je přiměřená vzdálenost při konverzaci. Touží po kamarádství nebo partnerství – a přitom to je všechno tak hrozně složité.

Pro mě jsou ohromně inspirativní. Obzvlášť když vidím, kolik překážek musí znovu a znovu překonávat. Obdivuju je. A myslím, že do našich životů i celé společnosti přinášejí dary, které ovšem možná nejsou na první pohled vidět.

Když jsme někde venku, třeba v metru nebo ve vlaku, a Ángel má zrovna nějakou svoji náročnou chvilku, je to pro mě opravdový balzám na duši, když zachytím něčí pohled, který neodsuzuje, ale snaží se pochopit, soucítit, někdy mě/nás povzbudí i něčí úsměv.

To bych si přála nejvíc. Nejen v “našem” dni nebo měsíci. Víc pochopení pro jinakosti všeho druhu. Víc laskavosti. Víc lidskosti.



Ángelovy historky

Na termín exkurze v České televizi jsme si museli počkat, protože mají pořád plno, ale vyplatilo se to.



S rodiči jsme se shodli, že to byl ohromný zážitek i pro nás!

Děkujeme moc našim milým průvodcům i všem těm, které jsme tam potkali, protože prostě nejsme nejjednodušší skupina. Všude jsme byli přitom přijati vlídně a s úsměvem. Všichni jsme toho už v životě zažili hodně, a tak vstřícnost a ochotu dokážeme opravdu ocenit.

Byli jsme na Katedře psychologie Filozofické fakulty Univerzity Palackého, dále na Gymnáziu Hejčín v předmaturitním ročníku v rámci Společensko-vědního semináře a třešinkou na dortu bylo setkání s rodiči organizované našimi přáteli z organizace Jdeme Autistům Naproti v jejich nádherném novém komunitním centru.

Ze všech akcí máme moc dobrý pocit, byla spousta otázek a Ángel zas jásal, že poznal další školy a mladé lidi. Opět i odpovídal na otázky a pomáhal prezentovat o delfinoterapii.

A ještě k těm otázkám: Že se ptají rodiče s podobnými osudy, jako máme my, to mi přijde pochopitelné.

Ale že padalo tolik otázek ze strany studentů, to nás vždy plní nadějí, že (dřív či později) bude líp. Dětem & dospělým s autismem i jejich rodinám.

Ten náš PLES trochu JINAK byl pro mě doják od začátku do konce. Ale tenhle moment - kdy Ángel zpívá svojí Valince “Jsi pro mě tou pravou” - to je prostě moje osobní třešnička na dortu.



A vůbec jak se ti dva mají rádi a jak jim to slušelo.
Láska veliká.
Vděčnost veliká.



P.S. Za krásné fotky moc děkujeme Monice Vaškové (Monyka Photography).

Ángelovy historky

PLES trochu JINAK slavil takový úspěch, že už máme datum na příští rok: 6.3.2027.

A letos budeme nově pořádat ještě DISKOTÉKU trochu JINAK: 28.11.

Ples byla jedna velká týmová práce.



My jsme se s Ernestem pustili před rokem nadšeně do organizace a vůbec jsme netušili, kolik je s tím práce.

MOC děkujeme Vám všem, kteří jste jakkoli pomohli, ať už finančně či s tombolou, organizací, výzdobou, programem, moderováním, zvukem, s dětmi… děkujeme Radnice Hostivice, MKSH, Letiště, Biorythme · přírodní kosmetika, Steiner & Kovarik Pražská čokoláda, Dětská skupina Malý svět, Pivovarský dvůr Chýně, Chateau Mcely, TeaTom - individuální truhlářské a řezbářské kurzy v Praze, Solná jeskyně Hostivice, Nadační fond Jany Zimové, Nikol Mikesková, Centrum Tance, Věra Petlanova Zychová, Petra Bartošová Horáková, Kamila Horáková, Monika Benešová, Jitka Szaffnerová, Andela Loubkova, Simona Dvořáková Cíchová, Dana Hejtmanová, Barbora Vitková, Lucie Bartošová, Lucie Záleská, SONNENTOR…



Děkujeme mnoha našim přátelům – bez Vás by to vůbec neklaplo!

Speciální dík Honzovi Bendigovi za podporu našeho prvního plesu bez nároku na honorář!



Nejbližší akce v Hostivici bude v neděli 12.4. 14-18.00 = “Autismu vstříc” s programem pro děti i dospělé

15.8. v Chýni “Mimoni mezi námi”

5.9. další akce “Autismu vstříc” s programem pro děti i dospělé

28.11. DISKOTÉKA trochu JINAK

6.3.2027 PLES trochu JINAK

Těšíme se na Vás moc!

P.S. Krásné fotky máme díky Monice Vaškové (Monyka Photography)

P.S.2: A za plakát moc děkujeme Veronice Drožové.

Představujeme Vám dalšího anděla: paní Jitku, majitelku restaurace Pivovarský dvůr Chýně, která jednou tak trochu v legraci nadhodila, že by s ní mohl Ángel někdy loupat cibuli a asi nečekala, že se toho chytneme.

Byla to nejen cibule, ale i česnek.

Ángelova už čtvrtá brigáda a první, kde jsem nebyla jako jeho doprovod, protože se mu celou dobu věnovala přímo paní majitelka! A ještě mu dělala výklad o hygieně, dezinfekci rukou a úklidu.

Oloupali toho spolu spoustu a já byla (opět) úplně dojatá, jak je někdo ochoten vzít si pod křídla našeho Ángela, což - nebudem si nalhávat - vyžaduje notnou dávku tolerance a trpělivosti.

Navíc byla to právě tato úžasná paní, která nám před pár lety velmi ochotně pomohla u nich na zahradě uspořádat akci “Mimoni mezi námi” - v době kdy jsme na ni neměli ani korunu. Od té doby ji děláme každý srpen.

Ángel si možná myslí, že chodit na brigády je normální.
Jeho sestřenice chodí na brigády.
Děti mých kamarádek chodí na brigády.
Vyprávím mu o všech svých brigádách v mládí…

Jenže “normální” je to jen proto, že existují andělé v lidských tělech jako třeba Jitka.

Vděčnost ohromná!ětlíme, že bude jídlo rychleji hotové, tak se často zapojí a je na něm pak vidět, že je rád.

Opět se ukazuje kouzlo motivace.



Ángelovy historky

Pojďte s námi plesat!

Zveme Vás na náš první ples:

Sobota 7. 3. 19–23 hod
Hostivice, sokolovna v Tyršově ulici

Hezky se načančejte a přijďte.

Umíte tancovat – Vy a Vaše děti? Super!
Neumíte? Neva! Budou miniworkshopy tance přímo v rámci plesu a samozřejmě prostor na volný projev.



Také nás čekají taneční vystoupení, fotokoutek a tombola.

Speciálním bonbónkem bude výstava fotografií Moniky Vaškové zachycující rodiny s dětmi na autistickém spektru.

Kdo bude mít všeho dost, může jít relaxovat do klidové zóny, což bude separátní místnost s prvky snoezelenu a se zkušenou odbornicí na autismus Věrou Petlanovou Zychovou.

A samozřejmě bude k dispozici několik asistentů & asistentek.

Vstupné dobrovolné (na místě).

Jedinečná šance zatančit si se svým dítětem a kouknout se, jak tančí s ostatními. Vezměte kámoše, babičky a dědečky… uděláme si to krásné a nezapomenutelné!

Moc se na Vás těšíme!

P.S. Loni nás přátelé pozvali na ples, kde jsme byli poprvé ve třech. Tak se nám to líbilo, že se právě tam zrodila myšlenka uspořádat ples náš, který bude co nejvíc vyhovovat dětem/lidem s autismem či dalšími jinakostmi.

“Jak se dělá dobro” je pořad na Tv Noe a jeden díl je o nás jupí a moc děkujeme. Můžete mrknout na jeden z našich víkendů - v Českém Krumlově jsme měli jeden den vyhrazený pro hudbu a muzikoterapii (díky spolupráci s Mezinárodní hudební festival Český Krumlov) a druhý den jsme - poprvé vůbec - vyrazili na vodu.

Děkujeme skvělé režisérce Olze Dabrowské a jejímu týmu. Ani jsme si nevšimli, že točí, bylo to přirozené a příjemné. Dokonce s námi spali v kempu a sjížděli s námi i Vltavu. Krásně mezi nás zapadli a děti si je zamilovaly.

Odkaz na dokument: Jak se dělá dobro

Ángel chce být užitečná mašinka.

Když jsme si v minulosti četli příběhy o Tomášovi a jeho dalších vlakových kamarádech, často se tam zdůrazňovalo, že chtějí být užiteční a pomáhat.

Teď doma takovou užitečnou mašinku máme.

Obzvlášť v kuchyni je šťastný.

Po prosincovém intenzivním pečení cukroví je to teď pomoc při přípravě oběda/večeře: myje, loupe, krájí, aranžuje, míchá… je to radost vidět ho takhle šťastného.

To je i náš cíl do budoucna - najít způsob, jak ho co nejvíc zapojit do běžného života.

Kuchyně je dobrá příležitost, protože po zhruba 14 strastiplných letech, kdy skoro nechtěl jíst a střídal vždy jen pár jídel & potravin, se to teď asi rozhodnul dohnat, protože jí za dva a chce jíst skoro pořád.

Nutno podotknout, že ne vždy se do kuchyňských prací vrhá s nadšením, ale když mu vysvětlíme, že bude jídlo rychleji hotové, tak se často zapojí a je na něm pak vidět, že je rád.

Opět se ukazuje kouzlo motivace.



Ángelovy historky

Letošní Vánoce jsou pro nás hodně speciální.

Ježíšek nám poprvé přinesl takhle nádherně zabalené a nadepsané dárečky.

Skoro jsme to ani nemohli rozbalit, jak jsme byli dojatí. Čistá láska.

Jinak bylo vše načinčané, cukroví naskládané, vánočka, vánoční dort... Ángel prostě všechno pohlídal, aby byly Vánoce takové, jak mají být.

Přejeme všem kouzelné svátky, šťastné a veselé, s těmi, které milujete.

Přát Vánoce KLIDNÉ rodičům dětí s autismem je asi trošku opovážlivé… ale ať jsou neklidnější a nejpokojnější, jak to jen jde. A těch krásných momentů ať je co nejvíc.



Ángelovy historky

Ángel s Ivankou strávil po dlouhé době 4 hodiny, hlavně jezdili metrem a na nádraží okukovali vlaky.

Když už se jednou vytvoří pouto (Ivanka za Ángelem chodila několik let), tak se jen tak neztratí.

Každému dítěti bych přála, aby se mohlo takhle koupat v lásce, radosti a pozornosti.

P.S. Ivanka přišla za Ángelem v květnu 2015 a byla to ona, díky které poprvé přespal mimo domov… vděk nekonečný… kde my bychom bez těch více než 100 dobrovolníků teď byli, si ani neumím představit.

Od Ivanky: „Dobrovolnictví ve spolupráci s Autismus jako dar je pro mě hluboká a obohacující zkušenost. Již před 11 lety jsem začala pravidelně docházet za Ángelem jako jeho dobrovolnice, což mi dalo možnost nahlédnout do jeho světa a vytvořit si s ním krásný blízký vztah. Postupně jsem se začala zapojovat i do veřejných akcí, kde můžu pomáhat dál. Dává mi to velký smysl a pocit, že to, co dělám, má skutečnou hodnotu.“



Dobrovolnictví

Máme velké štěstí na lidi. Kristýna je naše skvělá dobrovolnice, tzv. hostitelka v projektu #homesharing od Dětí úplňku.

S Ángelem tráví čas cca 1x za 14 dní, chodí na procházky, na výlety nebo i k nim domů.

Včera byli poprvé na společné výpravě s dalšími hostiteli a jejich dětmi.

Ángel se vrátil v dobré náladě a prý si to užil. Jak pak by ne - kombinace jízdy vlakem, procházky v krásné přírodě a buřtíků na ohni, to nemá chybu. A hlavně - v dobré společnosti!

Děkujeme moc Kristýně i týmu homesharingu!



Dobrovolnictví

Zveme Vás na další online setkání, tentokrát na téma:

Středa 3.12. 18-20 hod

Téma: Systemické/rodinné konstelace – nahlédni na skryté vazby ve vztazích

Věříme totiž, že je potřeba věnovat pozornost nejen dítěti (s diagnózou nebo bez), ale celé rodině – celému systému.

O čem si budeme povídat:
1. Úvod do teorie rodiny jako systému
2. Pravidla, která v systému platí (řády lásky)
3. Léčivé věty
4. Konstelační vhled do situace
5. Diskuse a sdílení

Lektorkou bude Ripsi Myšáková, která se zabývá nejen konstelacemi, ale také např. Metodou dosycení.

Účast je díky našim partnerům opět zdarma.

O odkaz si můžete psát na barbora@autismusjakodar.cz, do předmětu prosím: Konstelace.

Těšíme se na Vás!

Ukazovala jsem Ángelovi fotky z naší místní školy, kde deváťáci šili na šicím stroji a že prý by to taky zkusil.

Nevěřícně jsem koukala a poprosila o součinnost stejně nevěřící babičku, protože já šicí stroj nemám.

A Ángel prostě šil. Poslouchal pokyny a šil.

To je zas překvápko! Tak moc se chce vyrovnat ostatním deváťákům a dostat na střední školu!

Od té doby, co jsem mu prozradila, že zájemců o střední školu je hodně a škol míň, a že je tedy možné i to, že se na střední školu nedostane, tak se ve všem snaží ještě víc.

Zatím šil jen tak, ale mám pocit, že kdybych mu řekla, že se na střední školu dostane, když ušije třeba zástěru nebo tašku, tak by se do toho snad i pustil :-)

A babička má metál, že to s ním tak hezky zvládla.



Ángelovy historky

Život je plný zázraků. Tečou mi tu slzy po tváři. Asi proto, že je za tím tolik práce a úsilí… on je takovej borec, že mě to prostě šíleně dojímá. Co on už absolvoval terapií, konzultací, rozvojových aktivit, počítám do toho i všechny ty hodiny strávené se stovkou dobrovolníků a asistentů. Všechny ty rozhovory o osamostatňování…

Ráno jsme jeli jako obvykle ve čtvrtek na druhou stranu Prahy do komunitního centra Motýlek na nácvik sociálních dovedností. Takhle jezdíme už 4 roky.

Navrhuju, že bych vystoupila o stanici dřív a on by jel jednu stanici sám a pak došel těch pár minut do Motýlka.

Navrhuju to jakoby nic. Jako bych to předtím už asi 10x za poslední rok nenavrhovala. Jako kdyby vždy po takovém návrhu nenásledovala bouřlivá emoční reakce s prudkým komentářem např. “To ne, to nezvládnu!” Nebo: “Ne, to nechci, to bych se bál.” Nebo: “Ne, to neumím.”

A tentokrát Ángel říká: “Jo, to bych chtěl.”

V tom šoku jsem mu zamávala a zapadla tady do nějaké kavárny. Nejdřív v euforii, s kafíčkem, že se tu vrhnu na ten nekonečný seznam úkolů. A teď tu zajídám emoce báječným větrníkem, pracovat nemůžu, ani se mi nechce, koukám z okna a do blba… užívám si tenhle velkolepý okamžik. Možná příště nebude chtít jet sám. Ale to neva. Jednou se to už stalo. Překonal sám sebe.

Možná tu mám překlepy, pořád mi slzí oči a mám to rozmazané… ale Vy ten můj stav určitě chápete…



Ángelovy historky

Tak trochu jako anděl nás před lety zachránil, když jsme Ángelovi nemohli najít vhodnou školu, příp. školu, která by mu umožnila domácí vzdělávání.

Ángel vypadal jako nevzdělatelný, do školy nechtěl ani vkročit, ale díky vstřícnosti a pochopení Březové mohl dělat během let miniaturní krůčky a teď tam miluje jezdit.

A takových dětí jako Ángel našlo v Březové pochopení a přijetí mnoho dalších. Za to ohromný dík!

Ángela vzděláváme doma od 1. třídy a díky panu řediteli Zimčíkovi a celému týmu školy je to pro nás čistě pozitivní zkušenost.

Kontakt mi před lety dala jedna maminka, tak to zde sdílím, třeba jste někdo v podobné situaci jako my tenkrát a nemůžete najít vhodnou školu.

Zrovna zítra zas s Ángelem vyrážíme do Březové, Ángel se nemůže dočkat, až bude celý týden chodit do školy. Březová je až u slovenských hranic, tak to máme výlet na celý den - nejdřív třemi vlaky a pak autobusem - což je pro někoho, kdo zbožňuje vlaky vlastně bonus navíc.

Děkujeme všem v Březové, že má Ángel ke škole a k učení tak hezký vztah.

K rozhovoru tudy:
mujrozhlas.cz/nocni-mikroforum/host-ludvik-zimcik

Hostem Barbory Chuecos bude dlouholetý pedagog a ředitel škol Ludvík Zimčík.
* Napadlo by ho v minulosti, že bude více než 20 let pracovat „na konci světa“, ve vesničce Březová na Uherskobrodsku?
* Jakým způsobem ve škole přezkušují stovky individuálně vzdělávaných žáků?
* A proč trvá na tom, že každé dítě má zažívat úspěch?



Škola

Ángel ve třídě poprvé prezentoval!

Já jsem z toho byla nervóznější než on. Bylo to o jeho oblíbené delfinoterapii (v rámci předmětu Výchova ke zdraví) a zhostil se toho výborně. Jsem na něj tak hrdá!

Třída byla skvěle podporující, paní učitelka i spolužáci dávali dobré otázky a na konci ho ještě odměnili potleskem, takže se Ángel po zbytek dne rozplýval blahem. Vzpomněla jsem si na myšlenku pana ředitele Zimčíka, že každé dítě má zažít pocit úspěchu. Tak včera se v něm Ángel přímo koupal.

Už začíná být taky normální, že se některých hodin účastní sám, beze mě. To je taky moc šťastný a já vděčná, že to zkouší.

Teď jsme ale navíc přijeli zrovna v týdnu, kdy se devítka vypravila na Veletrh středních škol. Tam by mě asi nikdy nenapadlo s Ángelem jít, ale chce všude tam, kde jsou jeho spolužáci, tak jsme se přidali.

Ovšem! Byl tam takový mumraj, tolik lidí, že jsem myslela, že tam vydržíme jen pár minut. Zůstali jsme ale nakonec celkem dlouho. Sice obcházet stánky a vysvětlovat, o čem která škola je, bylo trošku moc, ale Ángel si tam šel očividně pro něco jiného, protože na otázku: “Co se ti tam líbilo nejvíc?” Odpověděl: “Že tam bylo tolik mladých lidí.” A řekla bych, že hodnota výletu prudce stoupla i proto, že jsme do Uherského Hradiště jeli s třídou autobusem a pak vlakem. V Uherském Hradišti jsme pak mohli zůstat, já bych se tam třeba ráda prošla a dala něco k jídlu, ale Ángel si přál jet zase se spolužáky zpátky do Březové. Prostě spolužáci nade vše.

Já vím, že tady tu naši Březovou chválím už po několikáté, ale jak by ne, když tady Ángel vždycky září jak žárovka! Děkujeme moc!



Škola

Poprvé na Dni otevřených dveří & “Já chci chodit na střední školu.”

Tu větu slyšíme pořád dokola.

Tak jsme se dohodli, že půjdeme několik škol navštívit.

Na včerejším Dnu otevřených dveří byl úplně nadšený.
Okukoval všechno, ale hlavně všechny.
Pod vedením jedné studentky si namíchal svoji první americkou limonádu a zářil.
Taky ho zaujala školní kapela.

Já ta jeho “poprvé” miluju.
Jemu tím zdůrazňuju, jak je šikovný, že zvládá nové a nové věci (protože cokoli nového - nové prostředí, noví lidé, nové aktivity, nové situace - to jsou stále celkem náročné výzvy). A já se u toho dojímám a “provděčňuju”, protože mi hned naskakuje, jak to bylo v letech minulých.
Jak nechtěl o škole ani slyšet, jak se o nikoho nezajímal, jak chtěl být jen doma, jak ani nechápal, proč by se měl něco učit nebo proč je prima mít kamarády.

Střední školy určené pro děti s handicapem jsou přeplněné, tak jsem z procesu výběru školy lehce nervózní - ještě když pořád slyšíte: “Já chci chodit na střední školu.”

Včera jsem s ním měla opatrný rozhovor o tom, že je dětí hodně a škol míň, a co by mohl dělat, kdyby ho na střední školu nevzali.

Koukal na mě. Dlouho. Nechápavě. Ve vzduchu bylo, jak že nebudu moct chodit na střední školu, když chci?



Škola

Myslela jsem si, že moje dítě nemá šanci jít na brigádu.

A přišlo mi to hrozně líto.

Ještě že jsem se mýlila! Jako zpětnou vazbu jsem vlastně dostala, že jsem podceňovala jeho i společnost, resp. lidi kolem nás. A tak se stydím, ale sdílím to, protože je to podle mě poučné a protože je svět očividně mnohem lepší, než si možná všichni myslíme.

Z brigády v našem bioobchodě jsem byla tak paf, že jsem to dala sem na fb jako příspěvek a reakcí byly 3! Slovy 3 nabídky na další brigády!!! Sním nebo bdím???

Dvě z nich už jsme realizovali – nejdřív ve školce a pak trhání jablek.

Oboje úžasné, oboje díky dalším báječným lidem.

Prosím vás, jestli jste jako já rodičem dítěte s autismem nebo jakoukoli jinakostí, vězte, že je spousta dobrých, hodných, empatických lidí, kterým nejsou naše životní příběhy ukradené a kteří pro nás a naše děti velmi rádi něco udělají. Dokonce vypadaji, že i oni jsou za ten zážitek vděční. Takoví lidé s velkým srdcem opravdu existují a věřím, že je máme kolem sebe všichni, jen to nevíme.

Rozhlédněme se a nebojme se někoho oslovit nebo jít s naší situací ven.

Sice si trochu vyčítám, že jsem už nevěřila, že Ángel brigádu zažije, ale realita mě hřeje u srdce. A možná to není jen o brigádě. Možná je prostě svět opravdu o dost lepší, než si myslíme.

P.S. V reakci na dotazy doplňuju, že na brigádě jsem byla vždy s ním (asistovala jsem a pomáhala) a každá brigáda trvala cca 2 hodiny.



Ángelovy historky

Anti-depresivní program u delfínů - tentokrát i s naší milovanou partou.

O tomhle jsem snila. Jet znovu na delfinoterapii a zažít to společně s našimi kámoši!
v Ideálně aby tu byl Ángel i se svojí slečnou.

Kolik to všechno a všechny stálo úsilí, sem vypisovat nebudu. Jen shrnu, že hooooooooodně. Stal se prostě zázrak.

Na fotkách vypadá delfinoterapie vždy naprosto idylicky, ale je to makačka pro děti i rodiče. Přijít ráno do delfinária včas a pak zas čekat, až na mě přijde řada, obléct/svléct neopren, sladit potřeby celé skupiny, ustát všechny emoční výkyvy (dětí i dospělých) i reakce ostatních lidí na to, že se naše děti chovají chvílemi zvláštně.

Pak pikantnosti, že někdo zvrací a další nechce vlézt do bazénu nebo delfína ani pohladit.

S obavami: “Nekousne mě?”
Vztekle: “Proč prší?”
Nadšeně opakovaně: “Hurá! My si to užíváme!”
Prosebně z bazénu od delfína: “Mami! Mami!”
50x dokola: “Proč jsi mi nevzala moji tašku, když jsi měla plné ruce?”

Smyslové přetížení z mnoha lidí, hlasité hudby, blikajících barevných světel na hotelu a celkového intenzivního programu je obrovitánské.

Neustále se tedy něco děje, jediný den neproběhne “normálně”.



Zooterapie

Z delfinoterapie jsme se už vrátili domů. Jsme úplně vyčerpaní, cesta byla dost náročná a loučení ještě těžší.

Prožít společně intenzivních 14 dní znamená další posílení našich vztahů. Někdy to i zaskřípe, chvílemi je to těžké, pořád se všichni učíme. Ovšem radost ze spolubytí a vděčnost, že se naše děti (i my dospěláci) můžou kamarádit a zažívat spolu dobrodružství i “normální život”, to je prostě k nezaplacení. I ty děti, které jsou introvertnější nebo mají potřebu být víc samy, vypadaly, že si to užily.

A z Ángela, který dřív ostatní ignoroval a chtěl být dost sám nebo jen s námi, rodiči, se stává milovník dobré společnosti.

Jedno ráno jsme byli v hotelu na snídani dřív než ostatní. Asi po 15 minutách Ángel zmerčil přes okno přicházet několik našich rodin a hned mi to referoval. Ptám se ho, jestli si chce dát klidnou snídani - jen my dva - nebo jít za naší partou. Vypálil: “Já chci jít za naší partou!” Hned jsme popadli hrníčky, talířky, spěchali za nimi a mě zalila vlna dojetí.

Vlastně to je takový hezký příběh o tom, jak měl jeden kluk nejdřív jen rodiče, pak dobrovolníky a teď kromě nich už opravdové kamarády.

Pořád netuším, jaká Ángela a tedy i nás čeká budoucnost, ale mít kolem sebe spřízněné duše, mít kam patřit a vidět děti rozzářené, vychechtané, sledovat, jak si spolu povídají a blbnou… že vůbec můžou říct: “Mám kamarády.” To je vděčnost nekonečná. A bonusem navíc je, že se máme rádi, táhneme za jeden provaz a navzájem si pomáháme i my, dospěláci.



Ángelovy historky

“Ángelku, kde ty bereš tu energii?”

Ángel mě ignoruje, ale Ernesto pohotově s úsměvem dodává:
“Od maminky.”

Je pozdě večer, já tu ležím polomrtvá na gauči a snažím se na tabletu dodělávat pracovní resty. Ángel se chechtá, hopsá tu, poletuje, běhá, třepe rukama.

Vstávali jsme v 6. Hodinu a půl na nácvik sociálních dovedností. Pak zpátky. Oběd. Ještě že odpadlo plavání. Úkoly. Odpoledně-večerní akce. Domů jsme se dostali po deváté večer. Ángela honím už hodinu do koupelny. Vykřikuje tu ty svoje hlášky, jednu za druhou. Opět to vypadá na usnutí (jeho i moje) v nedohlednu.

Náš normální den. I kdyby Ángel neměl žádné rozvojové aktivity, MHD je jedna velká škola.

Nejdřív (opět) váhal při vystupování, i když jsme to už stokrát rozebírali. On je tak ohleduplný, tak moc se nechce nikoho dotknout a pořád dává všem tak krásně přednost, že v kombinaci s jeho mega pomalým tempem a přeplněným metrem zase začali lidi nastupovat dřív, než jsme stihli vystoupit. Já ho zezadu povzbuzuju, ať vystoupí - on z té situace, chudák, úplně ve stresu.

K tomu mu z ramene sklouzla taška, jak na potvoru přesně uprostřed dveří, a ještě jí už kus začal padat do mezery mezi vagónem a nástupištěm. Napětí a stres tedy stoupá a jak tam tu tašku lovíme, tak zablokujeme výstup i nástup už kompletně.

Jsem vděčná, že do toho nikdo nehodil nějakou hlášku či peprný komentář, že zdržujeme, to už bychom tam asi oba úplně zkolabovali.

Vydýchávám to směrem k jezdícím schodům, a když už mám pocit, že jsem zenově klidná a že se přece nenechám rozházet takovými maličkostmi, registruju něco podezřelého na konci schodů. Ángel přede mnou, takže tam moc nevidím a vše se odehrává v pikosekundě. Najednou se tlačím na Ángela, ten neschází ze schodů, za mnou další lidi, skoro padáme. “Ángeli, rychle vystup.” “Kudy?” “Tady!” Ano, byla tam jen úzká mezera. Bylo to nepřehledné. Patrně nějaká paní zkolabovala nebo upadla při výstupu ze schodů a pár lidí jí tam pomáhalo.

My jsme z toho byli s Ángelem úplně orosení. Když jsme se z toho trochu oklepali, tak jsme to několikrát rozebírali. Že z jezdících schodů prostě musíme rychle vystoupit, jinak tam na sebe všichni popadáme. “Ale tam nebylo místo.” “Ano, bylo ho tam malinko, ale tam nalevo byla úzká štěrbina, proto jsme museli rychle tudy.” A zas pořád dokola.

Kolikrát si říkám, z čeho že jsem pořád tak hrozně unavená a vycuclá. Sem tam se mě někdo ptá a já to neumím ani vysvětlit. Asi jsou to tyhle úplně normální dny. Úplně normální den za úplně normálním dnem.

Třeba lze na dnešní Den pečujících vyslat nějaké přání a to se splní?! Tak já bych si pro všechny pečující přála mohutný příval energie a měsíc lázní se zajištěným hlídáním pro dítě.

P.S. Z těch pikantních situací samozřejmě žádnou fotku nemám, ale ty podpisy zvládnul dneska skvěle. Ztížila jsem mu to tím, že jsem mu tam přidala pár rámečků, do kterých se musí vejít, což jsou přesně ty další stresující situace při vyplňování různých formulářů. Život je škola. Pořád chystá něco nového na zvládnutí.



Ángelovy historky

Zveme Vás na další online setkání, tentokrát o fenoménu dnešní doby - umělé inteligenci.

Jak může pomoct nám - pečujícím rodičům?

Účast je opět zdarma. Moc děkujeme organizaci AutTalk za dlouhodobou podporu.

Podíváme se na to:
1) Co je AI a v jakých nástrojích nám může pomáhat
2) Jak nám AI pomůže v komunikaci a rozvoji dovedností
3) Plánování aktivit a organizován s AI

Co třeba nechat si pomoct s žádostí o příspěvek/grant, zjistit víc informací o léku, který doporučuje doktor nebo se zorientovat v náročné situaci v cizině?

Školit nás bude Martin Uher ze společnosti Vodafone, který je navíc našim dobrovolníkem a pomáhá nám na našich akcích, takže svět pečujících mu není cizí.
Uvítáme sdílení těch, kteří s AI už pracují.

O odkaz si můžete psát na barbora@autismusjakodar.cz, do předmětu prosím: AI.

Těšíme se na Vás!

Bylo nebylo… v jednom bioobchodě byla moc hodná paní majitelka, která umožnila jednomu klukovi, aby přišel na brigádu.

Ten šťastný kluk je Ángel.
Jeho první brigáda.
Ve škole v Březové totiž jedna paní učitelka říkala, že je dobré chodit na brigády a vyzkoušet si různé druhy práce (děkuji - do té doby o tom nechtěl ani slyšet).

Brigáda to byla opravdu pohádková. Začalo to rovnáním perníčků do regálu… pak zametání a třídění bot pro děti v Klokánku.

Paní majitelka Ángela asi 100x pochválila, jak mu to hezky jde a jak je šikovný. Nechala ho pracovat v jeho ultra-pohodičkovém tempu a ještě se ho ptala, jestli ho to pořád baví.

Ángel byl spokojený a usměvavý. Jak pak by ne. A prý se těší na další brigádu.

Svět potřebuje takové anděly jako je paní Katka z bioobchodu Jarmark U Brychtů v Hostivici.

Moc děkujeme!



Ángelovy historky

Rostu. Někdy z něho prostě rostu.

Těch situací je mnoooohem míň než dřív, ale je jich pořád dost. Vydalo by to na knihu.

Tak třeba včera v kavárně.

Je dlouho na záchodě. Jdu na něj zaklepat, že za chvíli musíme jít.
Trpělivě čekám. Platím. Balím. Oblíkám se.
Nejde.
Blíží se odjezd autobusu.

Klepu znovu a říkám, že nám za chvíli jede autobus.
“Jo, (podrážděně) už jdu!”

Po chvíli vyjde a začne si mýt ruce.
“Ángeli, musíme běžet na autobus, jede za 5 minut!”

Křičí: “Ale já si musím umýt ruce.”
“Teď si je nemyj, umyješ si je pak doma, pojď už.”
“Ne, musím si umýt ruce.”
“Tak ale rychle!”



Ángelovy historky

Zveme Vás na rodičovskou skupinu Ponorka.

Jednou měsíčně se potkáváme, abychom se zastavili, ponořili se do sebe a vnímali, jak nám doopravdy je. Je to příležitost zaměřit svou pozornost dovnitř. Každý sdílí jen to, s čím se cítí bezpečně.
Když zpomalíme, získává sdílení jinou kvalitu než obyčejné povídání – inspirujeme se navzájem a dotýkáme se srdcí, někdy i mlčky. Jen tehdy, když jsme napojeni na své vnitřní pohnutky, se můžeme o sebe efektivně postarat.

Cílem je podpora rodičů a pochopení dynamiky rodiny. Ponoříme se do témat jako např. emoce, komunikace, tlak a očekávání, agresivita, nezájem…

Součástí je prostor na otázky, sdílení a diskusi. Skupinu vede Ernesto Chuecos.

Nejen pro rodiče dětí s autismem a dalšími jinakostmi, ale i pro dobrovolníky, pedagogy, sociální pracovníky, prostě pro kohokoli se zájmem o autismus.

Díky Nadaci Komerční banky je účast zdarma - děkujeme.

Skupina probíhá online na platformě Zoom. Pokud se chcete účastnit, napište si prosím o odkaz na email barbora@autismusjakodar.cz, do předmětu PONORKA.

Data Ponorky v roce 2025:
12.2., 12.3., 9.4., 14.5., 11.6., 2.7., 13.8., 10.9., 1.10., 5.11.

Těšíme se na Vás!

Děkujeme za tento projekt i doporučení skvělé trenérky Rotary klubu a Marii Jehličkové.

Poprvé je trénink úplně zdarma a opakování je za symbolických 300 Kč.

Golf se koná v Praze v příjemném prostředí Golf & Country Club Hodkovičky.

Trénink začíná v 15.00 a končí v 16.40. Příchod doporučujeme aspoň o 15 minut dřív, aby si děti zvykly na prostor. Možnost zakoupení občerstvení. Po tréninku je možná procházka podél Vltavy.

Určeno pro děti s autismem v doprovodu rodiče/rodičů či jiné dospělé osoby. Sourozenci jsou vítáni.

Hlásit se můžete u naší koordinátorky Pavlíny Růžičkové na emailu japajaruzicka@seznam.cz

Za podporu děkujeme Rotary klubu a Golf & Country Club Hodkovičky.

P.S. Poslední letošní golf proběhne v neděli 5.10.

Zveme Vás na už tradiční akci v sokolovně v Hostivici v sobotu 6.9. od 14-18 hod.

Jako obvykle bude program pro děti i dospělé.

Začneme společnou muzikoterapií s bubny, bude následovat sportovní program, tvoření, zooterapie (nejen pejsci) a také snoezelen stan s možností vyzkoušet zátěžové pomůcky. Pokud nebudou mít výjezd, dorazí i hasiči, policie a záchranka. Novinkou bude kutilský koutek.

K dispozici bude celou dobu několik asistentů k dětem, i proto, aby dospěláci mohli na workshop s Ripsi Myšákovou a Ernestem Chuecos s názvem: “Proč mně? Proč nám?” Asi každý rodič dítěte s autismem či další jinakostí si tuto otázku nejspíš položil. Jednou nebo opakovaně. Možná i vás toto napadlo. Co jste udělali potom? Odmítání, pocit viny, hněv, tíha zodpovědnosti, bezmoc, únava, vyčerpání, vyhoření…a zároveň se pokaždé znovu potkávat s tím, že “tak to je” a jen tak se to nezmění. Přijetí. Smíření.
Být rodičem dítěte s jinakostí je velká výzva, která s sebou přináší různé a odlišně silné emoce. Stejně jako otázky, které si klademe a na které hledáme odpovědi. Zajímá vás odpověď, na otázku “Proč mně? Proč nám?” Pojďte si poslechnout naše osobní zkušenosti, znalosti z terapeutické praxe, z epigenetiky a práce s rodinou jako systémem. Kromě toho si taky povíme, jak se opečovat, dosytit, zazdrojovat a žít cestu přijetí a smíření s tím, co nám do života přichází.

Vstup na akci je jako obvykle zdarma - moc děkujeme našim partnerům!

Hlásit se nemusíte, sokolovna je veliká. A jestli bude hezky, můžeme využít i zahradu, která je ještě větší.

Akce je hlavně pro rodiny s dětmi na autistickém spektru (včetně sourozenců, kamarádů, babiček, dědečků…), vítány jsou všechny jinakosti (nejenom autismus). Zkrátka vítán je úplně každý :-)

Těšíme se na Vás!

“Mami, škoda ze Bára s Ernestem nebyla tvoje maminka s tatínkem…”
“A pročpak, Dorotko?”
“No protože by jsi za nimi kdykoliv mohla chodit a já taky. Měla bych je jako další babičku s dědou…”

A tak se stalo, že jsme u nás měli poprvé na návštěvě i s přespáním “naši vnučku”.

Skoro jsme i po vzoru “Výměna manželek” zrealizovali projekt “Výměna dětí”. Ángel dostal na vybranou, jestli chce k Míše a Pepovi nebo jestli radši zůstane s námi a s Dorotkou. Prý tentokrát bude radši doma.

Míša se nám v životě objevila před 12 lety jako dobrovolnice. Chodila za Ángelem, a když pak otěhotněla, začal chodit její manžel - Pepa, který i natočil dokumenty Autismus jako dar a Semínka dobrodějů. A z těch semínek nám ještě vyrostla “vnučka”. Tohle je prostě super život! Son Rise Program nám vnáší do života další a další dary.

P.S. S Dorotkou jsme si to moc užili a i Ángel se prý těší, až k nám zase přijde. A taky až on půjde zas na návštěvu k nim. Nikdy nevíte, co všechno vám s jedním dobrovolníkem vstoupí do života.



Ángelovy historky

Ángel s Valinkou chodí už víc než rok. Někdy se potkávají v rámci akcí, které organizujeme, a někdy sami. Tedy vždy je musíme doprovázet, to je asi jasný, ale děláme to rádi – rády. Jednak vidíme ty naše děti šťastné a jednak si Ángel vybral holku se skvělou rodinou, takže potkávat se spolu je vždycky velká radost.

Vysmáté fotky z posledního rande – tentokrát v Liberci.

Ať jim láska kvete!
Přejeme všem krásné letní dny!



Ángelovy historky

Srdečně Vás zveme na naši tradiční rodinnou akci “Mimoni mezi námi”, která se koná v Chýni (Praha západ) na zahradě restaurace Pivovarský dvůr v sobotu 16.8. od 14 do 18 hod.

Bude skákací hrad, muzikoterapie, tanečky, tvoření a klaun Cucíno. S dětmi budou pomáhat asistenti.

Nejen pro děti s autismem či dalšími jinakostmi.

Moc se na Vás těšíme!

Zveme Vás na rodičovskou skupinu Ponorka.

Jednou měsíčně se potkáváme, abychom se zastavili, ponořili se do sebe a vnímali, jak nám doopravdy je. Je to příležitost zaměřit svou pozornost dovnitř. Každý sdílí jen to, s čím se cítí bezpečně.
Když zpomalíme, získává sdílení jinou kvalitu než obyčejné povídání – inspirujeme se navzájem a dotýkáme se srdcí, někdy i mlčky. Jen tehdy, když jsme napojeni na své vnitřní pohnutky, se můžeme o sebe efektivně postarat.

Cílem je podpora rodičů a pochopení dynamiky rodiny. Ponoříme se do témat jako např. emoce, komunikace, tlak a očekávání, agresivita, nezájem…

Součástí je prostor na otázky, sdílení a diskusi. Skupinu vede Ernesto Chuecos.

Nejen pro rodiče dětí s autismem a dalšími jinakostmi, ale i pro dobrovolníky, pedagogy, sociální pracovníky, prostě pro kohokoli se zájmem o autismus.

Díky Nadaci Komerční banky je účast zdarma - děkujeme.

Skupina probíhá online na platformě Zoom. Pokud se chcete účastnit, napište si prosím o odkaz na email barbora@autismusjakodar.cz, do předmětu PONORKA.

Data Ponorky v roce 2025:
12.2., 12.3., 9.4., 14.5., 11.6., 2.7., 13.8., 10.9., 1.10., 5.11.

Těšíme se na Vás!

Ať se DOBRO(volnictví) šíří dál!

Máme velikou radost z každého dobrovolnika, který se objeví v našem životě, ať už u Ángela nebo na našich akcích.

A když se navíc dozvíme, že mají dobrovolníka další děti, to jásáme snad ještě víc!!!

Valinku dobře známe a teď už i její dobrovolnici Bíbu. Pozorovat je spolu - to je čiré štěstí! Šťastné jsou viditelně obě. Obohacení na obou stranách. A maminka Valinky má slzy v očích, když se o holkách bavíme. Rozrostla se jim rodina.

Potkaly se díky platformě dobrovolnik.cz, kde i my jsme našli většinu dobrovolníků. Děkujeme moc organizaci HESTIA, že díky nim tento web funguje. A taky že požádali Bíbu o rozhovor - je moc krásný!

Držíme palce, ať se spojují další rodiny & děti se svými dobrovolníky.

Dobrovolníci jsou takoví speciální kámoši - andělé. Děkujeme vám všem!

Ať se DOBRO(volnictví) šíří dál!

Rozhovor –Dobrovolnictví není jednosměrka

Není golf jako golf!

My jsme to vyhráli s naší profi trenérkou Renatou, která to s našimi dětmi krásně umí a dokáže se na ně nacítit.

Když je potřeba, tak je přísná a vezme golfovou hůl (protože mlátit s ní do trávy nikdo nemůže a autismus není omluvenka, takže krásná výuka hranic a ohleduplnosti vůči ostatním).

Někdy zas naopak i obejme.

Pro každého má úsměv, vlídné slovo a trpělivosti vrchovatě.

Děkujeme za ni Rotary klubu a Marii Jehličkové, která nám ji doporučila.

Poprvé je trénink úplně zdarma a opakování je za symbolických 300 Kč.

Golf se koná v Praze v příjemném prostředí Golf & Country Club Hodkovičky.

Trénink začíná v 15.00 a končí v 16.40. Příchod doporučujeme aspoň o 15 minut dřív, aby si děti zvykly na prostor. Možnost zakoupení občerstvení. Po tréninku je možná procházka podél Vltavy.

Určeno pro děti s autismem v doprovodu rodiče/rodičů či jiné dospělé osoby. Sourozenci jsou vítáni.

Hlásit se můžete u naší koordinátorky Pavlíny Růžičkové na emailu japajaruzicka@seznam.cz

Za podporu děkujeme Rotary klubu a Golf & Country Club Hodkovičky.

Šťastné děti & šťastní rodiče aneb týdenní pobyt s našimi milými kamarády

Ángela na žádný pobytový tábor nedostaneme a mnoho dětí to má podobně, proto jsme za tento prázdninový týden moc vděční. Speciální dík patří Kolpingově rodině Smečno, že takto podporujete rodiny s dětmi s autismem.

Výlety, diskotéka v maskách, asistentky pro děti, workshopy a masáže pro rodiče, stanování, oheň a buřtíky, výtvarné tvoření a pokusy, indiánský program, výroba lapače snů, muzikoterapie, domácí kino, snoezelen, zmrzka, kafíčko…

Jsme s Ernestem a Ángelem tak šťastní, že můžeme tohle všechno zažívat!

Všem rodinám moc děkujeme za skvělý týden plný zážitků, emocí a lásky!

Jen jeden víkend, ale zážitků jak za celý měsíc!

Jen to počasí, to nás hezky zkoušelo… ono je to už tak s těmi našimi kluky v kempu náročné a někteří kvůli bojovým podmínkám spí někde jinde, ale v kombinaci s lijákem a téměř nepřetržitým deštěm, to byla opravdu zatěžkávací zkouška.

Nicméně program byl tak atraktivní a ty naše rodiny se mají tak rády, že týmový duch zvítězil, stejně jako radost ze společného bytí!
Muzikoterapie pro děti a pak i pro rodiče (bez dětí), mohli jsme jít na večerní koncert i na generálku, resp. si každá rodina mohla vybrat, což bylo vůbec nejšikovnější, protože pro některé děti by byl večerní koncert příliš náročný. I generálka byla pro někoho obtížná - obzvlášť když jste v pláštěnce s deštníkem a stejně na vás ze všech stran kape, ale to je právě paráda, že si to mohli všichni zkusit.

V neděli pak raftování - pro všechny naše kluky první v životě. Ráno lilo jak z konve, kluci se ale nezalekli a šli do toho odvážně! Nakonec to byla paráda a i sluníčko vykouklo. Krásný happy end.

Moc děkujeme Rotary clubu, Mezinárodnímu hudebnímu festivalu Český Krumlov a všem dobrým lidem, díky kterým se tento víkend vtisknul do srdcí našich dětí i jejich rodičů. Jsou to vzpomínky na celý život!

Tuto krásnou myšlenku jsem slyšela v životě víckrát, kromě jiného od pana ředitele Zimčíka ze Škol Březová.

Ángel měl možnost se na konci školního roku v těch vodách úspěchu bohatě vykoupat.

Nejdřív během Sportovního dne, který zažil vůbec poprvé a mohl si vyzkoušet třeba běh přes překážky, hod medicinbalem nebo šplh.

A tečkou byla Akademie, na které jsme byli taky poprvé. Jaký kontrast oproti první třídě, kdy odmítnul i jen vstoupit do budovy! Teď ho zajímá všechno: škola, učitelé, děti, všechny školní aktivity. Poprvé nedostal vysvědčení poštou, ale od své paní učitelky, stejně jako jeho spolužáci. Prostě obří a obohacující zážitky!



Děkuji moc naší škole Březová, že Ángelovi vytváří tak skvělé podmínky pro jeho rozvoj a Ángelovi gratuluju k jeho odvaze, protože já bych se bála skákat přes překážky nebo šplhat před všemi, když jsem to nikdy nezkusila, asi bych si nervozitou pro žádný diplom přes celou tělocvičnu před zraky všech nedošla a už vůbec bych nešla křepčit v paruce na pódium.

Často slyším ne úplně veselé příběhy o dětech s jinakostmi ze školního prostředí, tak mám trochu potřebu dát k dobru naše pozitivní zkušenosti. Jsem moc vděčná, že jsem před lety slyšela od jedné maminky právě o Březové!

Škola

České léto budiž pochváleno! Máme za sebou první cyklovýlet celý po silnici. Jinak jsme dřív vyhledávali hlavně boční cesty a různé stezky, protože Ángel si nebyl v provozu úplně jistý a byl dost nervózní, tím pádem i my - aby nezazmatkoval a někomu nevjel pod kola.

Tentokrát v klídku, i když po silnici - stejně málo frekventované, do hustšího provozu bych neměla chuť jet ani já, ale prostě je to pokrok.

A české léto je nejlepší. Milujeme ho. Teď jsme vlastně všichni u moře… ta úžasná vedra… až na to, že tu to moře nemáme, že jo :-), ale to je detail - radujme se z toho, co máme.



Ángelovy historky

Zveme Vás na rodičovskou skupinu Ponorka.

Jednou měsíčně se potkáváme, abychom se zastavili, ponořili se do sebe a vnímali, jak nám doopravdy je. Je to příležitost zaměřit svou pozornost dovnitř. Každý sdílí jen to, s čím se cítí bezpečně.
Když zpomalíme, získává sdílení jinou kvalitu než obyčejné povídání – inspirujeme se navzájem a dotýkáme se srdcí, někdy i mlčky. Jen tehdy, když jsme napojeni na své vnitřní pohnutky, se můžeme o sebe efektivně postarat.

Cílem je podpora rodičů a pochopení dynamiky rodiny. Ponoříme se do témat jako např. emoce, komunikace, tlak a očekávání, agresivita, nezájem…

Součástí je prostor na otázky, sdílení a diskusi. Skupinu vede Ernesto Chuecos.

Nejen pro rodiče dětí s autismem a dalšími jinakostmi, ale i pro dobrovolníky, pedagogy, sociální pracovníky, prostě pro kohokoli se zájmem o autismus.

Díky Nadaci Komerční banky je účast zdarma - děkujeme.

Skupina probíhá online na platformě Zoom. Pokud se chcete účastnit, napište si prosím o odkaz na email barbora@autismusjakodar.cz, do předmětu PONORKA.

Data Ponorky v roce 2025:
12.2., 12.3., 9.4., 14.5., 11.6., 2.7., 6.8., 10.9., 1.10., 5.11.

Těšíme se na Vás!

Projekt “Autismu vstříc – golf” byl loni úspěšně odpilotován a letos pokračuje. Každý měsíc si skupinka dětí s autismem (do 18 let, v doprovodu rodičů) může v Praze zahrát golf pod vedením skvělé profi trenérky Renaty Brýdlové.

Hlásit se můžete u naší koordinátorky Pavlínky na emailu: japajaruzicka@seznam.cz, do předmětu prosím napište GOLF.

První účast je zdarma, další za symbolický poplatek 300 Kč.

Trénink je od 15 do 16.40 hod. Příchod doporučujeme aspoň o 15 minut dřív, klidně i víc, aby si děti trochu zvykly na prostředí. Lze se procházet, koupit si v restauraci nebo na terase nějaký nápoj. Po tréninku opět možnost procházky nebo se občerstvit.

Golf pomáhá dětem v mnoha ohledech - v rozvoji jemné motoriky, soustředění, následování instrukcí, podporuje komunikaci a socializaci. Děti mohou vyzkoušet novou aktivitu a může se z toho zrodit jejich nový koníček.

Perlička: hned u hřiště je nově opravený železniční most, takže vlakoví fandové můžou ještě navíc pozorovat vlaky.

Moc děkujeme za podporu a spolupráci mnoha dobrým lidem a organizacím, zejména Rotary klubu RCPG/NGW, za nápad a inspiraci Marušce Jehličkové a za krásné, bezpečné zázemí Golf&Country Clubu Hodkovičky.

Ángel nás nakazil. Tenhle výlet s přespáním ve vagónu se musí líbit snad všem. My jsme byli úplně nadšení.

Jedinou chybu to má, že rezervace se musí dělat dost dopředu.

V Nižboru je navíc moc hezký zámek s krásně udělanou výstavou o Keltech, děti si tam můžou i vyrazit vlastní minci, taky je tam skvělá cukrárna. Dál je v Nižboru sklárna a malebná zákoutí kolem Berounky, prostě paráda.

A i když to tam máme z domova kolem 30 minut autem, jeli jsme pochopitelně vláčkem. Od nás to byly 3 spoje a celkem 2 hodiny na cestě, romantika největší!

Šťastný Ángel, šťastní rodiče.

Přejeme krásné letní výlety.



Ángelovy historky

Zveme Vás na další online setkání, tentokrát o sociálních sítích a hrách.

Účast je opět zdarma - za podporu děkujeme Nadaci O2, která pomáhá edukovat v oblasti bezpečnosti na internetu.

Téma je vhodné nejen pro rodiče, ale pro všechny další, kteří přicházejí s dětmi do kontaktu, tedy pedagogy, sociální pracovníky, asistenty, dobrovolníky…

Podíváme se na
- principy fungování oblíbených sociálních sítí a her
- co je na nich tak lákavé
- jaká zde existují rizika
- jak se přiblížit světu dětí

Školit nás bude zkušená lektorka z organizace Onfine a zároveň psycholožka Markéta Homolková. Bude to už naše 3. školení ze série bezpečnosti na internetu. Obě předchozí školení měla moc dobrou zpětnou vazbu, byla živá a přínosná.

O odkaz si můžete psát na barbora@autismusjakodar.cz, do předmětu prosím: HRY A SÍTĚ.

Těšíme se na Vás!

Vy, co nás sledujete už nějaký ten pátek, víte, kolik mikro-krůčků vede k jakémukoli posunu vpřed.

Podpis trénujeme roky. Nejdřív křestní, pak příjmení. Nejdřív tiskacím, pak psacím. Mezitím pochopitelně celou abecedu tiskacím. Po pravdě jsem v psací písmo ani nedoufala. Ale aspoň ten podpis jsem si pro něj přála hodně, to se totiž v životě fakt dost hodí.

Když jsme šli vyzvednout jeho občanku před pár lety, tak jsem před ním pomaličku jeho podpis napsala a on to pak šnečím tempem a roztřesenou rukou opisoval. Paní úřednice byla osvícená - mile se usmívala, domlouvaly jsme se očima, já prosebně (“Mějte trpělivost prosím.”), ona empaticky (“Nebojte, já tu situaci chápu a počkám.”)

On se prostě teď už podepíše!! Nemusí mít před sebou předlohu, ani už nemusí vytahovat kartičkový tahák s tiskací i psací abecedou. Píše pomaličku, ale to je jedno, hlavně že se podepíše.



A ten diktát! Když jsme byli v naší škole v Březové na hodině češtiny, kde psali jeho spolužáci diktát, tak jsem jen tiše záviděla a vysílala (nesplnitelné) přání: kéž by jednou klapnul nějaký krátký diktáteček. Třeba jednu větu kdyby napsal podle poslechu. A teď napsal poprvé několik vět.

Co vám budu povídat, je to zas jeden šťastný milník. A ten jeho úsměv… Pořád ho chválíme a připomínáme, kolik se toho už naučil a jak je šikovný. Dostali jsme prostě krásný dárek ke konci školního roku - on i my. Trpělivost růže přináší.

Ángelovy historky

Zveme Vás na rodičovskou skupinu Ponorka.

Jednou měsíčně se potkáváme, abychom se zastavili, ponořili se do sebe a vnímali, jak nám doopravdy je. Je to příležitost zaměřit svou pozornost dovnitř. Každý sdílí jen to, s čím se cítí bezpečně.
Když zpomalíme, získává sdílení jinou kvalitu než obyčejné povídání – inspirujeme se navzájem a dotýkáme se srdcí, někdy i mlčky. Jen tehdy, když jsme napojeni na své vnitřní pohnutky, se můžeme o sebe efektivně postarat.

Cílem je podpora rodičů a pochopení dynamiky rodiny. Ponoříme se do témat jako např. emoce, komunikace, tlak a očekávání, agresivita, nezájem…

Součástí je prostor na otázky, sdílení a diskusi. Skupinu vede Ernesto Chuecos.

Nejen pro rodiče dětí s autismem a dalšími jinakostmi, ale i pro dobrovolníky, pedagogy, sociální pracovníky, prostě pro kohokoli se zájmem o autismus.

Díky Nadaci Komerční banky je účast zdarma - děkujeme.

Skupina probíhá online na platformě Zoom. Pokud se chcete účastnit, napište si prosím o odkaz na email barbora@autismusjakodar.cz, do předmětu PONORKA.

Data Ponorky v roce 2025:
12.2., 12.3., 9.4., 14.5., 11.6., 2.7., 6.8., 10.9., 1.10., 5.11.

Těšíme se na Vás!

Projekt “Autismu vstříc - golf” byl loni úspěšně odpilotován a letos pokračuje. Každý měsíc si skupinka dětí s autismem (do 18 let, v doprovodu rodičů) může v Praze zahrát golf pod vedením skvělé profi trenérky Renaty Brýdlové.

Hlásit se můžete u naší koordinátorky Pavlínky na emailu: japajaruzicka@seznam.cz, do předmětu prosím napište GOLF.

První účast je zdarma, další za symbolický poplatek 300 Kč.

Trénink je od 15 do 17 hod. Příchod doporučujeme aspoň o 15 minut dřív, klidně i víc, aby si děti trochu zvykly na prostředí. Lze se procházet, koupit si v restauraci nebo na terase nějaký nápoj. Po tréninku opět možnost procházky nebo se občerstvit.

Golf pomáhá dětem v mnoha ohledech - v rozvoji jemné motoriky, soustředění, následování instrukcí, podporuje komunikaci a socializaci. Děti mohou vyzkoušet novou aktivitu a může se z toho zrodit jejich nový koníček.

Perlička: hned u hřiště je nově opravený železniční most, takže vlakoví fandové můžou ještě navíc pozorovat vlaky.

Moc děkujeme za podporu a spolupráci mnoha dobrým lidem a organizacím, zejména Rotary klubu RCPG/NGW, za nápad a inspiraci Marušce Jehličkové a za krásné, bezpečné zázemí Golf&Country Clubu Hodkovičky.

Díky úžasné Kristýně Vysušilové a jejímu workshopu o překonávání strachu jsme se tváří v tvář potkali s Isinkou - krajtou královskou.

Asi na to nikdo z nás jen tak nezapomene!

Na začátku se báli skoro všichni, ale Kristýna i Isinka postupovaly tak pomalounku a jemňoučce, že nešlo odolat.

I takové zážitky jsou možné v Domě rodin na víkendech pro rodiny s dětmi s autismem, které už roky pořádá Kolpingova rodina Smečno.



Ángelovy historky

Ángel se zas má! Byl už delší dobu přihlášený do projektu HOMESHARING a nedávno “vyfasoval” skvělou hostitelku.

Navíc jako bonus ještě i její rodinu s třemi dětmi, což je pro něj jakožto jedináčka opravdové požehnání.

Za tu krátkou dobu toho s Kristýnou zažili spoustu a Ángel byl už i na rodinném výletě.

Děkujeme moc organizaci Děti úplňku, že u nás tento krásný a smysluplný projekt rozběhli.

Ještě tak aby bylo víc hostitelů, protože dětí jako Ángel je spousta a moc bychom všem přáli, aby taky měli takové prima dobrovolníky.

Ať se dobro(volnictví) šíří dál!

Vrátila jsem se ze 14ti denní pracovní cesty. Bylo to intenzivní a zároveň naprostý luxus, protože po roce jsem měla 14ti denní prázdniny od Ángela.

Nechala jsem tu oba moje kluky v naprosté důvěře, že to spolu zvládnou, a prchla jsem.

Přijela jsem trochu vyčerpaná, ale jinak než normálně, převládal pocit nové energie, lehkosti a radosti.

Ale už po hodině s Ángelem jsem začala cítit tu tíhu, na kterou jsem nějak zapomněla…

Podotýkám, že jsem se domů moc těšila, Ángel se taky očividně těšil, že mě vidí, a měl i dobrou náladu. Stále pálil dokola baterii otázek (co budeme dělat zítra, kdy pojedeme tam a tam, s kým se potkáme o víkendu, kdy bude příměstský tábor) a 100% pozornost je v takové situaci nutností.

Byla jsem šťastná, že si chce se mnou povídat (vzpomínky na dobu, kdy mě po návratu ze služebek odstrkoval, křičel na mě nebo se přede mnou schovával, jsou stále živé), i jsem měla pocit, že tím neustálým opakováním se ubezpečuje, že jsem zase doma, všechno je v pořádku a jedeme dál ve vyjetých kolejích.

Všechno jsem to chápala a cítila velkou radost, že jsme zase všichni spolu.



Nicméně jak jsem měla ten 14ti denní odstup a nadýchala se čerstvého vzduchu, tak jsem vnímala, kolik energie do té situace pumpuju.

Kolik energie pečující rodič vloží do jedné jediné hodiny, do jednoho jediného dne.

Večer už jsem byla (zase) úplně mrtvá.

Ty dny se sčítají. Už 17 let.

Jedna moje půlka se z toho uvědomění chtěla zhroutit. Tohle se nedá vydržet!!!!

A ta druhá říká: Ahaaaa! Tohle je fakt šílený zápřah. Tak proto jsem permanentně tak vyšťavená. Proto mám ten dlouhatánský seznam restů, které nezvládám umazávat.

A tak tu děkuju, že jsem mohla odjet, vypnout a pak se zas vděčně vrátit. A že jsem k sobě díky téhle zkušenosti zas o fous laskavější. A tím i k Ernestovi a našemu Ángelovi.

Zakázala jsem si třeba vyčítat, že už jsem několik dní doma a kufr mám stále nedovybalený, prádlo nevyprané a ty super urgentní body tohoto týdne neustále přehazuju na další den a pak zas na další. Taky jsem chtěla udělat (a nestihla) buchtu. A umýt si vlasy. Cvičit! Podat žádost o příspěvek. A s Ángelem mám projít domácí úkol z jedné terapie, to taky nestíháme… no a pak ty cviky z fyzioterapie, co má dělat denně… věcí do školy jsme zas udělali míň, než jsem plánovala… jé a poslat tu zprávu z neurologie pediatričce! A co ty moje sny, třeba napsat knížku…???

Je to dobrodružství, které bych za nic na světě nevyměnila, ale jízda je to opravdu intenzivní.

Jak jednou s úsměvem podotkl jeden náš kamarád (na vozíku): “Život je krásný. Ale nikdo nám přece neslíbil, že bude lehký.”

Ángelovy historky

Exkurze v Českém rozhlase byla výzvou, odměnou i dobrodružstvím současně.

Děkujeme MOC a speciální dík patří Janě Rychterové, která se odvážně naší skupinky ujala a s úsměvem jí vlastním se v žádné situaci nenechala vyvést z míry.



Ze zpětných vazeb:

“Děkujeme mooooc za úžasný zážitek. Exkurze v Rádiu byl další ze synových snů, který se mu díky vám splnil. Janička byla úžasná a trpělivá. Celé to bylo neuvěřitelné. Jsme moc rádi, že vás máme a že posouváte naše hranice.”

“Děkujeme za tak báječný zážitek, radost, chechtot a vše co jsme s paní Janou mohli prožít absolutně nad rámec veškerých očekávání. Bylo to peckózní a nesmírně jsme si to užili.”

“Moc děkujeme za možnost nahlédnout pod pokličku rozhlasového vysílání...”

“Tohle byl pro nás jeden z nejhezčích zážitků v životě.”

“Děkujeme za možnost účastnit se skvělé exkurze s úžasnou partou kamarádů a přátel.”

Že fandíme dobrovolnictví, tu tvrdíme opakovaně a už dlouho. A stejně jsme stále znovu v úžasu, jaké dary jsou s tím spojené.

Dana u nás dobrovolničila před několika lety. Jezdila za Ángelem po dobu půl roku 2x týdně na 2 hodiny a jedna cesta jí zabrala hodinu a půl. Už to samo o sobě je heroický čin. Když končila, říkala, že by o vztah s Ángelem nechtěla přijít.

Nepřišla. Ángela si občas berou, dokonce i na přespání. Plně se zapojuje i Danin manžel a Ángel poznal za ty roky taky další členy rodiny.

Teď jsme je sami poprosili o hlídání na 24 hodin, protože nám moc hodný Ježíšek přinesl hotelový pobyt na jednu noc.

Pozdě večer jsem si uvědomila, že jsem se několik hodin nedívala na mobil. Prostě jsem to pustila z hlavy. Ernesto taky. Co kdyby něco potřebovali? Tomu říkám důvěra.

Ángel byl s nimi na výletě, připravovali si večeři na ohni, pouštěli vláčky a ještě měl dort s oslavou narozenin.



(Dana je mimochodem jedním z dobrovolníků, který se objevuje v našem dokumentu Semínka dobrodějů.)

Všechno to sem píšu hlavně pro ty z vás, kteří si - stejně jako my před lety - myslíte, že dobrovolnictví není pro vás. Nás nakonec přesvědčilo jedno školení, kde lektorka vyprávěla pár podobných příběhů. Tenkrát nám došlo, že když dobrovolníkům otevřeme dveře, může nám do života připlout spousta dobrého. A to se opravdu děje.

Děkujeme moc Daně i jejímu manželovi a všem ostatním dobrovolníkům za všechnu tu lásku a energii, kterou Ángelovi (a tedy i nám) věnovali & věnují.

To je tak, když někdo miluje našeho největšího brouka, roky ho všude vyhlíží a teď se pan Roháč zázračně objeví ve své plné kráse!

Zas jeden sen splněn.

A jak o něm Ángel už roky básní, viděli jsme ho 1000x v knížkách nebo dokumentech, tak i my s Ernestem jsme skákali radostí, že ho konečně vidíme na živo.

Směju se tady, jak nám ten náš kluk obohacuje život. Roháči, metro, parní lokomotivy - nic z toho mě nebralo dřív ani za mák!

O tolik bych v životě přišla, kdyby se neobjevil Ángel.



Ángelovy historky

Projekt “Autismu vstříc - golf” byl loni úspěšně odpilotován a letos pokračuje. Každý měsíc si skupinka dětí s autismem (do 18 let, v doprovodu rodičů) může v Praze zahrát golf pod vedením skvělé profi trenérky Renaty Brýdlové.

Hlásit se můžete u naší koordinátorky Pavlínky na emailu:japajaruzicka@seznam.cz, do předmětu prosím napište GOLF.

První účast je zdarma, další za symbolický poplatek 300 Kč.

Trénink je od 15 do 17 hod. Příchod doporučujeme aspoň o 15 minut dřív, klidně i víc, aby si děti trochu zvykly na prostředí. Lze se procházet, koupit si v restauraci nebo na terase nějaký nápoj. Po tréninku opět možnost procházky nebo se občerstvit.

Golf pomáhá dětem v mnoha ohledech - v rozvoji jemné motoriky, soustředění, následování instrukcí, podporuje komunikaci a socializaci. Děti mohou vyzkoušet novou aktivitu a může se z toho zrodit jejich nový koníček.

Perlička: hned u hřiště je nově opravený železniční most, takže vlakoví fandové můžou ještě navíc pozorovat vlaky.

Moc děkujeme za podporu a spolupráci mnoha dobrým lidem a organizacím, zejména Rotary klubu RCPG/NGW, za nápad a inspiraci Marušce Jehličkové a za krásné, bezpečné zázemí Golf&Country Clubu Hodkovičky.

Zveme Vás na rodičovskou skupinu Ponorka.

Jednou měsíčně se potkáváme, abychom se zastavili, ponořili se do sebe a vnímali, jak nám doopravdy je. Je to příležitost zaměřit svou pozornost dovnitř. Každý sdílí jen to, s čím se cítí bezpečně.
Když zpomalíme, získává sdílení jinou kvalitu než obyčejné povídání – inspirujeme se navzájem a dotýkáme se srdcí, někdy i mlčky. Jen tehdy, když jsme napojeni na své vnitřní pohnutky, se můžeme o sebe efektivně postarat.

Cílem je podpora rodičů a pochopení dynamiky rodiny. Ponoříme se do témat jako např. emoce, komunikace, tlak a očekávání, agresivita, nezájem…

Součástí je prostor na otázky, sdílení a diskusi. Skupinu vede Ernesto Chuecos.

Nejen pro rodiče dětí s autismem a dalšími jinakostmi, ale i pro dobrovolníky, pedagogy, sociální pracovníky, prostě pro kohokoli se zájmem o autismus.

Díky Nadaci Komerční banky je účast zdarma.

Skupina probíhá online na platformě Zoom. Pokud se chcete účastnit, napište si prosím o odkaz na emailbarbora@autismusjakodar.cz, do předmětu PONORKA.

Data Ponorky v roce 2025:
12.2., 12.3., 9.4., 14.5., 11.6., 2.7., 6.8., 10.9., 1.10., 5.11.

Těšíme se na Vás!

Nikdy není pozdě!

Ángel miluje svoji školu v Březové a my taky.

Ángela celé ty roky podporují a stále mu pomáhají se posouvat. Zatímco první roky jsme se učili výhradně jen doma, před pár lety prohlásil, že by chtěl někdy do školy. Poprvé jsme tam jeli na pár dní, pak na týden 2x ročně a v tomto roce jsme byli už 3x a chystáme se znovu na poslední týden v roce.

Jeho paní učitelka třídní ho tentokrát dokonce při češtině vyvolala k tabuli. Ve mně byla malá dušička, jak na to vůbec bude reagovat, ale bez zaváhání vyrazil (už tím mě mile překvapil) a na tabuli dokonce správně napsal, co bylo třeba.



Kromě jiného jsme díky přijímačkám vyrazili na školní výlet do přírody - to bylo taky Ángelovo poprvé. Tetelil se štěstím při i po výletě. Mezi spolužáky je mu tak dobře… miluje přestávky a procházení po chodbě, nechyběl ani náš rituál: pěší výlet na Slovensko.

Děkujeme Škole Březová, že můžeme! Takový vstřícný přístup bych přála všem dětem.

Zveme Vás na další měsíční setkání na téma, po kterém se ptáte, s odbornicí na autismus a konzultantkou Podpory pozitivního chování Věrou Petlanovou Zychovou.

Proč začít se sexuální výchovou u dětí s autismem nejlépe už ve školkovém věku?

- jaká témata otevírat s dětmi s autismem
- jaké jsou možnosti edukace
- soukromí, doteky, hygiena, ale také masturbace - nejčastější témata/otázky

Zdarma díky dlouhodobé podpoře AutTalk (děkujeme!).

O odkaz si můžete psát na barbora@autismusjakodar.cz, do předmětu prosím “SEXUALITA”.

Jako vždy bude prostor na otázky.

Těšíme se na Vás!

Z toho máme opravdu velkou radost. Většinou nás zve někdo z vedení nebo z učitelů.

Navíc se nám ještě nikdy nestalo, že nevíme, koho vyvolat dřív, a za 90 minut nestihneme zodpovědět všechny otázky. Skvělá živá atmosféra! To nás vždy hřeje u srdce a dodává naději do budoucna, když vidíme mladé lidi plné opravdového zájmu.

Velké poděkování patří také vedení školy (SPGŠ a SOŠ Kladno), které vedle teorie studentům dopřává ochutnávku z života samotného.

P.S. Ángel opět s námi a opět nadšený.

Zázraky se dějí stále… jako třeba tenhle. Ángel byl poprvé (se mnou) v podcastu a zrovna s tak krásným jménem: Gifted Podcast.

Těším se, až si poslechnu, co tam vlastně Ángel všechno řekl. Díky citlivé a empatické moderátorce Karolína Tou-Jou toho bylo rozhodně mnohem víc, než co by sdílel normálně.

Moc děkujeme!

U příležitosti Mezinárodního dne autismu vyšel rozhovor o tom, proč tak moc fandíme dobrovolnictví a jaké máme aktivity v nejbližší době.

Moc děkujeme platformě www.dobrovolnik.cz, nejen za zviditelňování autismu, ale že už roky propojuje děti jako Ángel se skvělými lidmi, kteří věnují to nejcennější - čas, pozornost a lásku.

Těšíme se na Vás!

Semínka dobrodějů – dobrovolníci pomáhají dětem s autismem

U příležitosti Mezinárodního dne autismu vyšel rozhovor o tom, proč tak moc fandíme dobrovolnictví a jaké máme aktivity v nejbližší době.

Moc děkujeme platformě www.dobrovolnik.cz, nejen za zviditelňování autismu, ale že už roky propojuje děti jako Ángel se skvělými lidmi, kteří věnují to nejcennější - čas, pozornost a lásku.

Těšíme se na Vás!

Semínka dobrodějů – dobrovolníci pomáhají dětem s autismem

Cílem je podpora rodičů a pochopení dynamiky rodiny. Ponoříme se do témat jako např. emoce, komunikace, tlak a očekávání, agresivita, nezájem…

Součástí je prostor na otázky, sdílení a diskusi. Skupinu vede Ernesto Chuecos.

Nejen pro rodiče dětí s autismem a dalšími jinakostmi, ale i pro dobrovolníky, pedagogy, sociální pracovníky, prostě pro kohokoli se zájmem o autismus.

Díky Nadaci Komerční banky je účast zdarma.

Skupina probíhá online na platformě Zoom. Pokud se chcete účastnit, napište si prosím o odkaz na email barbora@autismusjakodar.cz, do předmětu napište prosím PONORKA.

Ponorka se koná každý měsíc od února do listopadu 2025 vždy ve středu od 18 do 20 hod následovně:

12.2., 12.3., 9.4., 14.5., 11.6., 2.7., 6.8., 10.9., 1.10., 5.11.

Můžete se přidat i v průběhu a účastnit se dle možností, nemusíte každý měsíc :-)

Těšíme se na Vás!

Srdečně Vás zveme na další setkání, tentokrát s právničkou a maminkou autíka, Janou Kratěnovou, která nám dělala už několik školení a vždy se skvělou zpětnou vazbou.

Tentokrát si posvítíme na školy:

- běžné a speciální školy (ZŠ, MŠ, SŠ)
- podpůrná opatření ve školách
- zápisy zejména do běžných základních škol (tzv. integrace)

Zdarma díky dlouhodobé podpoře AutTalk (děkujeme!).

O odkaz na Zoom si prosím pište na barbora@autismusjakodar.cz, do předmětu napište ŠKOLA.

Jako vždy bude prostor na otázky.
Těšíme se na Vás!

Zveme Vás na už tradiční akci v sokolovně v Hostivici v sobotu 5.4. od 14-18 hod. Oslavíme spolu měsíc autismu.

Jako obvykle bude program pro děti i dospělé.

Letos máme několik novinek :-)

Začneme společnou muzikoterapií s bubny, bude následovat sportovní program, tvoření, zooterapie (nejen pejsci), dále hudebně pohybové hrátky a také snoezelen stan s možností vyzkoušet zátěžové pomůcky.

K dispozici bude celou dobu několik asistentů k dětem, i proto, aby dospěláci mohli na workshopy:
1) Emoční potřeby rodičů a jejich dětí s autismem (s Ernestem Chuecos)
2) Sexualita jako součást života osob s autismem (s Věrou Petlanovou Zychovou)

Vstup je jako obvykle zdarma – moc děkujeme našim partnerům!

Hlásit se nemusíte, sokolovna je veliká. A jestli bude hezky, můžeme využít i zahradu, která je ještě větší.

Akce je hlavně pro rodiny s dětmi na autistickém spektru (včetně sourozenců, kamarádů, babiček, dědečků…), vítány jsou všechny jinakosti (nejenom autismus). Zkrátka vítán je úplně každý!

Bude to taková jarní party. Těšíme se na Vás!

Promítání dokumentu Semínka dobrodějů s besedou

Tentokrát u nás v Hostivici, v “naší”třídě, kam Ángel někdy chodí na hodiny dějepisu jako doplněk k týdenním výletům do naší domovské školy v Březové (o tom brzy, nestíhám vkládat příspěvky, život je rychlejší).

Ángel má skvělou paní učitelku i spolužáky a je vždy vítán. O to radostnějsí zážitek to byl.

Za pár týdnů jedeme do jedné školy na Kladně a pak do Liberce. Každý maličký krůček směrem k osvětě v oblasti autismu a dobrovolnictví nás naplňuje - kapka za kapkou k lepší budoucnosti. A Ángel stále nadšeně s námi! (Na fotce v první lavici vlevo, schovaný za mnou, Ernesto fotí.)

Přišla přes inzerátek na podzimní akci Autismu vstříc a hned na to začala chodit i pravidelně za naším Ángelem. Evička je zářící slunce, nedivím se Ángelovi, že ji miluje, takovou úžasnou dobrovolnici bych chtěla i pro sebe.

Evičku můžete osobně poznat, protože v sobotu 5.4. bude opět dobrovolničit na rodinné akci Autismu vstříc v Hostivici (odkaz níže). Přijďte se podívat s dětmi nebo mi dejte vědět, pokud byste nám taky chtěli pomoct - ještě pár dobrovolníků uvítáme.



A ještě přímo od Evy:
“Chvíle strávené s Ángelem jsou pro mě časem bezprostředním a upřímným. Ángel mě učí větší trpělivosti a klidu. Ať už jenom tak sedíme nebo hrajeme stolní hru, oba se můžeme plně soustředit na toho druhého. Vše tak hezky plyne, bez jakékoliv osnovy nebo pravidel, a já se pokaždé mohu úplně uvolnit. Vždy z našeho setkání odcházím plná energie a natěšená na další pexesový souboj.”

Aspoň jednoho dobrovolníka bych přála každému dítěti s autismem. Je to radost pro dítě a tím pádem i celou rodinu.

Odkaz na rodinnou akci Autismu vstříc u příležitosti měsíce autismu:
https://www.facebook.com/share/1BphbqF3om/?mibextid=wwXIfr

Do Smečna přes Kolpingovu rodinu Smečno?
Víkend v květnu je plný, ale v dubnu máme ještě 2 volná místa (25-27.4.). A dále v červnu a říjnu.

Pokud máte zájem, napište email na barbora@autismusjakodar.cz nebo se obraťte rovnou na Kolpingovu rodinu Smečno.

P.S. Do Domu rodin ve Smečně můžete jet i na víkend bez programu nebo pro děti organizují příměstské tábory.

Ángel má holku.
Prý to mám všem říct.

Za krásné fotky děkujeme Monyka Photography.



Ángelovy historky

V dubnu začínáme novou golfovou sezónu pro děti s autismem!

Jedná se o golfové odpoledne v Praze Hodkovičkách, vždy jednou měsíčně, až do října.

Trénink s trenérkou je od 15 do 17 hod.
Příchod doporučujeme aspoň 1/4 hodinu předem, obzvlášť u nových aspoň půlhodinu až hodinu, aby si děti zvykly na nové místo. V okolí se dá procházet nebo si můžete dát nějaké občerstvení v místní restauraci.
Po tréninku se zase můžete zdržet dle libosti, lze jít i na větší procházku podél řeky. Nebo můžete hned frčet domů, prostě jak to komu vyhovuje.

Děti přicházejí vždy v doprovodu dospělé osoby, která se jim celou dobu věnuje a při golfu pomáhá.

Počet míst je omezený.

Pokud máte zájem o víc info nebo se chcete přihlásit, ozvěte se prosím na email barbora@autismusjakodar.cz a/nebo naší koordinátorce Pavlíně na email japajaruzicka@seznam.cz

Těšíme se na Lindu i na Vás všechny!

O zátěžové deky a pomůcky jsme se začali zajímat před lety, když Ángelovy problémy se spánkem nabíraly na maximální intenzitě. Vše jsme k tomu načetli, školili se, radili se s odborníky. Protože jsme stejně nedostali přesnou odpověď na to, jaká deka bude pro něj nejlepší, objednali jsme tři velikosti & 3 různé váhy. Jestli tušíte, kolik zátěžové deky stojí, tak chápete, že jsme se trochu vydali… nu co už! Hlavně že přijdeme na to, jakou deku potřebuje.

Opravdu jednu z těch dek začal používat a pomohlo to, ale když se dostal z nejhoršího venku, deka mu leží v pokoji a už ji nepoužívá.

Nedávno jsme narazili na zátěžové pomůcky Nid?, které se vyrábějí na Slovensku, a jsme nadšení, že tam mají takový dotazníček a ten vyplivne správnou velikost.

U Ángela to zafungovalo. Sice první dny říkal, že tohle on používat nebude: klasika - něco nového do domu - to se dalo očekávat. Tak jsem si tu deku od něj přes den vždy na chvíli půjčovala a libovala si (nahlas), jak je příjemná a jak se pod ní hezky odpočívá. Pak ji vzal na milost a teď pod ní spí každý den.

Jednak jsme tedy chtěli upozornit na ten dotazníček, který pomůže určit hmotnost (tahle nová deka je o dost lehčí, než ta, kterou používal, přitom předtím byl ještě prcek.)

A taky - pokud jste už zaregistrovali, že v sobotu 5.4. je v Hostivici akce s programem pro malé i velké (info v událostech), tak se nám podařilo s Nidu domluvit, že tam svoje zátěžové deky a pomůcky přivezou, kromě toho tam bude taky Snoezelen stan, a budeme si moct vše vyzkoušet.

https://www.facebook.com/share/1HSYbb7AC1/?mibextid=wwXIfr

Ángel se smál a smál a smál. Do toho sem tam třepal rukama. Skoro nikdy nejde vedle mě, ale spíš pár kroků přede mnou nebo za mnou, takže když byl o pár metrů napřed, naskýtal se mi vtipný obraz: lidi ho s různými výrazy ve tváři pozorovali, někdy jakoby nenápadně, někdy se za ním i ohlídli, on se chechtal a já vzápětí taky. To se nedalo vydržet.

Nebylo jasný, čemu se tak řechtáme. Oba jsme šli sami, sluchátka jsme neměli, s nikým jsme netelefonovali. Prostě dva vysmátí blázni.

I když na nás většina lidí koukala jak na cvoky, zrovna tenhle aspekt Ángelova chování mi přijde super a pro společnost obohacující. Kéž bychom se všichni (na sebe) víc smáli.

Jo a když jsem se ho ptala, jestli se směje proto, že se těší za Veronikou (zrovna jsme šli na konzultaci do Freya), tak říkal, že ne. Že prý neví, čemu se směje. On se prostě smál jen tak! To je ten vůbec nejlepší důvod. To, co bychom se od těch našich dětí mohli všichni naučit. Užít si tu chvíli, to sluníčko, tu chůzi. Radovat se jen tak.

Ať se máte taky tak hezky jako zrovna teď my!



Ángelovy historky

Chválíme Globus!
Dnes byly na Zličíně poprvé Modré hodiny a bylo to opravdu úlevné!
Děkujeme, že jsme mohli být u toho.
Klid, ticho, žádná hudba ani reklamy, světlo staženo na třetinu…

Každé úterý od 15 do 17 hod.

Máme pocit, že to je vstřícné gesto nejen pro lidi s autismem nebo duševním onemocněním.

Děkujeme Globusu i všem těm, kteří se stavili u našeho stánku.

My už jsme zase pařili na plese! Teď celá naše rodinka takhle poprvé spolu - ještě s našimi kamarády.

Ángel vážně společnost miluje. Kdo by to byl před lety řekl? Zázraky se dějí! Tohle jsem neměla na seznamu ani těch nejdivočejších snů - všichni 3 spolu na plese, zatančím si se svým synem, pozoruju, jak je šťastný… dokonce jsme tancovali mazurku do kruhu a on to dal!

Taková událost je vždycky velkou vzpruhou. Když dal tohle, čím vším nás ještě překvapí v budoucnosti?

P.S. Aby to nebylo jen zalité sluncem nebo možná to naopak v tom kontrastu bude ještě velkolepější: dnes mi asi hodinu opakoval, že už na žádné aktivity a terapie nechce chodit, že kdyby na aktivitu xy chodil ještě v 18, tak by to nepřežil a pak odpoledne rozvířil teorii o tom, jak si kontroluje srdce, jestli mu tluče (a ukazoval mi jak), aby se ujistil, že neumírá. A to bylo jen pár střípků z dneška. Tak jen aby bylo jasno, že se nenudíme, a o to větší vděk pociťujeme, když Ángel něco zvládne a vidíme ho rozzářeného.



Ángelovy historky

Linda Cecavová je velikou odbornicí na autismus a nekonečný zdroj informací, podpory, klidu i naděje.

Tentokrát bude školit o tom, čeho si všímat, když nám dítě roste před očima:

- souvislost mezi skokovým růstem, hyperaktivitou a úzkostností
- jak děti/teenagery podpořit
- o propriocepci zas trochu jinak

Jako vždy bude prostor na otázky.

Setkání je zdarma díky podpoře našich partnerů.

O odkaz na Zoom si prosím pište na barbora@autismusjakodar.cz, do předmětu napište LINDA.

Těšíme se na Lindu i na Vás všechny!

Cílem je podpora rodičů a pochopení dynamiky rodiny. Ponoříme se do témat jako např. emoce, komunikace, tlak a očekávání, agresivita, nezájem…

Součástí je prostor na otázky, sdílení a diskusi. Skupinu vede Ernesto Chuecos.

Nejen pro rodiče dětí s autismem a dalšími jinakostmi, ale i pro dobrovolníky, pedagogy, sociální pracovníky, prostě pro kohokoli se zájmem o autismus.

Díky Nadaci Komerční banky je účast zdarma.

Skupina probíhá online na platformě Zoom. Pokud se chcete účastnit, napište si prosím o odkaz na email barbora@autismusjakodar.cz, do předmětu napište prosím PONORKA.

Ponorka se koná každý měsíc od února do listopadu 2025 vždy ve středu od 18 do 20 hod následovně:

12.2., 12.3., 9.4., 14.5., 11.6., 2.7., 6.8., 10.9., 1.10., 5.11.

Můžete se přidat i v průběhu a účastnit se dle možností, nemusíte každý měsíc :-)

Těšíme se na Vás!

Když byl Ángel menší, moc jsem si přála, abychom se seznámili s nějakými podobnými fajn rodinami a jeli sem tam třeba na výlet nebo na víkend. A pak se vynořila Kolpingova rodina Smečno, kde se sen stal realitou.



Fotky jsou z víkendů z konce roku. Kdybyste se chtěli přidat, ozvěte se přímo jim nebo nám a my Vás propojíme. Buď jsou víkendy s programem, tam jezdíme my s Ernestem a Ángelem, nebo si tam můžete udělat hezký víkend bez organizovaného programu, podle toho, co Vám a Vašim dětem vyhovuje víc.

Je to moc krásný objekt, bezpečné místo s hernou, společenskou místností, Snoezelenem a klidnou zahradou, v blízkosti je zámecký park.

My se už moc těšíme! Ángel se ptá skoro každý den, kdy už pojedeme. Už v březnu!

S Monyka Photography máme z loňska tu nejlepší zkušenost, proto máme už termín i na letošek, spolu s dalšími rodinami.

Monika zvládne fotit i z dálky a nenápadně. Umí tedy fotit i děti, které se fotit nechtějí. Focení je venku, pro dítě se to může tvářit jako procházka, není to v uzavřeném prostoru, kde vadí světla, blesk a různé zvuky - cvakání.

Teď v březnu má akci pro auti rodiny a nabízí focení zdarma.

Ángel už teď focení zvládá, ale v minulosti to byla opravdu výzva, obzvlášť ve studiu - nechtěl, utíkal, vztekal se, museli jsme z toho udělat hru, zapojit lechtání… a to jsme měli taky skvělou a citlivou fotografku. Lepší bylo se prostě nefotit. Ještě že je to teď už jinak!

Jak já jsem na toho našeho kluka hrdá! Že s ním jednou půjdu na ples, by mě v minulosti fakt nenapadlo.

A byla to jízda! Pro Ángela je sice mnoho situací náročných, ale zrovna jsme se přesvědčili, že ples k nim nepatří!

Přípravu vzal celkem vážně. Zodpovědně jsme se už měsíce dopředu učili taneční držení a kroky na waltz, pomáhala nám i jedna naše dobrovolnice. V den D se dokonce zapojil do žehlení (poprvé v životě) a do vlasů si nechal dát vosk, aby mu to víc slušelo.

V sále nejdřív nasával atmosféru a vše pozoroval. Už jsem myslela, že na parket nebude chtít, ale pak trsal jak o život - se mnou i sám nebo v hloučku. (Já jsem se teda v jeho věku takhle odvázat neuměla.)



Ples to byl vymazlený. Jeli jsme na něj přes půl republiky, ale kam jinam na Ángelův první ples, když ne do jeho školy, kde už zná tolik spolužáků i učitelů a kde nás vždy vítá spousta úsměvů. Taková naše milá školní rodina.

Byla jsem zvědavá, kdy bude chtít odejít, myslela jsem, že to dá tak do deseti, ale odcházeli jsme až po půlnoci. Zážitek to byl tak velký, že když jsme pak přišli domů, ještě 2 hodiny byl vzhůru (déle než já…) a pak prospal celé dopoledne, jak asi potřeboval zpracovat všechny dojmy, hlasitou hudbu, světla, kvanta lidí.

Děkujeme Škole Březová, že jste nás před lety vzali pod svá křídla a že díky Vám všem může Ángel zažívat to, co jeho vrstevníci. A plesy umíte úžasně!

Ángelovy historky

Rozhovor v podcastu Dobro skladem – byly jsme hosty spolu s Katkou Sokolovou z Auttalk – díky moc za pozvání!



"Zařízení pro dospělé autisty, kde můžou opravdu důstojně žít, je strašně málo. To vnímám jako poměrně velkou mezeru u nás v České republice...." I to zazní v této epizodě podcastu @Dobroskladem.

Nadační fond Auttalk Kateřiny Sokolové pomáhá rodinám dětí s autismem najít cestu k lepšímu porozumění.
Jak její osobní příběh formoval tento projekt a co znamená správná podpora?
A jak ovlivnila pomoc od Nadačního fond AutTalk působení organizace @Autismus jako dar?

Moderátorka Petra Květová Pšeničná zpovídá Kateřinu Sokolovou, spoluzakladatelku a předsedkyni správní rady Nadačního fondu AutTalk, a Barbora Chuecos, maminku autistického chlapce a spoluzakladatelku organizace Autismus jako dar, kterou Nadační fond AutTalk podporuje.

Poslechněte si další díl podcastu Dobro skladem na https://talk.youradio.cz/porady/dobro-skladem a dalších oblíbených podcastových platformách.

U obrazovek bez hádek aneb Jak nastavit smysluplná pravidla pro dětský online svět.

Volné pokračování podzimního setkání “Děti online”, na které jsme od Vás dostali velmi pozitivní ohlasy.

- Jak být dětem v online světě majákem?
- Jak na to, aby si děti pravidla pro využívání digitálních technologií osvojily a chápaly jejich důležitost?
- Jak vnést do tvorby pravidel respekt a zároveň zohlednit bezpečnost?

Seminář je určen pro rodiče, pedagogy a sociální pracovníky. Není vyloženě směrován na děti, ale pokud chce být Vaše dítě s Vámi (jako se nám to stalo minule), tak určitě může.

Seminář je zdarma díky podpoře z programu Nadace O2.

Probíhá přes Zoom, odkaz dostanete den předem.

Přihlásit se můžete zasláním emailu na barbora@autismusjakodar.cz, do předmětu napište prosím “U obrazovek bez hádek”.

Seminář zajišťuje organizace Onfine a školit nás bude psycholožka se specializací na vliv digitálních technologií na zdraví a celkový wellbeing.

Těšíme se na Vás!

První setkání v roce 2025 – středa 29. 1. 18–20 hod

Léčivá síla hudby. Pro naše děti i pro nás.

• vnímání rytmu jako hry
• známé melodie jako reference/struktura (rituály)
• hra: ”zpívání” místo mluvení
• hudba jako učitelka

Účast zdarma - díky našim partnerům.

Těšíme se na Vás a naše společné setkání v novém roce.

O odkaz si můžete psát na barbora@autismusjakodar.cz, do předmětu prosím AJD setkání - hudba.

Cílem je podpora rodičů a pochopení dynamiky rodiny. Ponoříme se do témat jako např. emoce, komunikace, tlak a očekávání, agresivita, nezájem…

Součástí je prostor na otázky, sdílení a diskusi. Skupinu vede Ernesto Chuecos.

Nejen pro rodiče dětí s autismem a dalšími jinakostmi, ale i pro dobrovolníky, pedagogy, sociální pracovníky, prostě pro kohokoli se zájmem o autismus.

Díky Nadaci Komerční banky je účast zdarma.

Skupina probíhá online na platformě Zoom. Pokud se chcete účastnit, napište si prosím o odkaz na email barbora@autismusjakodar.cz, do předmětu napište prosím PONORKA.

Těšíme se na Vás!

Tyhle dvě fotky pro nás tak moc znamenají!!

Ángel jde - SÁM!!! - od metra do jednoho komunitního centra, kam chodí už asi 2 roky na nácvik sociálních dovedností a od podzimu ještě na jeden kroužek.

Dva roky. To znamená, že tu cestu jsme spolu šli už mockrát.

A na tenhle moment zachycený na fotkách jsme se chystali měsíce!



Jedna jeho část by chtěla být samostatnější. Už chápe (a to je nové), že děti v jeho věku toho zvládnou mnohem víc než on. Chce si o tom povídat (taky nové).

A zas jiná část je dost úzkostná z toho, že by takovou cestu měl zvládnout úplně sám.

Od metra ke dveřím toho centra je to 5 minut. Je potřeba přejít tuhle jednu ulici a pak je to už jen mezi domy.

Pozorovala jsem ho schovaná za sloupem. Dojatá. I teď se mi hrnou slzy do očí, jak to zase prožívám. Na obě strany se rozhlídnul asi desetkrát a pak velmi rychle přešel takovou klátivou, nervózní chůzí.

A dal to! Oslavovali jsme. Chválili ho. Dmul se pýchou.

Při dalších příležitostech už zase nechtěl. I na tom je vidět, jak je to pro něj šíleně náročné a jak v něm ty protichůdné síly bojují.

Moc obdivuju jeho i všechny další děti (a pak jednou dospělé), s jakou energií, trpělivostí a vervou přelézají jednu překážku za druhou. Jak zdánlivě normální a obyčejné věci mohou představovat výstup na vysokánskou horu v naprosto šíleném počasí, s vichrem a lavinami.

Příznivý vítr do plachet v roce 2025 všem - malým i velkým - ať se ty překážky daří krůček po krůčku zdolávat!

Ángelovy historky

My, pečující stále pečujeme o někoho blízkého, a tím spíš potřebujeme opečovat i sami sebe. O tom bude naše prosincové online setkání.

Pečující, často se jedná o ženy, maminky, se potkávají s vlastními limity. Dávají, starají se, často “lítají” od rána do večera, jsou tady pro všechny, ale samy mnohdy nemají prostor, čas, peníze, energii – nemají kde nabírat, kde se nadechnout, odpočinout si, být samy se sebou. Jsou unavé, vyčerpané, vyhořelé. A z toho, co doma vše řeší, mají pocit, že neexistuje cesta ven.

Z psychických potíží jsou to úzkosti, panické ataky nebo deprese, které prožívají. Z těch zdravotních to jsou často bolavá záda, potíže s krevním tlakem, tokem lymfy (např. oteklé nohy), atd.

“Moc dobře si pamatuju ty dny a týdny, které mě drtily s naší prvorozenou dcerou. Než jsem se zorientovala v tom, co a proč se děje, padala jsem na pusu. Pravidelně, tak co 14 dní, jsme seděli s manželem u domácí porady a já hledala všelijaké cesty, jak to strašně náročné období zvládnout a nezbláznit se z toho. Postupně, krok po kroku, jsem poznala, co bych potřebovala, co mi dodává energii to zvládat a jak můžu proměnou sebe pomoct a ulehčit i naší dceři.”
Ripsi

Co vás na webináři čeká?

Podíváme se celostně na to, jakým způsobem se dá přistupovat sama k sobě, k laskavé sebepéči, která nevytváří další nárok na sebe, další musím nebo měla bych.

Ukážeme si, jak si vytvořit svůj zdroj, to, z čeho můžete čerpat energii.
Posvítíme si i na to, jak se dá získat větší radost, lehkost nebo nadšení do života.
Vysvětlíme si taky souvislosti, jak děti citlivě reagují na naše podvědomá nastavení a svým chováním je vytahují na světlo.
Zaměříme se na náš vnitřní svět, pomocí něhož můžeme měnit realitu kolem nás, své zdravotní i psychické potíže.

I pečující potřebují péči.

Účast je zdarma díky dlouhodobé podpoře nadačního fondu AutTalk.

Přihlásit se můžete zasláním emailu na adresu barbora@autismusjakodar.cz, do předmětu prosím napište “Setkání - dosycení”.

Těšíme se na hezký, adventní, sytící večer!

Srdečně Vás zveme do rodičovské skupiny “Ponorka”. Cílem je podpora rodičů a pochopení dynamiky rodiny. Ponoříme se do témat jako např. emoce, komunikace, tlak a očekávání, agresivita, nezájem… Součástí je prostor na otázky, sdílení a diskusi. Skupinu povede Ernesto Chuecos.

Účast je díky podpoře partnerů zdarma. Podpořeno z programu Nadace O2.

Skupina bude probíhat online na platformě Zoom. Hlásit se můžete na emailu barbora@autismusjakodar.cz, do předmětu napište prosím “Ponorka”.

Těšíme se na Vás!

Dneska mám teda mega depku. Nedávno jsem tu psala o Ángelově regresu, a i když to racionálně chápu, a snažím se být trpělivá, vidím ty svoje limity.

Před pár dny tvrdil, že 2-1 je 2 a na otázku, jaký je měsíc, odpověděl, že květen. To už jsem musela hodně dýchat, protože denně probíráme něco souvisejícího s podzimem - padá listí, ptáci se stěhují do teplých krajů…

Dneska už mi bylo úplně zoufale. Na otázku, co vidí na obrázku (v učebnici) se dvakrát zeptal, na jakém obrázku, když tam byl jen jeden. Vše šlo dnes hoooodně pomalu, ale budiž, to teď k tomu období patří. Jenže vrchol byl matematika. Podotýkám, že do dvaceti už sčítal a odčítal a jen někdy udělal chybu. Dnes bylo skoro všechno špatně. Rozumím tomu, když přehlídne znamínko a sečte to místo odečítání. Ale třeba 10+5=10 nebo 9-4=10… to už vážně nevím.

Tak jsem nasadila antidepkový program: 2 kafe s kopcem šlehačky, koláč, sušenky, všude jsem tu rozsvítila svíčky a houpu se v houpacím křesle. A až teď jsem schopná se tomu zasmát. Taky jsem si připomněla, že jsme zažili mnohem horší regresy, třeba když nejedl nebo nespal. To byla fakt hrůza, která zaváněla hospitalitací. Ještě jeden kopec šlehačky s dalšíma sušenkama a už to bude úplná brnkačka… prostě takový normální den :-)



Ángelovy historky

To je taková radost jezdit do škol, knihoven a komunitních center!

Zájem o promítání Semínek dobrodějů s následným povídáním je tak velký, že nám to už trochu přerůstá přes hlavu. Ale je to krásný přerůstání! Tohle jsme si s Ernestem přáli - sny se stávají realitou.

Včera jeden gympl v Praze (studenti s volitelným předmětem psychologie), předtím základní škola - taky v Praze (pedagogové), před 2 týdny Morava - základní škola v Konici, knihovna v Prostějově - dvě akce pro 2 základní školy (vše studenti) a jako bonbónek krásný večer (hlavně pro rodiče) v Olomouci v sídle organizace Jdeme autistům naproti, kteří jsou nám svým přístupem nesmírně blízcí. Děkujeme moc Markétě a Ivanovi Jandekovým za vřelé přijetí i za vše, co děláte pro ostatní.

Nejen že nás všechny tyhle návštěvy a besedy baví, ale dává nám to taky velkou naději do budoucna.



Škola

Panečku, tak Ángel si poprvé v životě v kavárně sám objednal.

To je vždycky taková radost, když se takhle povede něco nového!

Trošku jsme to trénovali… co říct, co udělat… šla jsem před ním, sedla jsem si ke stolku a pak jsem jen pozorovala a držela palce. Zvládnul to skvěle.

Pravda, chvíli to trvalo. Probírali jsme to mnohokrát. A pak přišla vždy ta věta “Objednám si, až já budu chtít.”

Kartu s vkladem dostal od Ježíška. Ale co už. Hlavně že to zmáknul! Ten pocit, když já sedím u stolku a on vítězoslavně přichází se svým tácečkem…



Ángelovy historky

Srdečně Vás zveme na další měsíční online setkání na téma příspěvků a průkazů pro děti na autistickém spektru.

Žádost o příspěvek na péči či jeho přeposouzení nás umí dostatečně zaměstnat formou návštěv odborníků a obstarávání lékařských zpráv. Navíc se opakovaně stává, že úřady nepřiznávají dětem na autistickém spektru to, co by jim na základě zpráv a jiných podkladů mělo náležet.

Od r. 2022 lze žádat o příspěvek na motorové vozidlo i pro lidi na autistickém spektru za splnění dalších podmínek.

Řekneme si také, jak získat a jak se bránit proti nepřiznání průkazu osoby se zdravotním postižením a co to je průkaz pro osoby s poruchou autistického spektra.

Naším hostem bude Jana Kratěnová, maminka chlapečka na autistickém spektru a právnička.

Jana kromě jiného spolupracuje s neziskovými organizacemi, které nabízí pomoc pečujícím o děti se zdravotním a vzdělávacím znevýhodněním; sama se zaměřuje na pomoc rodinám pečujícím o děti s neurovývojovým postižením.

Registrovat se můžete zasláním emailu na barbora@autismusjakodar.cz, do předmětu napište “ONLINE SETKÁNÍ - PŘÍSPĚVKY” a připište, zda pečujete o dítě s autismem nebo jiným zdravotním znevýhodněním.

Účast je zdarma díky dlouhodobé podpoře organizace AutTalk - moc děkujeme.

Nesmírně si vážíme partnerství s Rotary klubem RCPG/NGW, díky kterému jsme se už podruhé mohli účastnit Festivalu mladých talentů v Mladotově domě (Kapitulní děkanství) na Pražském hradě.



Moc děkujeme Světlaně Kalouskové, která nás k akci přizvala s otevřenou náručí a našim dětem předala na vernisáži diplomy + dárečky. Vskutku úžasná příležitost a zkušenost pro naše děti.

Moc a moc děkujeme.

P.S. Za Ángela moc děkujeme jeho panu profesorovi, který byl při té slavnostní události s námi, a s jehož pomocí Ángel na několika sezeních vytvářel svého milovaného brouka roháče.

Posíláme vám spoustu radostné energie od delfínů!

Ángel zvládnul úspěšně další sérii delfinoterapie - ohromný dík vám všem, kteří jste ho podpořili sdílením, příspěvkem nebo milým komentářem.

Viděli jsme pokroky už na místě, hlavně v souvislosti s osamostatňováním, což je naše klíčové téma: např. zvládnul sám vlézt i vylézt z vody a i u delfínů vyžadoval méně dopomoci.
Má větší jistotu a sebedvěru, je vidět, že pomáhá, že jsme u delfínů byli už v minulosti, teď bylo vše bez zásadních záchvatů a velkých výkyvů nálad (což tak dříve nebylo).
Obecně vyžadoval méně pomoci či asistence např. i s oblékáním/svlékáním.
Velkým posunem byly i sociální kontakty s dalšími dětmi, s jedním z nich šel např. na tobogán a jeli spolu ve člunu (což zažil Ángel poprvé v životě a měl z toho velkou radost). Také se zlepšil ve schopnosti vybrat si sám jídlo a jedl vyváženější stravu.
Byl celkově uvolněnější a vyrelaxovaný, lépe usínal a spal (doma mívá problémy), po první terapii dokonce odpoledne na dvě hodiny usnul (přes den normálně nespí).
Od návratu se mnohem víc směje, říkáme tomu delfíní smích.

Na základě našich minulých zkušeností, i od dalších rodin, doufáme a očekáváme, že v následujících týdnech a měsících přijdou další posuny.

My jsme zkoušeli v minulosti i canisterapii, hipoterapii a asinoterapii (oslíky), ale tam výsledky nepřišly, i když víme, že pro jiné děti užitečné a nápomocné mohou být. Ángel má psychické problémy a úzkosti včetně úzkosti ze psů, k žádným zvířatům nemá moc blízko (i přesto že jsme měli doma canisterapeutické psy a máme kočičky), zatímco na delfíny se vyloženě těší a cítí se s nimi (a s delfinoterapeutem) bezpečně a pohodově. Pro nás tedy zooterapie č. 1!

Ještě jednou moc děkujeme, že jsme díky podpoře mnoha z vás mohli Ángelovi tuhle terapii dopřát. Snad je i z fotek cítit, jak je tam šťastný.

Srdečně Vás zveme do rodičovské skupiny “Ponorka”. Cílem je podpora rodičů a pochopení dynamiky rodiny. Ponoříme se do témat jako např. emoce, komunikace, tlak a očekávání, agresivita, nezájem… Součástí je prostor na otázky, sdílení a diskusi. Skupinu povede Ernesto Chuecos.

Účast je díky podpoře partnerů zdarma. Podpořeno z programu Nadace O2.

Skupina bude probíhat online na platformě Zoom. Hlásit se můžete na emailu barbora@autismusjakodar.cz, do předmětu napište prosím “Ponorka”.

Těšíme se na Vás!

V září a říjnu jsme měli smršť akci, zde malý sumář:

- Hostivice: Autismu vstříc
- Praha: Rokytka challenge - charitativní běh
- Praha: golf (v září i říjnu, říjnový golf byl letos poslední)
- Liberec: promítání dokumentu a beseda na Střední odborné škole obchodní
- Krásná Lípa: promítání dokumentu a beseda před konferencí Prolínání světů
- online: rodičovská skupina Ponorka (každý měsíc)
- Smečno: provázeli jsme víkendovým pobytem se stanováním pro Kolpingova rodina Smečno
- online: setkání “Děti online”
- Městec Králové: promítání dokumentu a beseda v rámci “Dne pro pečující”
- Mladá Boleslav: promítání dokumentu a beseda na Festivalu Slam Poetry BoleSlam

O víkendu frčíme na Moravu a čeká nás další šňůra promítání s besedami. Milujeme, co děláme!

Ohromné poděkování všem partnerům a podporovatelům, nejvíc pak děkujeme dětem & rodinám, protože ty tomu všemu dávají smysl.

Srdečně Vás zveme do rodičovské skupiny “Ponorka”. Cílem je podpora rodičů a pochopení dynamiky rodiny. Ponoříme se do témat jako např. emoce, komunikace, tlak a očekávání, agresivita, nezájem… Součástí je prostor na otázky, sdílení a diskusi. Skupinu povede Ernesto Chuecos.

Účast je díky podpoře partnerů zdarma. Podpořeno z programu Nadace O2.

Skupina bude probíhat online na platformě Zoom. Hlásit se můžete na emailu barbora@autismusjakodar.cz, do předmětu napište prosím “Ponorka”.

Těšíme se na Vás!

Stále se nás ptáte na to, jak i Vy můžete pro svoje dítě sehnat dobrovolníky, proto je to téma dalšího setkání.

Podělíme se s Vámi o naše 11leté zkušenosti s několika desítkami dobrovolníků, bude mluvit i naše dlouholetá dobrovolnice Hanka.

Budete se moct ptát na cokoli.

Účast zdarma díky dlouhodobé podpoře AutTalk - děkujeme!

Hlásit se můžete na emailu barbora@autismusjakodar.cz, do předmětu napište prosím “Setkání – dobrovolnictví”. Den před setkáním Vám pošlu odkaz na Zoom.

Těšíme se na Vás!

Ať se dobro(volnictví) šíří dál!

Kouzlo delfínů není vědecky prokázané…
Vědecky není prověřeno ani kouzlo psů, koní, koček, oslů a mnoha dalších bytostí, které se nám - lidem, za trochu jídla a péče, rozdávají tak, jak jen to zvířata umí. Tomu říkáme canisterapie, hipoterapie, felinoterapie, asinoterapie nebo delfinoterapie.

Taky není vědecky prokázáno, že by modlitba, přátelství, pochvala, radost, důvěra nebo láska dokázala někomu pomáhat.

Můžeme počítat růže, které dostáváme, ale nemůžeme podle toho tvrdit, že ten, kdo nám je daroval, nás miluje.

To, co je opravdu podstatné, není vidět očima. Pravda se nedá počítat, měřit ani vědecky prověřit.

Můžeme jen věřit, cítit, vnímat, prožívat, vidět srdcem, s něčím rezonovat a nechat se vést vnitřním vedením, které mimochodem taky není vidět, nedá se měřit, počítat nebo vědecky prokázat.

Proto se kouzlo delfínů “ukáže” jen těm, kteří tomu věří a vyhledávají příležitost, aby to zažili.

My jsme šílení, protože jsme se rozhodli brát autismus jako dar a věřit, že naše dítě bude mluvit a fungovat, jak teď funguje, přestože to tak tehdy vůbec nevypadalo. Všechno, co jsme dělali a děláme, do čeho jsme investovali a investujeme čas, peníze a energii, bylo a je kontroverzní, protože se to nedalo ani nedá měřit, počítat ani vědecky prokázat.

Věříme, že se můžeme posunout dál, a proto jsme tak vděční všem těm, kteří věří v to, co děláme a poskytovali nebo poskytují nám pomoc, podporu, peníze, sdílení a cokoliv jiného, co nás přiblíží ke kouzlu delfínů, po kterém tak toužíme.

Děkujeme!

Více info v textu u sbírky – všem přispěvatelům a podporovatelům z celého srdce děkujeme!

Sbírka na Ángelovu delfinoterapii

Delfinoterapii jsme měli v hledáčku několik let, ale nejdřív se Ángel delfínů bál a pak jsme nenacházeli kontakt, který by v nás vyvolával naprostou důvěru.

Když bylo Ángelovi 6 let, zkusili jsme krátké jednorázové plavání s delfíny. Bylo to trochu o nervy. Stálo nás dost sil, aby Ángel poslouchal pokyny, co kdy smí a nesmí. I tak na to ovšem rádi vzpomínáme a do teď si o tom živě povídáme.



Pak jsme sérií událostí a náhod dostali velmi dobré reference na delfinoterapeuta Oldu Bureše a rozhodli jsme se, že to u něj zkusíme. (Olda pracuje v Turecku v delfináriu Aksu.)

Ángel měl tehdy hodně náročný rok (bylo mu 13), a to v mnoha směrech (nespaní, nejedení, úzkosti, strach ze smrti, tiky, strnulost…).

Potýkali jsme se s obavami - zda seženeme tolik peněz, zda bude Ángel spolupracovat a obleče si neoprén, zda vůbec vleze do tak hlubokého bazénu, když má z hloubky hrůzu…

Vše ale k naší velké radosti klaplo. Pomohlo nám, že jsme přijeli o 2 dny dřív. Pro Ángela jsou změny, nové prostředí a noví lidé výzvou, tak jsme mu to chtěli servírovat postupně: první den návštěva delfinária, vyzkoušet cestu, okouknout Oldu, delfíny a jak to vlastně probíhá. Druhý den opakovačka a novinkou bylo vyzkoušení neoprénu. A třetí den šel Ángel do vody na první terapii. Celkem je terapií 10.

Ángel se psychicky velmi vylepšil, celkově zklidnil, lépe spal, začal se víc zajímat o učení a dělal pokroky v osamostatňování (začal aspoň někdy přespávat u babičky a dědy nebo dobrovolníků, kdežto dřív chtěl vždy spát aspoň s jedním z nás, rodičů).

Delfíni spolu s delfinoterapeutem Oldou vytváří neuvěřitelně pozitivní prostředí, optimismus tam stříká proudem. Někdy jsou pokroky vidět hned během pobytu (Ángel byl třeba v Turecku ochoten ochutnat nová jídla nebo tam sjel poprvé tobogán). Posuny jsme pozorovali i v následujících měsících: např. nám začal dávat otázky - to dřív nedělal, nezajímal se, teď si víc všímá, co se kolem něj děje. Konečně taky souhlasil, že začne používat telefon.

Škoda jen, že je delfinoterapie tak nákladná, resp. celý ten balík (letenky, hotel, delfíni…).

Moc bych to přála zažít všem dětem a jejich rodinám. Delfíni jsou neuvěřitelné bytosti, oddaní léčitelé rozdávající radost.

Odkazy:

www.delfinoterapie.cz

Deník.cz / v rámci seriálu Zvířecí lékaři:
Delfíni pomáhají dětem s autismem či mozkovou obrnou

Noční Mikrofórum (Český rozhlas):
Umí číst delfíni naše myšlenky? Rozhovor s delfinoterapeutem Oldou Burešem

Otázky a odpovědi

SO dobrovolnictví zas trošku jinak: Každý rozhovor je jiný, protože každý se ptá jinak - teď velký dík Magdě Olšinské, která vede projekt a fb skupinu “Vlastním tempem - inspirace pro rodiče dětí s obtížemi ve vývoji.”

Zde odkaz:



Ať se dobro(volnictví) šíří dál

Srdečně Vás zveme na další měsíční setkání, tentokrát na téma: Děti online aneb Jak vychovat digitálně zdravou generaci?

Co je a není digitální závislost a jak zdravě vybalancovat onlline a offline čas? Jak digitální technologie ovlivňují psychické zdraví, soustředění, spánek a rozvoj osobnosti?
Jak s dětmi o online světě komunikovat?

Zdarma díky podpoře z programu Nadace O2 a dlouhodobé podpoře nadačního fondu AutTalk, ve spolupráci s odborníky - psychology se specializací na vliv technologií na zdraví a celkový wellbeing.

Webinář je určen pro rodiče, pedagogy a sociální pracovníky.

Odkaz na Zoom získáte zasláním emailu na adresu barbora@autismusjakodar.cz, do předmětu napište prosím Děti online.

Těšíme se na Vás!

Dana začala za Ángelem chodit, když mu bylo 11. Má to k nám cca 1,5 hodiny cesty, tak už to samo o sobě bylo obdivuhodné. Po půl roce skončila, ale říkala, že by ráda zůstala s Ángelem v kontaktu (on ji taky miloval) a od té doby si ho bere někdy k nim domů, nejdřív na jednu noc, pak na dvě a teď o prázdninách dokonce na tři. Tím pádem dobrovolničí už i Danin manžel, teď o víkendu byl dokonce - poprvé - i on jako asistent na naší akci Autismu vstříc v Hostivici. Dana nám asistovala u dětí s autismem už víckrát.



Když říkáme, že dobrovolníci jsou naše druhá rodina, tak fakt nepřeháníme. Kolik radosti, pozornosti a lásky může dítě od jednoho člověka dostat, to je prostě neuvěřitelné.
Potažmo i my jako rodiče a tím, že máme neziskovku, tak nám naši dobrovolníci často pomáhají ještě na našich akcích.

Dobrých lidí je na světě spousta, jen o nich často nevíme.

Přejeme všem dětem, ať si mají s kým hrát a povídat a ať to nejsou jen rodiče. Jak říká jedno africké přísloví: “Na výchovu dítěte je potřeba celá vesnice.” U dětí s jinakostmi to platí dvojnásob.

Ať se dobro(volnictví) šíří dál!

P.S. Pokud chcete s dobrovolnictvím začít a sháníte info, na našem webu AutismusJakoDar.cz v sekci Dobrovolnictví je toho spousta.

Na youtube můžete vidět dobrovolníky v dokumentu Autismus jako dar;



A náš nejnovější dokument Semínka dobrodějů je vyloženě celý o dobrovolnictví. Kouknout se na něj můžete v iVysílání České televize.

V říjnu je dobrovolnictví věnováno celé setkání, info v aktualitách AJD online setkání: Proč a jak najít pro dítě dobrovolníka?

Srdečně Vás zveme do rodičovské skupiny “Ponorka”. Cílem je podpora rodičů a pochopení dynamiky rodiny. Ponoříme se do témat jako např. emoce, komunikace, tlak a očekávání, agresivita, nezájem… Součástí je prostor na otázky, sdílení a diskusi. Skupinu povede Ernesto Chuecos.

Účast je díky podpoře partnerů zdarma. Podpořeno z programu Nadace O2.

Skupina bude probíhat online na platformě Zoom. Hlásit se můžete na emailu barbora@autismusjakodar.cz, do předmětu napište prosím “Ponorka”.

Těšíme se na Vás!

V pátek 13.9. budeme v Krásné Lípě jako předskokani konference Prolínání světů a rádi se tam s někým z Vás potkáme.

V 17 hod bude začínat program věnovaný tématu dobrovolnictví “Semínka dobrodějů”.



Přijďte, pokud se chcete napumpovat pozitivní energií skrze příběhy a lidi, kteří dělají náš svět lepším místem, umí proměňovat nevýhody v dary a tím inspirovat ostatní. Můžete se dobrovolnictví věnovat i nemusíte. Můžete pak nasměrovat někoho ve svém okolí, můžete se s tématem dobrovolnictví seznámit. Jací jsou lidé, kteří ve svém volném čase dobrovolničí? Proč je dobrovolnictví prospěšné tam i nazpátek, co může přinést studentům i lidem starším?

V této konstelaci se představí Barbora a Ernesto Chuecos - zakladatelé neziskovky Autismus jako dar, dále Lenka Vonka Černá - zakladatelka Dobrovolnického centra v Ústí nad Labem. Nevadí, že nejste dobrovolníci ani autisti čerpat z tohoto setkání mohou všichni.

Vstupné je dobrovolné, není potřeba nic rezervovat. očekávám narvaný sál!:-) a prosím o šíření, aby se tak stalo. Děkuji.

Akce se koná jako vzácný předskokan sobotní konference Prolínání světů, která je i letos, zcela vyprodána. Přijďte v pátek, obohacení zaručeno.

Zveme Vás na charitativní překážkový běh Rokytka Challenge (8.9. v Praze)

My tam budeme :-)

Výtěžek jde letos na speciální lehokolo pro Miu. Mia má svalovou dystrofii a skvělou maminku, kterou známe, a i proto chceme tento závod podpořit.



Navíc ve 12.30 je start pro děti se speciálními potřebami, bude tam Ángel a naši kamarádi, a toho si moc vážíme, že se závodu mohou účastnit i naše děti!

Přijdete s Vašimi dětmi taky?
Nebo můžete sami závodit, příp. nezávodit a přispět nebo se stát dobrovolníkem.

Registrace na závod v neděli 8. září v pražských Vysočanech.

Velmi nás těší zájem škol o dokument Semínka dobrodějů a následnou besedu. Už jsme byli ve vícero základních, středních i vysokých školách.

V Biskupském gymnáziu a Základní škole Bohosudov v Krupce jsme měli dokonce dvoje promítání za sebou a zpětná vazba byla tak pozitivní, že nás pozvali, ať přijedeme ke konci srpna v rámci přípravného týdne na nový školní rok a ať uděláme besedu pro učitele a asistenty.

Jeli jsme moc rádi a měli jsme skvělou třídu :-) Poprvé třídu plnou pedagogů! S paní ředitelkou v první řadě.

Děkujeme, že se tak aktivně zajímáte o téma autismu, a jak pro Vaše žáky i celou třídu/školu vytvořit co nejvhodnější podmínky.

Přejeme všem dětem na autistickém spektru, aby měly kolem sebe tak chápavé a otevřené pedagogy. A všem dětem i učitelům skvělý školní rok!



Škola

Březovou jsme objevili, když jsme sháněli pro Ángela školu. Ukázalo se ale, že navzdory všem snahám nenacházíme takovou, která by odpovídala jeho zralosti, takže jsme se nakonec rozhodli pro domácí vzdělávání. Ani takovou školu, která by nám to dovolila, jsme nemohli najít, až jsme se od jedné maminky dozvěděli o Březové.

Tuhle naši školu “na konci světa“ milujeme. Ángela celou dobu podporují a zároveň respektují jeho tempo a jedinečnost. A to i přesto, že první školní den byl celkem fiasko. Ángel odmítnul jít do třídy i do budovy školy a byl jen na hřišti před školou. Když mu paní učitelka chtěla dát šerpu a dáreček, tak na ni křičel…

Nejdřív byla naším milým kontaktem hlavně paní učitelka Pražáková, za kterou jezdíme na Kladno a která si k Ángelovi hned našla cestu, ještě v době, kdy to s ním rozhodně nebylo lehké.

Když Ángel - konečně (už jsme to ani nečekali) - prohlásil, že by chtěl do školy (ale jen někdy :-)), tak nám v Březové opět vyšli vstříc a otevřeli se riziku, že nikdo nevíme, jak to Ángel bude dávat a jestli tam vydrží 5 minut nebo hodinu… a on to zvládnul k našemu překvapení nádherně, hlavně díky nesmírně vlídnému přijetí pana ředitele i všech učitelů a žáků. Cítíme se tam od začátku jako doma.



Naposledy jsme dokonce promítali náš dokument o dobrovolnictví a v krásné atmosféře dostali spoustu skvělých otázek.

Ángel má úžasnou třídní - paní učitelku Křížanovou, která po promítání napsala tento článek (mě dojmul a rozplakal):

“Každý člověk na světě je jedinečný. Nikde, v žádném koutu naší planety, nenajdeme 2 stejné osobnosti, 2 jedince, kteří by byli stejní. My lidé jsme si sice podobní, ale v každém z nás se ukrývá něco mimořádného, něco, co bychom nedokázali nalézt v nikom jiném než v nás samých.

Někteří lidé jsou si podobnější než jiní. Mají společné zájmy, podobnou práci nebo také společnou výjimečnost. A právě Ángel je chlapec, který má jednu z výjimečností, která se nazývá AUTISMUS.

Lidé, kteří mají tzv. PORUCHU AUTISTICKÉHO SPEKTRA, žijí ve svém vlastním světě. Vnímají realitu a vše okolo sebe takříkajíc po svém. Ángel je zkrátka a dobře svůj. Má svou výjimečnost a svůj svět. Miluje brouky a vlaky.



Každému z nás bylo do vínku dáno něco jiného. Někdo umí malovat, jiný zpívat, tančit či tesat apod. Ángelovi bylo dáno učit druhé, jak mohou porozumět i těm lidem, kteří o kontakt stojí, byť to na první pohled tak nemusí vypadat.

Beseda a promítání nám všem ukázala, že právě jinakost mezi lidmi je to, co nás dělá výjimečnými. S pokorou a úsměvem na rtech můžeme konstatovat, že dnes, v pátek 19. dubna 2024, ve Škole na konci světa nezůstalo ani jedno oko suché. Ángel nám ukázal, že to, co je na světě nejdůležitější a spočívá v každém z nás, je porozumění, ochota a láska.”

No uznejte, že máme štěstí!

Děkujeme, děkujeme, děkujeme všem v Březové - a těšíme se na další školní rok.

Škola

Další nabídka golfu pro děti s autismem v Praze: 8. 9.

První vyzkoušení je zdarma a opakované za symbolických 300 Kč.

Hlásit se můžete u naší skvělé koordinátorky Pavlíny Růžičkové na emailu JaPajaRuzicka@seznam.cz

Děkujeme moc partnerům: Rotary klub RCPG/NGW, Nadace Hanuše Goldscheidera pro český golf, Golf Hodkovičky.

Těšíme se na Vás v sobotu 7.9. v 14-18 hod v Hostivici v sokolovně.

Autismu vstříc je už tradiční akce s programem pro děti i dospělé.



Vstup je zdarma díky podpoře města Hostivice (děkujeme).

Začínáme v 14 hod muzikoterapií.

Dále bude sportovní program, přijedou hasiči & záchranná služba & policie.

Bude možnost omalovávání a hraní s edukativní stavebnicí.

K dispozici bude několik asistentů k dětem.

Pro dospělé máme připravené workshopy:

* Přetížení, vyčerpání, vyhoření: co s tím? (s Ernestem Chuecos)
* Příspěvek na péči: jak bojovat za své děti? (s Janou Kratěnovou)

Setkání je určeno i pro širokou veřejnost.

Těšíme se na Vás!

Koho by napadlo, že jet na tábor může být pro někoho tak šíleně náročné?

Ángel to dal! 2 noci. Poprvé v 16 letech.

Jsme na něj fakt hrdí, protože sranda to pro něj nebyla.

Je to několik let příprav.
Před dvěma lety první příměstský tábor (kdy jsem byla celou dobu s ním).
Před rokem dva příměstské tábory, které už zvládnul sám.
Ale to přespávání… to je stále oříšek.
Mnohokrát jsme si o tom povídali.
Přes dva roky na tom pracuje se skvělou terapeutkou.
Organizace, která tento tábor organizovala, byla taky nesmírně nápomocná a vstřícná: téma tábora s ním několikrát během roku probírali (Ángel tam chodí na nácvik sociálních dovedností) a vzhledem k Ángelově rezistenci - a aby se to vůbec povedlo - metodou malých kroků - nám umožnili, aby Ángel tábor zkrátil.
Měli jsme dohodu, že tam přespí 2 noci a pak se rozhodne, jestli chce domů nebo tam zůstane do konce na další 3 noci.


Jízda na tábor trvala 2 hodiny a bylo to celkem drama… “Já tam nechci. Já se tam netěším…” v jednu chvíli jsem už navrhla, že pojedeme domů, že to nikomu z nás za to nestojí jít až takhle daleko mimo zónu komfortu, ale do Ángela jako když vjede a řekl, že tam jet chce.

Po 2 nocích hned ráno volal, že chce domů. I cesta zpátky bylo podobné drama a už to týden zpracovává, i s pomocí té terapeutky.

A právě proto ho obdivuju. Že do toho šel, i když to pro něho bylo tak hrozně těžký. Tomu říkám odvaha.

Nejsme všichni na stejné startovní čáře. Co je pro většinu z nás brnkačka, je pro Ángela (a jemu podobným) výšlap na nejvyšší horu světa.

Držím všem “Ángelům” palce! Jste kabrňáci, že tu žijete s námi a každý den se drápete na vysoké skály a hory!



Ángelovy historky

To naše dítě se tak má! Dnes měl velký den – vybral si svůj narozeninový dárek od naší úžasné dlouholeté dobrovolnice Haničky.

Na některých stanicích byli 3x a oběd si dal Ángel z termosky na Hlaváku, aby mohl pozorovat vlaky.

Na tenhle dárek Ángel nikdy nezapomene!

Potlesk ve stoje pro naši Haničku, za nápad i skvělou realizaci! Moc ti děkujeme!

Ať se dobro(volnictví) šíří dál!



Ángelovy historky

Nejvíc se mi líbila muzikoterapie a oslíci. Ty bych i opakoval. A taky budky a ochranu přírody. Rád bych jel znovu na celý týden.
Liborek

Nejvíc se mi líbil čas s asistentkami, výlet na Říp a blbnout s kamarádama na trampolíně. Líbilo se mi tady všechno.
Ángel

To jsou zpětné vazby, které nám napsali naši kluci po letním týdenním pobytu pro rodiny s dětmi na autistickém spektru.

Ve Smečně v Domě rodin je to krásné a je tam ohromný klid, Kolpingova rodina Smečno dělá skvělou práci a už jsme je tu několikrát doporučovali. Poskytují odlehčovací službu u nich i doma (do určité vzdálenosti od Smečna), organizují příměstské tábory nebo tam můžete jet jen tak na víkend, příp. takhle s námi s organizovaným programem.



Ohlasy a Reference

Asi jsem to zakřikla. Nedávno jsem tvrdila, že od té doby, co měl Ángel delfinoterapii, je bez regresu. Už 2 roky. Tak jsem zas přistála na zemi.

Pravda, už nás to tolik neděsí jako dřív. Ale překvapí to vždy. Vždy něco, co Ángel už uměl, se tak nějak vypaří. Zastaví. Posune jakoby zpátky.

Třeba už byl kompletně bez plínek a najednou buch. Plínky zpátky přes den i přes noc. Nebo jindy nemohl spát, bál se, že tělo neumí ve spánku polykat a že umře. Tak prostě nespal. Už byl bílo zelený, jak byl vyčerpaný. Nebo se mu tiky zhoršily tak, že mu cukal obličej a i celé tělo se nekontrolovaně otřásalo. Jindy zase nejedl. Hubený byl vždy, ale tehdy mu všude trčely špičaté kosti.

Regres má pokaždé jinou podobu, a právě proto nás vždy zaskočí. Teď je to zase jinak. Asi před 3 měsíci se mu opět zhoršily tiky a k tomu se postupně přidaly problémy v mentální oblasti, nechápe věci, které už chápal, vysvětlujeme mu (zdánlivě) jednoduché věci několikrát, nedovede spočítat matematické jednoduché příklady, které mu už šly, mnohokrát opakuje a ujišťuje se – to bylo už dřív, ale teď je to mnohem výraznější. Jak kdyby v téhle oblasti sklouznul o 5–10 let zpátky.

Pamatuju si, jak nám na školeních říkali, že regres je normální a není třeba panikařit. Jen systém dítěte je tak přetížený, že se vypne nebo zastaví. A že nejdůležitější je, aby rodiče zachovali klid a udrželi si víru, že všechno je v pořádku, že dítě prostě zpracovává vše z předešlého období.

Jisté je, že v posledních dvou letech udělal Ángel takový pokrok, že nám neustále vyráží dech. A máme zkušenost, že každý regres trval několik měsíců a pak se často zase v něčem posunul kupředu. Tak je to celé asi nejvíc o klidu, laskavosti a trpělivosti (vše vůči sobě i Ángelovi).

K regresu pár myšlenek od odbornice na autismus Lindy Cecavové:
Příčin regresu je celá řada. Někdy je to po období, kdy dítě dělá velké pokroky a prostě si potom potřebuje odpočinout, integrovat. Pokud se však přidává ještě něco fyzického, jako že třeba byl předtím nějak nemocný virově/bakteriálně, tiky, popř. klíště, bolesti hlavy, krku a tak dále, hledala bych spíš fyzickou příčinu. Těm fyzickým příčinám se u nás asi nejvíc věnuje Doktor Klubal z Prahy, z Medicínského centra.



P.S. Obrázek “Všechno dobře dopadne” je náš oblíbený a vypůjčili jsme si ho od naší milé Jany Adolfové Pastelkové. Jako afirmace k regresu je naprosto ideální. A vůbec pro život

Ángelovy historky

Rádi bychom Vás pozvali na takovou velkou letní party.

Loni se akce moc povedla, i letos je objednán skákací hrad, bude možnost skládat lego, omalovávat, letos budou navíc ještě tanečky pro děti, fotokoutek, canisterapie a klaun Cucino.



S dětmi budou pomáhat asistentky.

Na zahradě Pivovarského dvoru v Chýni v neděli 25.8. 14-18 hod.

Není třeba se registrovat, prostě přijďte.

A kdyby lilo jak z konve, tak nebude moct být jen skákací hrad, vše ostatní pošlape, i kdyby kroupy padaly.

Moc se na Vás těšíme!

"Když jsem prvně shlédla SEMÍNKA DOBRODĚJŮ, netušila jsem, co mě čeká a o co vlastně jde, ale musím říct, že mi hned naskočila husí kůže, slzy do očí a já nevím, co všechno. Dostalo mě to. Je neuvěřitelný, jak jsou lidi ochotný pomoci druhým a nezištně, hrát si s děckem, které je jiné a ne vždy je to s ním lehké... sama mám dceru na vozíku a vidina toho, že bude mít kamaráda/ku, která s ní bude trávit čas a podle jejích představ, je prostě úžasná. Naše výjimečné děti nemusí moc změny, cizi lidí, jsou fixovaný na nás, rodiče, a díky úžasným dobrovolníkům i nám rodičům se změní svět a pohled na to, že jsou i tací, co nám s tím rádi pomohou. Díky dokumentu jsem sama podala inzerát pro naši dceru a netrvalo to ani 4 dny a hned se ozvala úžasná mladá slečna, která s Val strávila při prvním setkání 3 hodiny. Holky si nesmírně sedly a hned si naplánovaly spousty společných akcí."

"Máme radost, že se tento úžasný film dostane k lidem. Je to mimo jiné návod: Jak snadno, rychle a s citem vysvětlit přínos dobrovolnictví pro všechny zúčastněné. Přejeme si společně s vámi, ať film osloví nové zájemce o dobrovolnictví. Protože právě dobrovolníci a kvalitní odlehčovací služby mohou situaci pečujících výrazně zlepšit."

"Nádherný dokument, který moc a moc doporučuji shlédnout."

"Je nádherné sledovat vaší společnou cestu. Velmi inspirativní. Děkuji"

"Jsem dojatá. Díky za velkolepý pozitivní počin sdílení dobra a lásky."

"Tak tady teda bulím, znám ten příběh i lidi kolem a stejně mě to bere a je v tom tolik tolik naděje i pro lidi z mojí rodiny a raduji se za to! Láska dělá zázraky!"

"Děkuji! Vnímat autismus jako dar a rozdělit se o něj, je především dar pro společnost."

Srdečně Vás zveme do rodičovské skupiny “Ponorka”. Cílem je podpora rodičů a pochopení dynamiky rodiny. Ponoříme se do témat jako např. emoce, komunikace, tlak a očekávání, agresivita, nezájem… Součástí je prostor na otázky, sdílení a diskusi. Skupinu povede Ernesto Chuecos.

Účast je díky podpoře partnerů zdarma. Podpořeno z programu Nadace O2.

Skupina bude probíhat online na platformě Zoom. Hlásit se můžete na emailu barbora@autismusjakodar.cz, do předmětu napište prosím “Ponorka”.

Těšíme se na Vás!

Další nabídka golfu pro děti s autismem v Praze: 11. 8.

První vyzkoušení je zdarma a opakované za symbolických 300 Kč.

Hlásit se můžete u naší skvělé koordinátorky Pavlíny Růžičkové na emailu JaPajaRuzicka@seznam.cz

Děkujeme moc partnerům: Rotary klub RCPG/NGW, Nadace Hanuše Goldscheidera pro český golf, Golf Hodkovičky.

Srdečně Vás zveme do rodičovské skupiny “Ponorka”. Cílem je podpora rodičů a pochopení dynamiky rodiny. Ponoříme se do témat jako např. emoce, komunikace, tlak a očekávání, agresivita, nezájem… Součástí je prostor na otázky, sdílení a diskusi. Skupinu povede Ernesto Chuecos.

Účast je díky podpoře partnerů zdarma. Podpořeno z programu Nadace O2.

Skupina bude probíhat online na platformě Zoom. Hlásit se můžete na emailu barbora@autismusjakodar.cz, do předmětu napište prosím “Ponorka”.

Těšíme se na Vás!

Je v tom kousek poezie koukat se jak venku lije.

V 16.30 dorazíme na koupaliště, které praská ve švech. Jednou se vykoupeme a přijde slejvák s bouřkou. Lidi úprkem mizí. Ángel nebrblá, že se nám to “pokazilo”, naopak září. Nechce odejít. Nejdřív déšť dlooouuuuuhooooo pozorujeme zpoza stříšky, pak se v něm dlouuuuhoooo prochází, nakonec odcházíme, protože zavírají. A pořád lije.

Někdy je to s ním těžký a jindy taková poezie. Nevim, kdy naposled jsem si sama déšť takhle užila.



Ángelovy historky

Další nabídka golfu pro děti s autismem v Praze: 14. 7.

První vyzkoušení je zdarma a opakované za symbolických 300 Kč.

Hlásit se můžete u naší skvělé koordinátorky Pavlíny Růžičkové na emailu JaPajaRuzicka@seznam.cz

Děkujeme moc partnerům: Rotary klub RCPG/NGW, Nadace Hanuše Goldscheidera pro český golf, Golf Hodkovičky.

Srdečně Vás zveme do rodičovské skupiny “Ponorka”. Cílem je podpora rodičů a pochopení dynamiky rodiny. Ponoříme se do témat jako např. emoce, komunikace, tlak a očekávání, agresivita, nezájem… Součástí je prostor na otázky, sdílení a diskusi. Skupinu povede Ernesto Chuecos.

Účast je díky podpoře partnerů zdarma. Podpořeno z programu Nadace O2.

Skupina bude probíhat online na platformě Zoom. Hlásit se můžete na emailu barbora@autismusjakodar.cz, do předmětu napište prosím “Ponorka”.

Těšíme se na Vás!

Další nabídka golfu pro děti s autismem v Praze: 9. 6.

První vyzkoušení je zdarma a opakované za symbolických 300 Kč.

Hlásit se můžete u naší skvělé koordinátorky Pavlíny Růžičkové na emailu JaPajaRuzicka@seznam.cz

Děkujeme moc partnerům: Rotary klub RCPG/NGW, Nadace Hanuše Goldscheidera pro český golf, Golf Hodkovičky.

Děkujeme moc Golf Digest C&S za článek o golfu a autismu. Máme velkou radost, že si teď golf mohou děti s autismem zahrát každý měsíc.

Celý článek zde:

Děkujeme za spolupráci našim partnerům, zejména Rotary klubu RCPG/NGW a Marii Jehličkové, která tento projekt vymyslela.

Ať objeví kouzlo golfu další rodiny a děti s autismem!

Tohle by mohla být úplně obyčejná zpráva… kdyby nebyla naprosto neobyčejná… protože je od Ángela… první v životě.

Na něco čekáte třeba 16 let… a pak je to ohňostroj radosti a štěstí.



Ángelovy historky

Máme obrovskou radost, že se to povedlo! Náš dokument Semínka dobrodějů měl v květnu premiéru v České televizi a můžete ho kdykoli shlédnout v iVysílání.



Vznik dokumentu je jedna ohromná týmová práce - děkujeme moc všem, kteří se podíleli na přípravě, na natáčení, na financování, všem podporovatelům a fanouškům: Josef Dvorak, Hana Šmidrkalová, Michaela Dvořáková, Barbora Turečková, Ivana Sankot Kováčová, Martina Qureshi, Janusz Hummel, Jolana Turnerova, Lenka Bartova, Lucie Záleská, Pavel Kramar, Pavla Vedralová, Petr Kovařík, Jitka Szaffnerová, Petra Bartošová Horáková, Andela Loubkova, Jana Vychronova, Magdalena Wavle, Honza Fencl, Zuzana Hola, Sanjiv Suri… Velikánský dík hlavním partnerům: David Pirner, Vodafone CZ, Zátiší Catering, LEGO, také dalším partnerům: PartyLite, Albarelo, Chateau Mcely, Čokoládovna Steiner & Kovarik, Spiralis, HESTIA - čiň dobro volně a mnoha dalším.

Moc bychom si přáli, aby bylo mnoho dalších šťastných dobrovolníků a dětí.

Speciální dík našemu Ángelovi - našemu anděli, který tohle všechno odstartoval a naplnil náš život s Ernestem nekonečnou láskou, hloubkou a smyslem.

Ať se dobro(volnictví) šíří dál!

Srdečně Vás 5. 6. zveme do knihovny v Hostivici (s možností připojení online), kde si budeme s Jitkou Šuchovou a Terezou Solarovou z organizace Světladíl povídat o metodě EOV a jak může naše děti posunout.

Setkání je určeno pro širokou veřejnost, protože EOV se používá u všech dětí (i dospělých), nejedná se o metodu určenou pro děti na autistickém spektru.

Díky EOV jsou děti schopné rozvinout svoji mysl, rozšířit své vědomí a posílit svoji vlastní vůli a intuici. Zlepšuje se jejich chování nejen doma, ve škole a ve společnosti, ale i vůči přírodě a sobě samým. Nedílnou součástí celého procesu je také zapojení rodičů.

Díky podpoře nadačního fondu AutTalk je účast zdarma. Hlásit se můžete zasláním emailu na adresu barbora@autismusjakodar.cz, do předmětu prosím napište EOV a připište, zda přijdete fyzicky nebo se připojíte online.

Těšíme se na Vás!

Výroční zpráva za rok 2023

Annual report 2023

Srdečně Vás zveme do rodičovské skupiny “Ponorka”. Cílem je podpora rodičů a pochopení dynamiky rodiny. Ponoříme se do témat jako např. emoce, komunikace, tlak a očekávání, agresivita, nezájem… Součástí je prostor na otázky, sdílení a diskusi. Skupinu povede Ernesto Chuecos.

Účast je díky podpoře partnerů zdarma.

Skupina bude probíhat online na platformě Zoom. Hlásit se můžete na emailu barbora@autismusjakodar.cz, do předmětu napište prosím “Ponorka”.

Těšíme se na Vás!

Naším dalším měsíčním tématem jsou lázně - v čem mohou pomoci, jak se tam vůbec dostat a s jakými lázněmi jsou nejlepší zkušenosti?

Díky nadačnímu fondu AutTalk je účast zdarma.

Setkání probíhá online na platformě Zoom, o odkaz si prosím napište na barbora@autismusjakodar.cz, do předmětu napište “Lázně”.

Těšíme se na Vás a sdílení Vašich zkušeností i otázky.

Máte zájem, aby si Vaše děti vyzkoušely golf zdarma?

Nejbližší termín je 12. 5. (neděle odpoledne).

Další termíny: 9. 6., 14. 7., 11. 8., 8. 9., 13.10.

Hlásit se můžete u naší koordinátorky Pavlíny Růžičkové na emailu JaPajaRuzicka@seznam.cz

Pokud jste si s námi golf už zkusili, můžete znovu, za symbolický poplatek 300 Kč.

Golf a autismus jdou opravdu dohromady! Projekt z cyklu “Autismu vstříc” zaměřený na golf je už dvakrát úspěšně odpilotovaný a nyní budete moct přijít každý měsíc.



A proč je golf pro děti s autismem dobrý?
Vyzkouší něco nového v novém prostředí s novými lidmi (už tohle je pro ně makačka!), jsou na vzduchu a trochu se hýbou (některé by byly nejradši pořád doma), rozvíjejí sociální dovednosti - pokouší se následovat pokyny trenérky, cvičí slušné chování ve skupině (třeba že musí v klidu a bez nadávání chvíli počkat), procvičují jemnou motoriku (správný úchop je pro některé skoro nadlidský výkon!), mají možnost zažít něco nového s kamarády nebo se seznámit s dalšími dětmi. A někteří možná objeví nový koníček, kterému se začnou věnovat a bude pro ně skvělým životním impulsem. Je to prostě aktivita s ohromným rozvojovým potenciálem!

A ještě zpětná vazba od jedné maminky na závěr:
“Úspěsná premiéra v golfu! Fakt skvělé! Jsem ráda, že jsme do toho šli. Od té doby, co jsme odešli z hřiště, syn pořád dokola mluví o golfu. Zítra mu musím koupit aspoň golfový míček, ať si ho dá na stůl. A asi budeme chodit pravidelně, když ho to tak chytlo.”

Děkujeme MOC našim partnerům: Rotary klub RCPG/NGW, Nadace Hanuše Goldscheidera pro český golf, Golf & Country Club Hodkovičky.

Děkujeme moc všem, s kterými jsme se tento měsíc potkali - za propojení, zájem, otázky, podporu… ohromný dík všem organizátorům i partnerům: Auttalk, Rotary klub RCPG/NGW, Nadace Hanuše Goldscheidera pro český golf, Prague Airport - Letiště Praha, město Hostivice, Globus, Školy Březová, Spiralis, For Help - Autismus, Ivana Rokosová, Šárka Veselá, Hana Šmidrkalová, Kuba Klouda, Jana Jenšíková, Maruška Jehličková, Maruška Stilerová…



Kde všude jsme byli?
– Č.Budějovice: Teologická fakulta Jihočeské univerzity ČB, promítání dokumentu Semínka dobrodějů a přednáška pro budoucí sociální pracovníky
– Spiralis: přednáška o dobrovolnictví pro pečující
– akce Autismu vstříc v Hostivici: paralelní program pro děti i dospělé
– pravidelné měsíční setkání (online)
– Polička: promítání dokumentu a beseda
– Březová: promítání dokumentu a beseda na druhém stupni základní školy
– Ostravsko: setkání s promítáním na Statku modrého jednorožce pro organizaci For Help – Autismus.
– Autismu vstříc – golf v Praze
– Přicházíme v míru s Michalem Roškaňukem a Jardou Duškem: představení divadla Kampa

A do toho Ángel oslavil narozky a byla u toho i naše dobrovolnice Martina. A ještě strávil víkend u dobrovolníka Kuby a jeho Janičky – poprvé dvě noci, což je mega úspěch vzhledem k tomu, že pořád moc nechce přespávat bez nás.

Jsme moc vděční za dubnové dary.



Akce v květnu?
– neděle odpoledne 12.5.: golf v Praze, hlásit se můžete na emailu JaPajaRuzicka@seznam.cz
– středa 15. 5. 18–20.00: online setkání “V čem mohou lázně pomoct?”, hlásit se můžete na emailu barbora@autismusjakodar.cz,
– čtvrtek 16. 5.: promítání Semínek dobrodějů s besedou v Krupce, Teplice
– středa 22. 5. 18–20.00: rodičovská skupina Ponorka (online), hlásit se můžete na emailu barbora@autismusjakodar.cz,

Těšíme se na Vás

Děkujeme za zviditelňování neviditelných témat.

Věděli jste?
O své příbuzné doma pečuje až milion lidí.

Zhruba 200 tisíc Čechů ale kvůli péči o své blízké nezvládá pracovat na plný úvazek, potýká se s nedostatkem peněz, mimořádným stresem, společenskou izolací a leckdy i rozpadem partnerských vztahů. Přesto se snaží vše zvládnout, aby nemuseli dát těžce nemocného blízkého do ústavní péče. Tím státu šetří spoustu peněz. Jejich osudy se zabývá nový seriál Nedáme je do ústavu.

Zde odkaz na celý článek

Zde ve videu můžete nahlédnout, jak probíhají akce Autismu vstříc v Hostivici. Ta poslední se konala v dubnu u příležitosti měsíce autismu.

Tleskáme dětem, které měly odvahu mluvit na kameru, některé poprvé v životě.

Další podobná akce v Hostivici bude 7. 9. 2024.

Za krásné video jsme vděční Josefu Dvořkovi a děkujeme všem, díky kterým mohla akce proběhnout – za podporu děkujeme městu Hostivice, Prague Airport – Letiště Praha a Globus.

Plní se náš sen – chodit do škol a besedovat o tom, co je pro nás nejdůležitější.

Kde jinde začít, než v naší úžasné domovské škole v Březové!

Moc děkujeme, že jste nás před osmi lety vzali pod Vaše křídla a celou dobu Ángela tak hezky podporujete.

Promítání a beseda byla pro nás ohromným zážitkem. Byli jsme velmi potěšeni celkovou vřelou atmosférou, účastí pana ředitele, učitelů a celého druhého stupně i tolika zajímavými otázkami a komentáři.

Třešinkou na dortu je toto krásně zpracované video

Jsme rádi, že v seriálu “Zvířecí lékaři” v Deník.cz vyšel i díl o delfinoterapii, kde jsme mohli sdílet naše pozitivní zkušenosti.

Odkaz zde

Ángel šel poprvé koledovat.
Pár týdnů před Velikonocemi mi oznámil, že chce koledovat, a abych ho naučila TU básničku.
Tak jsme cvičili a v Den D šel hrdě se svojí pomlázkou na návštěvu k jedné naší milé sousedce.

Kromě toho byl poprvé ve velkém divadle na Rain Manovi (zážitek pro nás všechny! V minulosti byl jen v malém divadélku.)

A dnes jsme šli díky našim kamarádům na muzikál, Ángel opět poprvé v životě! Zvládnul to a byl nadšený! Tleskal jak o život.

To je taková krása, že s ním teď můžeme tohle všechno absolvovat. Dříve naprostá utopie na něco takového jen pomyslet! Stále překonává naše nejdivočejší sny.
Děkujeme za takové zázraky a moc je přejeme i vám všem ostatním. Nám se osvědčuje čekat. Nabízet příležitosti, ale netlačit na pilu. Metoda tisíce maličkých kroků. Nebo spíš miliónů?



Ángelovy historky

Zveme Vás na další měsíční setkání, kde se budeme zamýšlet nad tím, jaká je souvislost mezi námi (rodiči, pečovateli, pedagogy…) a dítětem na autistickém spektru.

Proč je potřeba pracovat na sobě, když chceme pomoct svému dítěti?

Účast je zdarma díky nadačnímu fondu AutTalk.

Setkáním Vás bude provázet Ernesto Chuecos.

O odkaz na Zoom si prosím pište na email barbora@autismusjakodar.cz,

Do předmětu prosím napište: AJD online.

Těšíme se na Vás!

U příležitosti měsíce autismu Vás srdečně zveme do Hostivice (Praha západ)

V neděli 7. 4. 14–18.00 v sokolovně

Paralelní program pro děti a dospělé

Vstup zdarma

Začínáme ve 14.00 společnou muzikoterapií.

Pro děti:
Sportovní program a výtvarné tvoření.
Několik zkušených asistentek.

Pro dospělé:
* Jak pracovat s chováním náročným na péči? (Věra Petlanová Zychová)
* Proč je potřeba pracovat na sobě, když chceme pomoct svému dítěti? (Ernesto Chuecos)

Těšíme se na vás!


P.S. Akce je organizována primárně pro děti na autistickém spektru a jejich rodiny, ale vítáni jsou všichni se zájmem o svět autismu.

Z Ángela je úplný lázeňský švihák. Maká, až se z něj kouří, a sem tam jdeme na bezlepkový zákusek, jedeme na výlet vlakem nebo si děláme na pokoji párty, abychom vykompenzovali to jeho snažení. Různá cvičení, společné procházky, ergoterapie, koupele, vířivka, bylinkové čaje… úkoly na pokoji.

Jsme tu na měsíc, už podruhé. Lázně Lipová si nás získaly rodinnou atmosférou, klidem a nádhernou přírodou Jesenicka.

Posíláme vám moc pozdravů.

Srdečně vás zveme na další měsíční setkání.

13.3. Linda Cecavová 18–20 hod (online)

“Proč je u dětí s autismem potřeba věnovat pozornost smyslovému vnímání?”

Účast zdarma díky podpoře nadačního fondu Auttalk – děkujeme!

Máme velkou radost, že naším dalším hostem měsíčního setkání (online) bude Linda Cecavová, možná ji také znáte díky Rozvoj HROU-terapeutická hra pro děti s autismem.

Lindu považujeme za jednoho z největších odborníků na autismus u nás. Vychází ze Son Rise Programu a přístupu Handle.

Lindu známe 10 let a řešili jsme s ní všechny velké Ángelovy výzvy a náročná období, buď na online konzultacích nebo byla i u nás doma.

Setkání bude formou online a odkaz na Zoom dostanete den předem, stačí když mi napíšete na email barbora@autismusjakodar.cz,

Do předmětu emailu napište prosím “Linda”.

Těšíme se na vás!

Co??? Málem jsem upadla. Dojatá. Uslzená.

- To dítě, které mě při nácviku na školku táhlo do jiné místnosti, než kde byly ostatní děti
- To dítě, které mělo období, kdy nechtělo vůbec vycházet z domu ven.
- To maxi hyperaktivní dítě na entou, které pořád běhalo, křičelo, lezlo a skákalo.
- To dítě, které si lidí kolem nevšímalo, ignorovalo je a vráželo do nich.

Tak tohle dítě, tedy spíš mladý muž, byl se mnou na velké akci, kde hodinu seděl a poslouchal projevy a písničky a pak právě sám od sebe komentoval, že se mu ten večer mezi mnoha lidmi moc líbí.

A korunoval to později ještě větou, s úsměvem pronesenou: “Já mám rád lidi.”

Zázraky se prostě dějí… ťuk ťuk ťuk, ono to tak nemusí být vždy, ale už tenhle večer prostě stál za to.

Děkujeme organizaci ZA SKLEM o. s. za krásnou akci a nádhernou výstavu fotografií a Národnímu technickému muzeu za vstřícnost autismu.



Ángelovy historky

Taky mají Vaše děti hrůzu ze psů? Myslím psy venku. Ángel většinu svého života prožil s našimi zlatými labradorkami, ale cizí psi mu vadí doteď.

Dnes jsme měli workshop s dalšími rodiči a bohužel tam toto téma silně rezonovalo. Bylo nás hodně s negativními zážitky. Až mě zamrazilo - myslela jsem, že to je “náš” problém, že prostě máme pech, že má Ángel se psy takový problém.

Týká se to i Vašich dětí?

Opakující se situace:
“Neboj(te), on je hodnej”
“Buďte v pohodě, on si chce jenom hrát”
“Ten ti/vám nic neudělá.”

Udělá. Pes nemusí člověka pokousat, a přesto mu může moc ublížit.

Taky by mě to dřív nenapadlo.

Ángel mi byl schopen během pár sekund vyskočit na záda a vylízt až na hlavu. Stres, křik, vyděšení k smrti. A nejde jen o tu chvilku setkání, ale dozvuky jsme řešili hodiny a dny poté.

Pracujeme na tom mnoho let, sami jsme měli dvě úžasné labradorky, obě canisterapeutky, a přesto je to pořád velké téma. Projevy už jsou mnohem mírnější, ale stejně se leká a bojí – a to i když jdeme kolem psa na vodítku…

Pokud je pes volně, tak by si ho měl majitel aspoň hned přivolat a chytit.

Pro mnoho dětí i dospělých to jsou traumatizující zážitky. Ano, autismus bohužel způsobuje ohromnou přecitlivělost na kde co. Tohle není jen naše zkušenost. Mnoho rodičů s dětmi na autistickém spektru má nejeden bolestný zážitek, kdy jdou děti do okamžitých záchvatů, válejí se na zemi, mlátí kolem sebe, zraňují sebe i ty okolo, mají epileptické záchvaty… a doznívá to ještě dlouho poté. A to vše jen proto, že k nim přiběhl pes.

Věřím, že kdyby majitelé pejsků tušili, jakou hrůzu kvůli nim někdo zažívá, tak by na to dávali víc pozor. Málo se o tom ale ví. Když se do takové situace dostanu, tak se starám o dítě, aby to zvládnul co nejlíp, a málokdy mám čas to vysvětlovat. Tak to sem píšu v naději, že si to třeba přečte někdo, koho příště potkáme se psem a bude mít pochopení, až budu křičet “chytťe si toho psa”.



Ángelovy historky

Těšíme se na Vás ve středu 7. 2. v 18 hod na Zoomu.

Témata:
- proč je humor, radost a hra potřeba právě u osob se speciálními výzvami?
- o krásách a tajích neverbální komunikace
- o objevování individuální hravosti v dospělosti
- o tom, jak humor nemusíme nutně dělat, stačí mu dát prostor, aby se stal

Naším hostem bude Hanka Strnadová – lektorka a zdravotní klaun.

O odkaz si prosím pište na barbora@autismusjakodar.cz,

Díky podpoře našich partnerů je účast zdarma.

Náš dokument “Semínka dobrodějů” věnovaný dobrovolnictví získal další krásné ocenění: 2. místo v kategorii dokumentárních filmů na Filmovém festivalu Vysokovský kohout.



Film promítáme buď v rámci filmových festivalů nebo na konferencích, v komunitních centrech, ve školách apod.

Ať se dobro(volnictví) šíří dál!

Dokumentární film

Ángel: “Já mám rád venezuelský děti.”

A dnes přidal: “Já mám rád český děti i děti z ciziny.”

Měli jsme tu Ernestovu rodinu s maličkými dětmi. To je za normálních okolností pro Ángela velká výzva, takže tolik projevů zájmu, i že si toho malého několikrát pochoval a mnohokrát ho s láskou pozoroval, to nám úplně vyrazilo dech.

Zázraky a vděk



Ángelovy historky

Hezký nový rok a srdečně vás zveme na další online setkání 10. 1. 18–20 hod.

Naším hostem bude Linda Štucbartová, lektorka propagující tzv. Sebeobranu pro všechny.

Jedná se o komplexní přístup zahrnující např. také komunikaci, bezpečné hranice i jak si říct o pomoc. To vše je prevencí šikany a pomáhá vytvářet co nejvíce podporující prostředí.

Měsíční setkání jsou pro účastníky díky podpoře partnerů zdarma.

O odkaz na Zoom si můžete psát na barbora@autismusjakodar.cz,

Těšíme se na vás!

• 2023

• 2022

• 2021

• 2020

• 2019

• 2018

• 2017

• 2016

• 2015

• 2014