Ángel se narodil u nás doma v dubnu 2008 a moc jsme se na něj těšili. Již před jeho narozením jsme hodně cestovali, chodili na různé kursy osobního růstu a četli inspirující knihy, díky kterým jsme poznali lépe sami sebe a byli jsme otevřeni rozličným možnostem výchovy dětí.
Od malička byl Ángel svůj a někdy se choval trochu zvláštně, třeba měl šílené záchvaty vzteku a pláče, když jsme jeli autem, takže jsme skoro do dvou let jezdili všude převážně MHD. Už ze šátku pozoroval na obloze Měsíc a hvězdy. Skoro nemluvil a pak používal svůj jazyk, kterému jsme říkali „ángelština“ a který jsme se museli naučit např. „fululáč“ = sněhulák. Žasli jsme nad tím, jak uvažuje, např. slovo „inyč“ používal na označení Měsíce, Slunce i hvězd zároveň. Některé jeho výrazy jsou pro nás do dnes záhadou, např. „jana šišu ua!“. Fascinovaně pozoroval křišťály a duhy, vytvářel různé geometrické obrazce nebo stavěl dlouhé řady z autíček, kuliček, ale třeba i z kuchyňského náčiní. Byl velmi aktivní a měl malou potřebu spánku. Jednu dobu chodil spát s několika termoskami, které si rozložil kolem sebe a tvrdil, že to je táta, máma a kluk. Vydával neuvěřitelně pestré zvuky, pištěl v nejvyšších otáčkách, běhal venku v dešti a bouřkách, svlékal se, nechtěl nosit boty, vztekal se, svíjel se na zemi...
Prostě náš jedinečný Ángel, kterého jsme milovali se vším všudy. Byl čím dál tím odlišnější a zpožděnější oproti svým vrstevníkům. Toto jeho chování a vývoj jsme si částečně vysvětlovali tím, že pocházíme z dvou různých kultur a že vyrůstá v dvojjazyčném prostředí, že jsme ho převážně nosili v šátku místo kočárku, že s námi spal v posteli a že má prostě svoje vlastní tempo.
Chtěli jsme ho dát do školky, ale nebyl na to zralý (vizškolka). Ve 4 letech nás kamarád upozornil, že má Ángel lehký autismus, což jsme si sami po prostudování literatury potvrdili. Přihlásili jsme se o termín do APLA, abychom zjistili, o jaký druh autismu a o jakou intenzitu se jedná (viz diagnóza).
V březnu 2013 jsme se dozvěděli o Son Rise Program®, s kterým jsme od začátku souznili. Od té doby se programu Son Rise a jeho filozofii věnujeme se vším všudy a cítíme, jak ohromně nás to obohacuje.
Jsme našemu Ángelovi moc vděční, že přišel právě k nám a ukazuje nám cestu k většímu štěstí a lásce.
Koho by napadlo, že jet na tábor může být pro někoho tak šíleně náročné?
Ángel to dal! 2 noci. Poprvé v 16 letech.
Jsme na něj fakt hrdí, protože sranda to pro něj nebyla.
Je to několik let příprav.
Před dvěma lety první příměstský tábor (kdy jsem byla celou dobu s ním).
Před rokem dva příměstské tábory, které už zvládnul sám.
Ale to přespávání… to je stále oříšek.
Mnohokrát jsme si o tom povídali.
Přes dva roky na tom pracuje se skvělou terapeutkou.
Organizace, která tento tábor organizovala, byla taky nesmírně nápomocná a vstřícná: téma tábora s ním několikrát během roku probírali (Ángel tam chodí na nácvik sociálních dovedností) a vzhledem k Ángelově rezistenci - a aby se to vůbec povedlo - metodou malých kroků - nám umožnili, aby Ángel tábor zkrátil.
Měli jsme dohodu, že tam přespí 2 noci a pak se rozhodne, jestli chce domů nebo tam zůstane do konce na další 3 noci.
Jízda na tábor trvala 2 hodiny a bylo to celkem drama… “Já tam nechci. Já se tam netěším…” v jednu chvíli jsem už navrhla, že pojedeme domů, že to nikomu z nás za to nestojí jít až takhle daleko mimo zónu komfortu, ale do Ángela jako když vjede a řekl, že tam jet chce.
Po 2 nocích hned ráno volal, že chce domů. I cesta zpátky bylo podobné drama a už to týden zpracovává, i s pomocí té terapeutky.
A právě proto ho obdivuju. Že do toho šel, i když to pro něho bylo tak hrozně těžký. Tomu říkám odvaha.
Nejsme všichni na stejné startovní čáře. Co je pro většinu z nás brnkačka, je pro Ángela (a jemu podobným) výšlap na nejvyšší horu světa.
Držím všem “Ángelům” palce! Jste kabrňáci, že tu žijete s námi a každý den se drápete na vysoké skály a hory!
Asi jsem to zakřikla. Nedávno jsem tvrdila, že od té doby, co měl Ángel delfinoterapii, je bez regresu. Už 2 roky. Tak jsem zas přistála na zemi.
Pravda, už nás to tolik neděsí jako dřív. Ale překvapí to vždy. Vždy něco, co Ángel už uměl, se tak nějak vypaří. Zastaví. Posune jakoby zpátky.
Třeba už byl kompletně bez plínek a najednou buch. Plínky zpátky přes den i přes noc. Nebo jindy nemohl spát, bál se, že tělo neumí ve spánku polykat a že umře. Tak prostě nespal. Už byl bílo zelený, jak byl vyčerpaný. Nebo se mu tiky zhoršily tak, že mu cukal obličej a i celé tělo se nekontrolovaně otřásalo. Jindy zase nejedl. Hubený byl vždy, ale tehdy mu všude trčely špičaté kosti.
Regres má pokaždé jinou podobu, a právě proto nás vždy zaskočí. Teď je to zase jinak. Asi před 3 měsíci se mu opět zhoršily tiky a k tomu se postupně přidaly problémy v mentální oblasti, nechápe věci, které už chápal, vysvětlujeme mu (zdánlivě) jednoduché věci několikrát, nedovede spočítat matematické jednoduché příklady, které mu už šly, mnohokrát opakuje a ujišťuje se – to bylo už dřív, ale teď je to mnohem výraznější. Jak kdyby v téhle oblasti sklouznul o 5–10 let zpátky.
Pamatuju si, jak nám na školeních říkali, že regres je normální a není třeba panikařit. Jen systém dítěte je tak přetížený, že se vypne nebo zastaví. A že nejdůležitější je, aby rodiče zachovali klid a udrželi si víru, že všechno je v pořádku, že dítě prostě zpracovává vše z předešlého období.
Jisté je, že v posledních dvou letech udělal Ángel takový pokrok, že nám neustále vyráží dech. A máme zkušenost, že každý regres trval několik měsíců a pak se často zase v něčem posunul kupředu. Tak je to celé asi nejvíc o klidu, laskavosti a trpělivosti (vše vůči sobě i Ángelovi).
K regresu pár myšlenek od odbornice na autismus Lindy Cecavové: Příčin regresu je celá řada. Někdy je to po období, kdy dítě dělá velké pokroky a prostě si potom potřebuje odpočinout, integrovat. Pokud se však přidává ještě něco fyzického, jako že třeba byl předtím nějak nemocný virově/bakteriálně, tiky, popř. klíště, bolesti hlavy, krku a tak dále, hledala bych spíš fyzickou příčinu. Těm fyzickým příčinám se u nás asi nejvíc věnuje Doktor Klubal z Prahy, z Medicínského centra.
P.S. Obrázek “Všechno dobře dopadne” je náš oblíbený a vypůjčili jsme si ho od naší milé Jany Adolfové Pastelkové. Jako afirmace k regresu je naprosto ideální. A vůbec pro život
V 16.30 dorazíme na koupaliště, které praská ve švech. Jednou se vykoupeme a přijde slejvák s bouřkou. Lidi úprkem mizí. Ángel nebrblá, že se nám to “pokazilo”, naopak září. Nechce odejít. Nejdřív déšť dlooouuuuuhooooo pozorujeme zpoza stříšky, pak se v něm dlouuuuhoooo prochází, nakonec odcházíme, protože zavírají. A pořád lije.
Někdy je to s ním těžký a jindy taková poezie. Nevim, kdy naposled jsem si sama déšť takhle užila.
Ángel šel poprvé koledovat.
Pár týdnů před Velikonocemi mi oznámil, že chce koledovat, a abych ho naučila TU básničku.
Tak jsme cvičili a v Den D šel hrdě se svojí pomlázkou na návštěvu k jedné naší milé sousedce.
Kromě toho byl poprvé ve velkém divadle na Rain Manovi (zážitek pro nás všechny! V minulosti byl jen v malém divadélku.)
A dnes jsme šli díky našim kamarádům na muzikál, Ángel opět poprvé v životě! Zvládnul to a byl nadšený! Tleskal jak o život.
To je taková krása, že s ním teď můžeme tohle všechno absolvovat. Dříve naprostá utopie na něco takového jen pomyslet! Stále překonává naše nejdivočejší sny. Děkujeme za takové zázraky a moc je přejeme i vám všem ostatním. Nám se osvědčuje čekat. Nabízet příležitosti, ale netlačit na pilu. Metoda tisíce maličkých kroků. Nebo spíš miliónů?
- To dítě, které mě při nácviku na školku táhlo do jiné místnosti, než kde byly ostatní děti
- To dítě, které mělo období, kdy nechtělo vůbec vycházet z domu ven.
- To maxi hyperaktivní dítě na entou, které pořád běhalo, křičelo, lezlo a skákalo.
- To dítě, které si lidí kolem nevšímalo, ignorovalo je a vráželo do nich.
Tak tohle dítě, tedy spíš mladý muž, byl se mnou na velké akci, kde hodinu seděl a poslouchal projevy a písničky a pak právě sám od sebe komentoval, že se mu ten večer mezi mnoha lidmi moc líbí.
A korunoval to později ještě větou, s úsměvem pronesenou: “Já mám rád lidi.”
Zázraky se prostě dějí… ťuk ťuk ťuk, ono to tak nemusí být vždy, ale už tenhle večer prostě stál za to.
Děkujeme organizaci ZA SKLEM o. s. za krásnou akci a nádhernou výstavu fotografií a Národnímu technickému muzeu za vstřícnost autismu.
Taky mají Vaše děti hrůzu ze psů? Myslím psy venku. Ángel většinu svého života prožil s našimi zlatými labradorkami, ale cizí psi mu vadí doteď.
Dnes jsme měli workshop s dalšími rodiči a bohužel tam toto téma silně rezonovalo. Bylo nás hodně s negativními zážitky. Až mě zamrazilo - myslela jsem, že to je “náš” problém, že prostě máme pech, že má Ángel se psy takový problém.
Týká se to i Vašich dětí?
Opakující se situace:
“Neboj(te), on je hodnej”
“Buďte v pohodě, on si chce jenom hrát”
“Ten ti/vám nic neudělá.”
Udělá. Pes nemusí člověka pokousat, a přesto mu může moc ublížit.
Taky by mě to dřív nenapadlo.
Ángel mi byl schopen během pár sekund vyskočit na záda a vylízt až na hlavu. Stres, křik, vyděšení k smrti. A nejde jen o tu chvilku setkání, ale dozvuky jsme řešili hodiny a dny poté.
Pracujeme na tom mnoho let, sami jsme měli dvě úžasné labradorky, obě canisterapeutky, a přesto je to pořád velké téma. Projevy už jsou mnohem mírnější, ale stejně se leká a bojí – a to i když jdeme kolem psa na vodítku…
Pokud je pes volně, tak by si ho měl majitel aspoň hned přivolat a chytit.
Pro mnoho dětí i dospělých to jsou traumatizující zážitky. Ano, autismus bohužel způsobuje ohromnou přecitlivělost na kde co. Tohle není jen naše zkušenost. Mnoho rodičů s dětmi na autistickém spektru má nejeden bolestný zážitek, kdy jdou děti do okamžitých záchvatů, válejí se na zemi, mlátí kolem sebe, zraňují sebe i ty okolo, mají epileptické záchvaty… a doznívá to ještě dlouho poté. A to vše jen proto, že k nim přiběhl pes.
Věřím, že kdyby majitelé pejsků tušili, jakou hrůzu kvůli nim někdo zažívá, tak by na to dávali víc pozor. Málo se o tom ale ví. Když se do takové situace dostanu, tak se starám o dítě, aby to zvládnul co nejlíp, a málokdy mám čas to vysvětlovat. Tak to sem píšu v naději, že si to třeba přečte někdo, koho příště potkáme se psem a bude mít pochopení, až budu křičet “chytťe si toho psa”.
A dnes přidal: “Já mám rád český děti i děti z ciziny.”
Měli jsme tu Ernestovu rodinu s maličkými dětmi. To je za normálních okolností pro Ángela velká výzva, takže tolik projevů zájmu, i že si toho malého několikrát pochoval a mnohokrát ho s láskou pozoroval, to nám úplně vyrazilo dech.
Dnes jsme byli s Ángelem na exkurzi. Když jsme dojeli lanovkou na Petřín a čekali na průvodce, utrousila jsem: “Nechtěl bys to zkusit dneska sám? Beze mě?”
Za poslední víc než rok, co Ángel na dopravní kroužek chodí, jsem se ho takhle ptala několikrát. Vždycky skoro až vyděšeně odmítnul. Jako by očima říkal: “Sám? Ty ses asi zbláznila!”
A tak ho všude doprovázím, na kroužek do domova dětí a mládeže i na exkurze.
Jenže dnes je ten den, kdy jsem zalapala po dechu… dnes řekl: “Ano. Dneska chci bez tebe.”
Předala jsem ho jedné z vedoucích kroužku, dala jí na sebe telefon a šla jsem si sednout do kavárny!!! Zázrak!! Zázrak dlouhý hodinu a půl!!!
Když jsem ho šla vyzvednout, tak zářil, hrdý, že to zvládnul.
Fotky z exkurze na petřínskou lanovku nemám. Hurá! Protože jsem tam nebyla. Tahle fotka je z loňska z úplně jiné exkurze.
Myslím, že je vidět, že Ángel dopravní kroužek miluje. Spoustu věcí tam nezvládá, různé soutěže a kvízy, většinou je na něj taky vše rychlé, s nikým se tam nekamarádí, protože to (zatím) moc neumí, ale vždy se tam těší a očividně je mu tam dobře. Děkujeme, že můžeme! Děkuju, že nás loni vzali mezi sebe, i když jsem vysvětlovala, že tam (zatím) musím být s ním. Vše je o lidech.
Ángel byl už po třetí u kadeřníka!
Poprvé šel před necelým rokem s tatínkem ochotně, ale pak naříkal, že se mu to nelíbí a že je to moc krátké.
Po druhé vše dopadlo dobře a teď naposledy to byl takový test, zda už to můžeme považovat za trvalý jev.
A ano, heuréka!
Prý už nechce, abych ho stříhala.
Ještě že má teď fázi “miluju tatínka, chci vypadat jako on a chci dělat to, co on.”
Taková úleva. Obzvlášť když jsem se stříhat ani po shlédnutí videí na youtube bohužel vůbec nenaučila a často jsem se za svůj výtvor styděla.
A ty nervy! Roky jsem ho mohla stříhat jedině ve spánku, takže to byl proces na několik dní - podle toho, na jaké straně vždy ležel a kolik šmiknutí vydržel, než se probudil. O odstraňování vlasů z postele nemluvě.
Další roky už to šlo ve dne, ale muselo to být za chvilku hotové. Třeba jsem stříhala u jednoho ucha a on že už stačí. Nebo jen ofinu. A pak byla stopka. Zarovnávání zubů jsem zkoušela za den nebo dva. Někdy to vyšlo, někdy ne.
Vlasy si odmítal mýt úplně…
Několikrát jsem ho v rámci nácviku vzala s sebou ke svému kadeřníkovi.
Když jsem navrhla, že by ho taky ostříhal, kdyby chtěl, odpovědí bylo vždy mohutné “neeee”.
“Já chci stříhat jen od tebe, maminko.”
Už to vypadalo, že ho budu stříhat (a potupně se cítit) na věky věků.
Trvalo nám sice 15 let se sem dostat, ale co je pár let ve srovnání třeba s existencí vesmíru, že?
Vděk vděk vděk.
Že už to jde. Že chce sám. A s úsměvem.
Ángel je v sedmém nebi. Ve svojí škole v Březové, na konci světa.
Když jsem manželovi v pondělí posílala první fotky se slovy “ať na to dojímání nejsem sama”, dostala jsem odpověď:
“Panebože!!! Dokázala sis tehdy na prvním školení v Americe představit, že budeš za 10 let fotit takové fotky?”
“Ne jsem totálně dojatá a vděčná. Zázraky se dějí.”
Před 10 lety, kdy bylo Ángelovi 5, nemluvil, neposeděl, všude skákal a lezl, lidí a dětí se bál nebo je ignoroval, vrážel do nich, návštěvy (i mě, když jsem přišla z práce nebo obzvlášť ze služebky) vyhazoval z domu nebo se běžel někam schovat. Často nechtěl ani ven z domova a nejradši byl jen s námi, rodiči, pak naštěstí i s dobrovolníky, kteří za ním přicházeli domů. Jedl jen pár jídel, za běhu či poskakování nebo i ve stoji na hlavě. 2 roky sice chodil do školky, ale o děti se nezajímal, často se zavíral do přiklápěcího vajíčka, a když pak začal mluvit, opakoval několik let stále dokola, že do školy nechce, protože by ho děti sežraly.
Tehdy Ernesto pronesl větu: “To je v pořádku, Ángeli, tak do školy půjdeš, až jednou budeš chtít.”
A já jsem si tenkrát v duchu přála: “Kéž by. Kéž by jednou mluvil nebo se byl schopen s námi jakkoli dorozumět, kéž by jednou spolupracoval, kéž by se jednou chtěl učit, kéž by chtěl být jednou se svými vrstevníky, kéž by jednou chtěl chodit do školy.” Samé kéž by. Naprostá utopie.
Bylo jasné, že jediný možný způsob vzdělávání je domácí, individuální. Vždy budu vděčná jedné mamince, která řešila problémy se synovou školou a jako řešení našli Školy Březová. I my jsme tu celé ty roky moc spokojení a potkáváme se tu jen se skvělými, chápajícími a vstřícnými pedagogy v čele s úžasným panem ředitelem.
Před 2 lety začal Ángel říkat, že chce do školy. Málem jsme šokem upadli. Fakt?! Ono se to fakt stalo? Sice hned zdůraznil, že jen někdy, ale i tak jsme to brali jako významný milník…
Je to dlouhý příběh… ale teď jsme tady, v Březové, už potřetí. Nejdřív jsme přijeli na 3 dny, pak na 4 a teď jsme tu na celý týden. Ángel září štěstím. V 6.00 vyskočí z postele jak rybička. Pořád opakuje, jak se těší do školy a na děti. Chce se mi tu stále plakat dojetím a vděkem. Zatímco dříve se mě držel jak klíště, teď chodí o přestávkách sám na chodbu. Poprvé byl tenhle týden i u tabule a odpověděl na pár otázek učitelů v lavici. Sedí mezi dětmi v plné jídelně a vše mu chutná… kdo nezná minulost, nemůže pochopit, že je to jeden zázrak za druhým.
Moc děkujeme všem v Březové, učitelům i dětem, že tohle může Ángel zažívat.
P.S.: A jako bonus máme ještě blízkou slovenskou hranici, kterou je Ángel fascinován - už jsme byli na výletě, který vede částečně přesně podél hranice a dnes jdeme na Slovensko jinou trasou.
P.S.2: Když Ángel nastupoval do 1. třídy, jeli jsme sem na první školní den. Ángel nechtěl do třídy a odmítal vstoupit do budovy i poté, co už děti odešly. Byli jsme pouze na hřišti před budovou. Když jeho milá paní učitelka šla za ním ven, aby mu dala šerpu a dáreček, tak na ni křičel a utíkal pryč…
“Maminko, mně se moc líbíš zepředu.
A taky se mi moc líbíš zezadu.”
Sice jsme pak později ten samý den zažili oba několikahodinové peklíčko s emocemi vytočenými na maximum a opakováním jednoho motivu dokola stokrát? Dvěstěkrát? Tak se to prostě děje, ale na ten kompliment jen tak nezapomenu. To dává energii právě do těch situací, kdy není vše zalité krásnou barevnou polární září.
Tuším, že to mnoho z vás zná. Ty naše děti nás dokážou rychle nabít… i vybít.
“Semínka dobrodějů” na 49. ročníku Filmovky a Ángel na pódiu
Je to pro nás pocta: nejdříve jsme dokument promítali v rámci doprovodného programu (v zóně Vodafone) v Karlových Varech, následovala debata i s našimi dobrovolníky. A o pár týdnů později jsme s dokumentem vystupovali i na Letní filmové škole v Uherském Hradišti. Na pódiu jsme byli s tvůrcem filmu - naším skvělým Pepou, a s našimi milovanými dobrovolnicemi Hankou a Míšou. Uprostřed nás seděl Ángel, i on mluvil do mikrofonu - byli jsme hrdí a dojatí, když např. mluvil o tom, jakými dopravními prostředky jezdí rád a které číslo tramvaje má nejradši.
Když byl Ángel čtyřletý, nemluvící, vydávající všechny možné zvuky na široké (nebo spíš vysoké) hlasové škále, na plínkách, klubko energie skákající a běhající od rána do večera, které nechtělo jíst vůbec nebo jen tak 2-3 potraviny, tak jsem hltala příběhy starších dětí… a snila jsem, že to taky - snad - zažijeme… ty posuny v různých oblastech, pokrok… že třeba jednou mluvit bude, že třeba jednou půjdeme někam mezi lidi i s ním a v klidu, ne že na nás všichni zírají a my všude rušíme a obtěžujeme… tím pádem být s Ángelem v novém prostředí, ve městě, kde jsme nikdy předtím nebyli, na několikahodinovém programu s promítáním dokumentů, dokonce na pódiu, kde je na nás upřena pozornost, a Ángel to vše absolvuje s námi, dokonce párkrát něco řekl do mikrofonu, to byl zas jeden velký zázrak, v jednu chvíli jsem se dojetím rozplakala v přímém přenosu. Večer jsme byli ještě v kině na celovečerním filmu.
A to vše právě i díky dobrovolníkům, kteří s námi jdou životem už 10 let. Děkujeme všem našim současným i bývalým (i boudoucím), že se tyhle zázraky můžou dít.
Vše to sdílíme a dokument jsme natočili s cílem, aby se tohle dobro-hnutí šířilo dál, aby bylo mnohem víc šťastných dobrovolníků i mnohem víc šťastných dětí & rodin.
Jsme tak rádi, že to zvládnul! Poprvé bez nás na celý týden. Byl to vlastně takový speciální tábor Člověče nezlob se, protože hráli až 3x denně - ke štěstí Ángela a trpělivosti mých rodičů:
Program měl jinak bohatý, od výletu několika vlaky včetně parního (sice byl cílem Oybin, kde lidé chodí na hrad nebo se aspoň projít po malebném městečku, ale Ángel odmítnul a pouze si chtěl dát čaj v nádražní restauraci, aby mohl pozorovat vlaky) přes rodinnou oslavu po obalování řízků, krájení brambor do guláše a sekání trávy. Trénink pro život. A Ángel už plánuje, kdy za nimi pojede znovu.
Na prázdniny u babičky a dědy jsem se vždycky těšila a jsem šťastná, že i Ángel ochutnal, jak je to krásné. Sice tam 14 let nechtěl spát bez nás, ale loni na podzim poprvé jednu noc, v zimě 2 noci, na jaře pár dní a teď celý týden. Hurá! Zas odškrtnuta jedna položka ze seznamu snů a přání.
Tak to ten náš kluk dokázal. Spát bez nás několik nocí. Babička a děda dostali metál.
Před 3 lety zvládnul u jedné naší dobrovolnice první noc. Pak o tom dlouho nechtěl ani slyšet. Loni se mu povedla jedna noc dokonce 2x, u jiné dobrovolnice a u babičky a dědy.
A letos překonává rekordy. Na Velikonoce sice plánoval taky několik nocí a pak si to rozmyslel, ale teď to dal!
Byli jsme připraveni pro něj zajet, kdyby něco, ale vše bylo v pohodě a s úsměvem. Denně Člověče nezlob se a několik výletů vlakem. A v létě tam prý chce být celý týden. Máme velkou radost.
Ángel slaví 15. narozeniny. Zkoumá, proč se slaví jen jednou za rok a letos se rozhodl, že je bude slavit celý týden. Má štěstí, protože mu gratuluje spousta lidí.
A my děkujeme za tolik štěstí a radosti…
Doktor v lázních: “A co jsi dělal o víkendu?”
Ángel: “K nám přijel náš manžel.”
Po mém výbuchu smíchu to vylepšil:
“K nám přijel náš manžel mojí maminky.”
Nelze ho nemilovat!
Z lázeňského režimu jsme byli na začátku trochu vykulení. Máme za sebou teprve prvních pár dní a mnoho nových impulsů. Ale věřím, že bude líp a líp, až si víc zvyknem. Kromě léčebného efektu tady má Ángel rozhodně ohromnou školu flexibility. Pro nás je náročné i zvládnout se včas přesunout mezi jídlem a procedurou.
Místo je tu ovšem naprosto kouzelné, malebná příroda, čistý vzduch. A jako dárek na přivítanou jsme dostali několikahodinové sněžení! Dalším dárečkem pak byla návštěva kamarádů a společné sněhové radovánky.
My máme takovou radost!
Na podzim zvládnul Ángel spát u babičky a dědy jednu noc bez nás a teď dokonce 2 noci.
A prý že tam chce jet znovu a na víc nocí.
Je to pro nás opojné… někdy na určitý posun nebo úspěch čekáme mnoho let. A pak to přijde a je to jak ohromné ohňostroje přes celé nebe.
Loni jsme to prubli poprvé. Sice se trochu vzpouzel a odmítnul si vzít masku, ale byli jsme tvrďáci, a protože se bojí zůstat sám, tak musel jít s námi. A celkem to zvládnul bez větších problémů.
Letos šel ochotně, masky zkoušel doma několik dní předem. Náročné to bylo - lidí i hluku opravdu hodně, navíc jsme byli jinde než loni - ale většinu času se smál nebo se zájmem pozoroval ostatní. A my s Ernestem jsme si užili ty všechny jednorožce, princezny, kominíky a černokněžníky.
Příští rok by to mohlo být zas o kousek lepší a snazší. Jako u většiny činností potřebuje mnoho opakování. Jednou třeba bude tahat ven on nás a my budeme křičet, že chceme zůstat doma.
Sním nebo bdím?
Spaní bez nás je velké téma. Loni se to za celý rok povedlo 2x - jednu noc u naší jedné dobrovolnice a jednu u babičky a dědy.
Rok předtím to neklaplo vůbec.
A předtím po mnoha letech příprav také jednou u naší jiné dobrovolnice.
Zatímco si Ángel a jeho kámoši hráli, zpívali, tancovali a koukali na film, tak my jsme šli s Ernestem na rande! Jooo, sami dva! Do kina! Ach, jak já miluju kino a loni jsme byli snad jen jednou. To bylo tak super.
Když jsme Ángela druhý den odpoledne přijeli vyzvednout, tak jsme se nějak nemohli rozloučit a ještě jsme šli všichni do kina společně na pohádku. Kino Ángela vůbec neláká a nechce tam chodit, ale v téhle přátelské smečce ochotně souhlasil.
A jen na okraj - tihle naši kamarádi jsou původně dobrovolníci. Tedy nejdřív začala Míša, pak do toho zatáhla svého přítele (teď už manžela), protože si Ángela brali na výlety… a když otěhotněla a starala se o děti, začal za Ángelem jezdit jako dobrovolník pro změnu Pepa. Mě to vždycky naplňuje tak obrovským vděkem vidět tyhle zázraky, jak se dějí… vysílám díky na všechny strany (nejvíc samozřejmě Míše a Pepovi) a zároveň taky přání, ať se DOBRO(volnictví) šíří dál, do dalších rodin a k dalším lidem.
Ángel, rozčíleně: “Ne, ne, ne, vždyť tohle je už podruhé! Poprvé jsem ho udělal, když mi bylo - (zamyslí se) - 9 let!”
A já jen stála s otevřenou pusou…
Taky Vás děti někdy tak překvapí?
Ángel má neuvěřitelnou paměť. A smysl pro detail. Nejvíc vedou historky, kdy nám říká, co nám povídal v konkrétních situacích - třeba v 5 letech, kdy ještě nemluvil. Znovu a znovu žasnu, jak jsou ty naše děti fascinující.
Jak to zvládáte? Vánoce, co mají být svátky klidu?
Mně v posledních dnech běhají hlavou všechna ta dramata předchozích let… jako že to fakt bylo mnohokrát hustý… a letos nějak (skoro) všechno dobrý… vlastně se tomu těžko věří, tak jen vděčně děkujeme.
Letos napsal Ángel sám dopis Ježíškovi (psal ho asi 2 hodiny a pak jsme to půl hodiny opravovali), svíčky na adventním věci zapaloval každý týden jednu po druhé, jak se má, chtěl zpívat koledy i se chce učit texty, pomáhal s cukrovím (toho malíře, co do učebnice prvouky namaloval růžová vosí hnízda, bych chtěla potkat a vylíčit mu ty pocity, když dítě tvrdí, že vosí hnízda MUSÍ být růžová!), seděl s námi celou dobu u stolu a jedl stejné jídlo jako my (bramborový salát poprvé), všechny dárky sám rozdal a všechny SVOJE dárky rozbalil už na Štědrý večer. A chtěl se vyfotit v oblečení od Ježíška. U nás prostě letos fajn. Doufám, že i u vás. A kdyby ne, držím palce… ať máte závěr roku co nejšťastnější a nejveselejší.
My tři perníčci jdeme k vám, štěstí, lásku vinšujeme vám
Ángel má první džíny!
Teda první, které chce prý nosit.
I si v obchodě několikery ochotně vyzkoušel. Pak nám udělal doma módní přehlídku (několikrát se převlíknul, ha – to normálně nemá rád) a s velkým zalíbením se v nových kombinacích okukoval v zrcadle.
Ještě tedy uvidíme, jestli a jak často bude ty džíny nosit.
Jinak chtěl vždy jen tepláky – měkké, bez zipu, bez knoflíků.
Několikery džíny nebo kalhoty jsme koupili a po nějaké době netknuté vyřadili. Nebyl ani ochoten si je navlíknout.
To je teprve druhé nakupování, které zvládnul v dobré náladě (první bylo na jaře, když jsme pořizovali oblek na koncert).
Rozhodně pomáhá, že má období, kdy chce být jako tatínek. Mají i novou stejnou košili a tričko.
Taky si dnes vzal ponožky, které dostal na delfinoterapii jako dárek – UŽ po dvou měsících… Někdy nové věci čekají v poličce podstatně déle a některé se nošení právě vůbec nedočkají.
Pro nás jsou to další malé zázraky, za které jsme moc vděční. To se do té předvánoční doby celkem hodí. Navíc známe období, kdy se moc zázraků nekoná a je to spíš dva kroky zpátky, tak když se vše hýbe dobrým směrem, zažíváme úplnou euforii.
Voněla nám tu purpura, zapálili jsme svíčky, venku chumelilo, několik hodin byla skoro idyla… jen na konci se objevila mračna, když jsem chtěla, aby šel už spát.
Zítra máme návštěvu a Ángel jim chce nabídnout dnešní perníčky - kéž by! Normálně se totiž nerad dělí. Teda už dostává Ernesto i já, ale další lidi jsou většinou tabu. Tak nám držte palce, ať to zítra klapne.
Krásné adventní dny a voňavou předvánoční atmosféru!
Tenhle víkend jsme toho zažili tolik jak za celý měsíc!
– Ángel byl v Rudolfinu podruhé v životě, ale poprvé na večerním koncertu (děkujeme za pozvání!)
– užili jsme si parní řepařskou dráhu a Ángel byl hrdý, že se nebál čertů (děkujeme jedné mamince, naší dobré kamarádce, za organizaci)
– stihli jsme dvě mše a na jedné Ángel odvážně před všemi zpíval (opět děkujeme ta pozvání, zase jiným dobrým duším)
– taky jsme byli na komunitním pečení cukroví a Ángel uválel první letošní vanilkové rohlíčky
– stavili jsme se na dětském turnaji florbalu, kde hrál jeden náš kamarád
– byli jsme u vánočních stromků na několika náměstích a obzvlášť Staromák byl hlava na hlavě, ale to neva! A u všech těch stromků jsme nebyli jen my 3, ale i naši další kamarádi
Intenzivní a mimořádně nádherný víkend s mnoha milými přáteli – naprosto nemyslitelné před pár lety – děkujeme za to.
Jsme vděční Ángelovi, že vše líp zvládá, a taky všem přátelům, známým i neznámým, že se můžeme účastnit “normálního” dění. Věřte, pro nás jsou to neobyčejné, velmi cenné momenty.
Slepička Pepička je naše velká pomocnice. Sama moc neumí číst, psát ani počítat, ale chce se to naučit, a tak pořád nakukuje Ángelovi přes rameno. Taky vymýšlí různé ptákoviny, hledá slova na kokoko nebo dělá legrácky a ruší Ángela, když třeba píše.
Slepičku jsme dali před pár lety Ángelově prababičce k narozeninám, a když pak umřela, tak jsme si ji vzali domů a vymysleli jméno Pepička. Ona totiž taky ráda vymýšlí rýmy.
Babičce jsme na dušičky zamávali do nebe a poděkovali, že je takhle s námi.
Co pomáhá vašim dětem, aby se chtěly učit a aby bylo učení zábavou?
Posíláme Vám radostnou energii z Turecka od delfínů!
Dnes proběhla Ángelova první delfinoterapie. Nevěděli jsme, jestli to Ángel zvládne… jestli si vezme neopren… jestli se nebude bát hloubky nebo delfína… jestli si bude rozumět s delfinoterapeutem… nové prostředí, noví lidi, prostě rovnice o 100 neznámých.
A proběhlo to skvěle!
Ángel mívá problémy se spaním, ovšem dneska usnul brzy a během pár minut.
Zítra pokračujeme, prý to může být každý den jiné, tak uvidíme.
S Ernestem moc děkujeme vám všem, kteří jste nám pomohli, abychom tu mohli být, je vás spousta - našich přátel, známých i neznámých. Ať se k vám dobro obloukem vrací.
Speciální dík Lence Bártové, organizaci Spiralis a Znesnáze21.
Máme skvělého delfinoterapeuta. Správný kontakt a správný čas jsme hledali několik let… o všem vám pak rádi poreferujeme.
Máváme a posíláme radost - naši, že to dnes Ángel hezky zvládnul, i tu krásnou, veselou energii, co rozdávají tato jedinečná stvoření. Krásné dny!
Posledních 7 let chtěl Ángel spát jedině s námi. Jen jednou se podařilo, že spal u naší dobrovolnice Ivany.
Takže je to teď pro nás VELIKÝ!
Opět se to povedlo díky jedné naší dobrovolnici – Daně, u které byl doma už několikrát, ale teď poprvé skoro 24 hodin i s přespáním.
Sám říkal, že by tam chtěl na návštěvu, za Danou i jejím manželem a jejich synem.
Pořád ale nevěděl, jestli tam chce přespat.
Jsme šťastní, že to klaplo. Vrátil se vysmátý, celý den má dobrou náladu a povídáme si o zážitcích.
To by mě nikdy dřív nenapadlo, že přespat mimo domov a bez rodičů může být taková dřina a taková událost!
Vaše děti přespávají bez vás v pohodě?
Vždy závidím všem rodičům, kteří dávají své děti babičkám a dědečkům, na tábory, ke kamarádům… tak daleko zatím nejsme, ale dnes slavíme!
Moc děkujeme Daně a její rodině, že ho takhle na chvilku adoptovali. To má pro nás cenu zlata.
Poslední rok jsme měli celkem těžký a teď je zas naopak pár týdnů jak za odměnu.
Ángel zvládnul první tábor. Sice 5denní příměstský a celou dobu jsem tam byla s ním, ale nějak se začít musí, že?
Nejdřív nechtěl a během toho týdne bylo taky hezkých pár situací, kdy jsme se zapotili (třeba že si nevezme na ven reflexní vestičku), ale nakonec všechno zvládnul.
A ač je s legem šikovný, tak nám šlo hlavně o to, aby byl schopen pobývat ve skupině, přizpůsobovat se, mít kolem sebe nové děti a lidi i prostředí, zažít a naučit se něco nového.
Trochu úsměvné, že mezi dětmi vypadal jak učitel, protože ostatní převyšoval. Byl jednoznačně nejstarší.
Jak je to s tábory u vás? Daří se vám vaše děti zapojovat?
Jste zoufalí, že má vaše dítě velmi omezený jídelníček?
Že nejí ovoce a zeleninu?
Že chce pořád to stejné?
Že nemá dost živin a vitamínů?
Naše velké téma už 14 let.
Kolik konzultací u různých odborníků a výživových expertů jsme už měli, kolik školení, knih, článků.
Kolika různými způsoby jsme to zkoušeli… pamatuju si třeba, jak jsme si hráli s dřevěným ovocem a zeleninou, nebo i opravdickým, dětské knížky a videa.
Nebo jak jsem dělala několikrát vánoční stromeček z brokolice, mrkvičky, papriky atd. Zábava to byla, ne že ne, ale jíst to? Ani náhodou.
Až teď.
Začal ochutnávat nová jídla.
Konečně snědl třeba přírodní řízek nebo domácí hranolky.
Salát si vzal díky domácímu hamburgeru.
Pak další druhy zeleniny, syrovou i pečenou.
Sorbetovou zmrzlinu - s bazalkou?!
Nové kombinace domácích zmrzlin, dezertů, koláčů.
Začal jíst polívky - heuréka.
Pije čaj - nejen ten jeho jeden jediný - oblíbený rooibos - občas, ale i ovocné a bylinkové, skoro denně.
Kaše.
Kokosový jogurt s cereáliemi, hruškou a banánem…
Prostě se nestačíme divit a máme velkou radost.
Třeba to dá naději některým z vás, hlavně pokud máte menší děti, co skoro nic nechtějí sníst nebo jedí třeba celý den pohankové lupínky jako ještě nedávno Ángel.
Všechno to jen šíleně dlouho trvá.
Je to 3,000 miniaturních krůčků.
Některé ještě k tomu zpátky.
A pak to jednou nějak secvakne.
Ne že bychom měli “hotovo”. To je jasný.
Ale tak výrazný posun ohledně jídelníčku jsme ještě nezažili.
Dnes jsme jedli venku, měli jsme s sebou několik krabiček s jídlem a jedna z nich byla s rajčaty a okurkou.
Ángel jí sendvič, já si beru 4. kousek zeleniny. Najednou vytřeští oči a říká mi: “Nesněz to všechno! Nech mi taky!”
Jak u vás? Taky zápasíte s jídlem & pitím?
Držíme palce!
Vášeň pro vlaky trvá nebo spíš dál roste. První den vláčkem do Prahy a noc v RegioJetu, druhá noc v penzionu, 3. den elektrickým vláčkem do hor a pak vlakem přes noc zpátky do Prahy a zas vláčkem domů.
Slovensko miluju a byla jsem tam mockrát, ale takhle z vlaku to bylo úplně jiné. Špica!
Na cestě nás pochopitelně čekalo pár výzev, ale pozitiva bohatě převažovala. A asi nepřekvapí, že se Ángelovi ze všech zážitků líbilo nejvíc spaní v pojízdném hotelu.
To nám Ángel řekl za 14 let poprvé a asertivně se nacpal do záběru.
A v kempu koukali, když jsme se hodili do gala. Ángelův druhý dospělácký koncert (takže podruhé v obleku a bez crocsů) a první venku. Svítil zas jak žárovka, tak už máme potvrzeno, že máme doma milovníka hudby.
Nic nedostane Ángela ráno tak rychle z postele!
Historická tramvaj, parní lokomotiva, historické metro v depu.
Děkujeme za takové akce - naše vnitřní nádoba štěstí přetéká.
(Z oslav dětského dne.)
Jůůů!
My jsme hráli dnes poprvé Člověče nezlob se!
Víte, jak se díky takové hře zvýší kvalita života???!!!
Naše malé velké zázraky. Náš úžasný Ángel. Mám slzy v očích. To se asi těžko chápe… my ho tuhle hru učíme mnoho let, sestřenice ho učily, my jsme hráli před ním několikrát s Ernestem, hráli jsme na návštěvách… a dnes je TEN DEN.
Být svědkem těchto zázraků je jak 100 ohňostrojů najednou.
Posíláme zázračný ohňostroj dál, ať zažehne další zázraky - u vás doma.
Co malého či velkého se povedlo v posledních měsících u vás?
Kdy jste měli naposledy v očích slzy dojetí a vděku?
P.S. A Ángel už volal babičce, že příště budeme hrát s ní a dědou u nich.
Klaplo to. To by mě nenapadlo, že se toho dožijeme…
Z fotek to vypadá úplně idylicky, v reálu to bylo pikantnější.
Ještě že jsme do plánu důmyslně zabudovali systém rezerv. To se vyplatilo, protože oblékání a odchod z domova zabral podstatně víc času, než jsme mysleli.
Sedět úplně v klidu vydržel asi 15 minut, pak se různě vrtěl. I tady jsme měli štěstí - koncert měl být bez přestávky, ale protože se jednalo o veřejnou generální zkoušku (premiéra byla pak večer), dirigent udělal mimořádnou přestávku, která se nám tuze hodila.
Suma sumárum úžasný zážitek.
Na celý život.
Ángelovi svítily oči, pozoroval orchestr a byl na sebe pyšný, jak to hezky zvládnul.
A my jsme se vznášeli v nebi.
Tři v noci a všichni tři vzhůru, už to asi o mnohém vypovídá.
Detaily o Ángelovi se mi ani nechce moc psát, jen prostě že se nenudíme. Domácnost vzhůru nohama. Včera v noci jsme se s Ernestem ploužili vyčerpaní po domě, najednou jsme viděli ten bordel v kuchyni a dostali jsme záchvat smíchu. I tohle je LÁSKA. Ty mikro-momenty štěstí nás drží nad vodou.
Pomooooc!
Před chvílí mimino a teď DOSPÍVAJÍCÍ, jak stále opakuje.
Prostě chlap.
Chce na koncert, opravdický, dospělácký, aby tam byl velký orchestr. Tak jsme koupili lístky do Rudolfina a teď trochu trneme, jak to dopadne.
Nicméně poprvé v životě byl ochoten jít nakupovat oblečení a věci si i vyzkoušet.
První kvádro, první kravata.
Chtěl bílou košili, kravatu si vybral sám (kupodivu červenou…), v kabině pózoval jak model.
Já to emočně skoro nevydržela.
Ernesto mu doma uvázal kravatu.
Prostě se u nás dějí velké věci.
Ještě nás čeká nákup bot, protože ty jeho crocsy by ke kvádru asi neprošly. Doufám!
Štěstí je
* když sní Ángel poprvé zelňačku a ještě si přidá (to je už několikátá polívka kromě té slavné bramborové, kterou jako jedinou jedl několik let)
* když nám připraví na stůl k polívce lžíce a udělá to ochotně (bez “nechci” nebo “neumím”, bez křiku a vzteku)
* když se s námi chce rozdělit (to je pořád spíš výjimečné) a ještě nám tu jahodu takhle krásně naservíruje.
Já vím, že pro 99% lidí tohle vypadá jako úplná blbost, ale mnoho z vás je v podobné situaci a určitě chápete, jaké to je a jak dlouho na takové “maličkosti” čekáme.
“Ángeli, co kdybychom jeli k babičce jen samými vláčky?”
Ángel se rozzářil a já byla za matku gerojku.
Znamená to jet 4 vlaky. Z Prahy do Liberce navíc nikdo vlakem nejezdí, protože není přímý spoj a cesta je to dlooouuuhá.
Připadala jsem si úžasně chápavá vůči přáním svého syna…
Vyrazili jsme cca v 10, tašky plné svačin.
Vlak nejede.
Ach jo, zpoždění…
Není to zpoždění!!! On nejede, protože jet nemá! Nevšimla jsem si těch titěrných číslíček a poznámek v posledním sloupci.
Panikařím.
Volám manželovi, ať nás odveze na naše nádraží, snad odtud něco pojede.
Ano, ale za 7 minut a to nemáme šanci stihnout.
Co teď??? Pomooooc!
Manžel přijde s ďábelským plánem.
Máme jet opačným směrem, dvakrát přesednout a takhle se na hlavák dostaneme taky.
“Zbláznil ses? To není pro mě.” Já mám vlaky ráda, ale neorientuju se a několikero přesedání mi nahání hrůzu, Bůh ví, kam bych dojela!
Manžel se projevuje jako dobrý kouč a že to prý zvládnu.
Když se nadechuju, že teda jo, tak mi jen tak mimochodem sdělí, že v Rudné máme na přesednutí 4 minuty.
Neeeee! Chce se mi brečet nebo se zahrabat pod zem.
Ángel na mě kouká těma čokoládovýma kukadlama.
Přikývnu, ale prosím o zálohu, kdybych to v té Rudné nezvládla, že nás manžel vysvobodí a kousek odveze autem.
Končím s detaily, bylo by to na dlouho.
Nakonec jsme to dali!!! Jupí!
6 vlaků a v podstatě celodenní výlet.
Ángel mega nadšený a já po vysednutí z posledního vlaku úplně vyřízená - tolik přestupů, vlaků, svlíkání a oblíkání, tolik info tabulí a tolik lidí!!!
Krásně spolupracoval, byly to celkem 3 návštěvy, vytrhli mu několik zubů a nakonec moc hezky zvládnul i dentální hygienu.
Předcházely tomu stovky (tisíce?) hodin příprav.
Mnoho pokusů čistit mu zuby nebo mu správné čištění ukazovat.
Mnohokrát jsme ho vzali k zubaři, aby si zvyknul na zubaře i prostředí.
Pusu otevřel jednou, asi na 2 sekundy, a pak už nikdy nechtěl.
Četli jsme si a vyprávěli pohádky o zubech, dívali jsme se na videa.
Asi rok chtěl kreslit zuby, vždy dva konkrétní tvary, každý den mnoho vymalovaných zubů.
Už nám z té zubní tématiky šla hlava kolem.
S vděčností teď koukám na 7 let staré, kde si hrajeme na zubaře a vlka, kterého moc bolí zuby, protože si je nečistí.
Mám pocit, že každý úspěch, i sebemenší, je odrazem obrovitánského množství energie, času, pozornosti, trpělivosti, lásky… a to říkám nejen na základě našich vlastních zkušeností, ale slyšela jsem už mnoho dalších podobných příběhů.
Věřím, že všechno dobré, všechna láska a pozornost padne vždy na úrodnou půdu a mnohonásobně se nám vrátí.
Ángel: “Maminko, kdy přijedeš domů?”
Já: “Nevím, Ángelku, podle toho jak to bude s babičkou.”
Ángel: “Proč ti volám?”
Já: “Možná se ti po mně stýská nebo jsi zvědavý, jak se mám. Nebo mi chceš říct, jak se máš a co jsi dělal. A možná mi chceš něco ukázat.”
Ángel: “Maminko, mně se po tobě stýská.”
…
Na konci hovoru se mě ještě zeptal, jestli si můžeme zítra zase zavolat.
Poprvé mi řekl, že se mu po mně stýská…
Jedna věc je pečovat o dítě a druhá pečovat ještě na opačnou stranu.
Babička přechází do říše Světla už půl roku.
Nejdřív jsem za ní jezdila sama, protože to vypadalo na pár dní.
Pak jsem vzala Ángela s sebou a byla jsem mile překvapena, jak hezky to zvládá.
Pro mě to byl sice trochu záhul dávat potřebnou pozornost oběma, ale vnímala jsem, jak ta situace Ángela zajímá i obohacuje. A já zase měla kolem sebe svoje dva miláčky a nemusela jsem vnitřně řešit, že jsem buď s jedním nebo s druhým.
Vždy sem jel se mnou rád, určitě i díky tomu, že jsme to pokaždé pojali jako velkolepý výlet vlakem nebo autobusem.
Teď už jsem u babičky sama.
A Ángel mi poprvé v životě říká, že se mu po mně stýská a chce si každý den telefonovat.
Děkujeme, babičko, že díky tobě můžeme tohle zažívat. Ángel na tom roste. My všichni…
A já miluju Ernesta. (Nejen) protože si dá tu práci a tomu našemu cvrčkovi vyřeže tyhle parádní housličky. A k tomu vymyslí nůž se šroubky, takže Ángel zažívá přesně ten pohádkový příběh, který už si mnoho měsíců vyprávíme, hrajeme a kreslíme.
A taky miluju Son Rise Program, že v nás pěstuje tuhle hravost a radost.
Hodně radosti i vám!
Mám štěstí, že jsem dostala tenhle nádherný adventní kalendář… a protože je super šikovný a zlatý (Ángel říká, že miluje červenou a zlatou), tak jsem si vytahala svoje dárečky a schovala tam překvápka pro Ángela.
A jak ho Ángel každý den rozdělával a zadělával, tak nejdřív jen koukal, pak asistoval a dnes je ten den, kdy tu mašličku udělal úplně sám.
Juchuchů! Náš velký den!
Kdybyste tušili, kolik let už to trénujeme, kolik různých šněrovacích pomůcek jsme použili, jak jsme na to šli kreativně, dokonce jednu šněrovací pohádku jsme jeli pořád dokola.
Vánoce - období zázraků.
Ať se dějí i vám…
P.S. Ángel se zamiloval do černo-bílé fotografie, takže ochotně s tou svojí první mašlí zapózoval a pak si fotku odbarvil.
Problémy se spánkem jsme řešili mnohokrát a měly mnoho podob.
Dlouhé usínání, neschopnost usnout sám, buzení v noci, převrácený režim.
Ángelovy hlášky typu: “Já půjdu spát, až vstane sluníčko” nebo “Dneska v noci nebudu spát” naplnil vždy do puntíku.
Měla jsem pocit, že máme zásadní problém, když chodil spát mezi jednou a třetí v noci. Teď se nad tím jen usmívám… spal v kuse a ráno to dospal. Ano, určitě to byl problém, ale byla to idylka oproti tomu, co mělo přijít.
Poslední rok a obzvlášť poslední měsíce nás prověřují. Jakákoli pravidelnost zmizela. Jednou usnul před půlnocí, jindy v pět ráno. Jednou spal 10 hodin v kuse, jindy 4. A bylo houšť. Přidaly se úzkostlivé, velmi těžké stavy a celé probdělé noci, kdy jen někdy spí pár hodin přes den, jindy je jak perpetum mobile a nespí třeba i noc a den.
“Já nebudu polykat bez dýchání. Kdybych nedýchal, tak bych umřel. Nesmím kousat tak silně. Tělíčko potřebuje dýchat a polykat sliny. Potřebuje spoustu slin. Jé, nesmím cvakat zubama. Já se nemusím bát o to svoje tělo. Abych neumřel… V noci musím spát. Nesmím mluvit, když spím.”
V mnoha obměnách stále dokola… často se slzami, třesem, ztuhlostí…
Obrátili jsme se na všechny možné lékaře, odborníky, terapeuty. Puberta? (Ángelovi je 13.) Koronakrize? Umírání v rámci naší rodiny? Naše vlastní témata, která nám Ángel “jen” zrcadlí?
Nějaké jasné odpovědi a vysvětlení (zatím) nemáme. Procházíme tím procesem den po dni. Trochu v mlze nebo jak v alkoholovém oparu. Jedno ráno minulý týden po další probdělé noci a naprosto zoufalá a vyčerpaná jsem vystřelila ven a rázovala jsem si to okolními ulicemi, dokud jsem trochu nevychladla a mohla se vrátit domů, abych zase co nejlíp maminkovala.
Má to samozřejmě i pozitiva. Stáváme se experty na lidské tělo - stále prohlížíme učebnice a encyklopedie, zejména jedeme v kapitolách o dýchání, polykání, srdci a procesu stárnutí.
Navíc Smrt a Život jsou nerozlučné kamarádky. Když tedy zrovna nemluvíme o tom, kdy kdo z nás umře a jak často máme polykat či dýchat, a třeba pozorujeme projíždějící vlak, čteme pohádku o vílách nebo si vyprávíme oblíbený příběh o cvrčkovi, tak v tu chvíli je to zas naopak čistá radost a naprosté štěstí. Máme to teď prostě intenzivně namixované.
Tyto řádky jsem teď schopná psát díky tomu, že Ángel zrovna spí několik nocí za sebou. Ťuk ťuk ťuk. Doufám, že to nezakřiknu…
Když jsme se brali, tak jsme slyšeli o tradici nějakých indiánů, kterým manželství vždy po 7 letech “expiruje”. Svolají svůj kmen a v rámci slavnostního rituálu se rozhodnou, zda si řeknou ano na dalších 7 let nebo zda vztah ukončí. Tak jsme se teď vzali potřetí, slavíme 14 let.
Co na to Ángel?
– prý se mu to líbilo (hurá)
– pozoroval nás buď z lavičky nebo přes okno, příp. byl ve svém pokoji nebo jedl u svého stolečku
– ujistil se, že žádné děti nebudou chodit do jeho pokoje (i proto jsme to dělali u nás doma a ne v restauraci jako minule, aby se cítil bezpečněji a měl se kam schovat)
– měl mít na sobě bílou košili a černé kalhoty, několikrát jsme o tom v předchozích dnech mluvili a trénovali tu představu, ale nakonec se odmítnul převlíknout a vyhrála jeho nejoblíbenější červeno-červená kombinace
– nejvíc se mu prý líbili muzikanti a dorty
– v jedné krásné písničce (od Honzy Sokola - děkujeme!) se Ángel vyskytuje, a právě v těch červených teplákách
Hodně lidí a oslavy, to je vždy pro Ángela náročné, ale jsme rádi, že jsme to zvládli, protože pečovat o náš vztah je pro nás právě tak důležité jako pečovat o Ángela. Byla to pro nás v kruhu přátel potřebná výživa do dalších týdnů a let.
Všem přejeme spoustu lásky, dětem i nám, rodičům.
Toto nám zdůrazňovali na školeních a je dobré si to stále připomínat.
Momentka 5 let stará:
"Ahoooj maminkooo" - Ángel běžel ke dveřím a radostně mě vítal, když jsem dnes dorazila z práce.
Vybavila se mi ta spousta návratů domů v minulosti, kdy mě vyhazoval z verandy ven, křičel, plakal, vztekal se, šel se přede mnou někam schovat, strkal do mě…
S velkým vděkem pozorujeme všechny tyto změny.
Máme teď hustší období s velkým regresem, proto sem moc nedávám, co s Ángelem zažíváme. Zrovna je to prostě dost náročné.
I když je mu 13 a takových regresů jsme za ty roky zažili hodně, vždy je to jiné a nové a děsivé, asi to znáte…
Roky třeba pracujeme na tom, aby se uměl (a chtěl) svléknout a obléknout, takže situace, kdy stojí jako ztuhlá socha, reaguje extrémně pomalu, po několikátém připomenutí, že se převlíkneme, stále stojí a nereaguje, a pak ho tedy celého svlíkám a oblíkám, to je zase (kolikátá už?) zkouška trpělivosti, naděje a lásky.
Nebo když zase nechce jíst…
Je toho teď prostě spousta… ale zas na druhou stranu, z čeho jsme třeba úplně paf, je, že zvládnul návštěvu u zubaře a poprvé za celý život spolupracoval!
Ano, on ho totiž už dlouho bolí zub, ale stejně! V ordinaci byli úžasní, vstřícní, chápaví, trpěliví… nechal si udělat rentgen, komunikoval se zubařkou a plnil její pokyny. (Předcházely týdny rozhovorů o tom, co se tam bude dít, prohlížení knížek a videí.)
Zatím to byla jen první návštěva a čekají nás další (se zákroky), ale i to je úspěch, který u nás nemá obdoby.
V minulosti jen zvládnul k zubaři dojít (hodněkrát), ale když došlo na otevření pusy, největší úspěch byl asi 2 sekundy a to se nic nestihlo.
Byla jsem dojatá z té celé scény a obzvlášť, jak tisknul ruku tatínkovi.
Svezla nás parní krasavice Šlechtična, hodiny jsme strávili na Masarykově a pak na Hlavním nádraží.
Chtěla jsem být vzorná matka.
Machrovala jsem, že tam budeme tak dlouho, jak bude Ángel chtít, ale to by tam byl několik dní v kuse! Pak jsme totiž ještě pozorovali metra, potom přestupovali a další opakované pozorování přijíždějícího a odjíždějícího metra. Nakonec se západem slunce busem domů. Já po tom dni úplně vyřízená a dítě skáče a jásá.
Takže už vím, že kdyby bylo v životě nejhůř, jdeme se dívat na dopravní prostředky a Ángel bude šťastný.
Nějak se to teď valí ze všech stran… nejdřív jsem padla já, až tak že jsem musela sanitkou do nemocnice, záhy odpadly naše babička a labradorka do ještě mnohem těžších stavů… máme náročné týdny, Brusinka nám teď umřela, babička ještě bojuje, já pořád pláču. Takže když vám manžel udělá báječnou polívku a syn vyskládá na tácek 3 perníková srdíčka, která právě udělal (vše skoro sám, protože já jsem ležela na gauči a pronesla větu, u které se Ernesto složil smíchy: “Ángeli, já ti budu s těmi perníčky dneska pomáhat z gauče.”
Prostě u polívky a srdíček (normálně mi dává jedno a dnes poprvé 3) se vám chce brečet znovu - dojetím - v takových dnech je zrovna tohle to největší štěstí a láska.
Naše hymna je momentálně jediná píseň, kterou můžu Ángelovi zpívat a dokonce ji sám vyžaduje.
“Maminko, zazpíváme si hymnu, abych se naučil, kde je náš domov.”
Miluju tyhle naše momenty, protože miluju hymnu i Čechy i Ángela, takže je to vždy taková dojemná kombinace, kdy se mi chvílemi dokonce chvěje hlas.
Ángel na mě skoro až obdivně zírá, uculuje se a pak se směje nebo si povídáme o tom, jak jsou Čechy krásné.
Taky nám často opakuje, že v příštím životě se chce narodit jedině tady a chce po nás vědět proč asi.
My to tu prostě milujeme.
Hymnu chce zpívat třeba i na výletech, na lanovce, na koupališti, tak jen abyste věděli, když nás třeba někde potkáte.
(Fotky jsou z výstavy na Křivoklátu, která ho k mému překvapení hodně zaujala a zkoumal každý panel.)
Ángel se ptá zas a znovu…
Nejvíc miloval lanovky a aquapark. Každý den kratší či delší výlet. Každý den interakce s kamarády a dalšími lidmi.
“Umím viset skoro až ve vesmíru.” (Na prolejzačce nahoře u lanovky.)
“Lítal jsem nad obláčkama, skoro v nebi.” (Na houpačce vysoko v horách.)
Zažili jsme intenzivní a krásný týden s dalšími auti rodinami. Moc děkujeme všem, kteří organizují a podporují pobyty auti rodin, je to tak důležité! Za tento pobyt děkujeme konkrétně organizacím For Help - Autismus a Auttalk, a taky velký dík všem našim parťákům!
Budeme z toho žít ještě dlouho!
Až se mě zas někdo zeptá, jak vypadá můj typický den, nebo ke mně doletí poznámka o tom, že jsme sluníčkáři… tak budu vyprávět třeba o dnešku.
100 otázek od Ángela, většinou na téma hmyz, v bateriích po 10-50 např. proč je můj první hmyz včelička, proč se bojím velkého brouka roháče, proč mám rád hmyz, proč musím zabíjet komáry - ne že chci, ale musím, proč brouk brouká tak, že to vypadá, jako by hrál na trumpetu, může se mi líbit český i venezuelský hmyz?
Měla jsem dva pracovní úkoly, oba po termínu, na cca 2-3 hodiny, po asi 6 hodinách jsem ten jeden odsunula na zítřek. Párkrát jsem poprosila o klid a ticho. Fakt se snažil, bylo to vidět, ale i minuta je pro něj těžká a celý se ošívá, aby mi mohl zase něco říct nebo se zas na něco zeptat. Dnes chodívají dvě dobrovolnice, zítra jiná, teď jsou všechny na dovolené.
Ángel nesnáší určitá slova např. dobře, důležitý, kuchyně, aha, úterý… (kolikrát za den je asi řeknete?) a pak začne křičet a slova opakovat, takže kdyz jsem řekla, že jdu Brusince vyčistit boudu, protože se tam pokakala, začal vyvádět, že se nesmí říkat slovo bouda.
A tak se stal úklid psího domečku skoro bohulibou činností navzdory tomu, že jsem hodně citlivá na pachy. Lilo. Brusi se podařilo hovínka napasovat mezi boudu a vnitřní ochranné lino, takže se vylisovaly do podoby několika trochu připálených bramboráků. Přeskočím detaily.
Abych se tomu všemu zvládla zasmát, hledala jsem pozitiva:
– když jsem napasovaná přední částí těla v boudě, sice mi na zbytek prší, ale mám klid!
– čím víc hovínkového nadělení, tím je klid delší
– řeším exkrementy psí, nikoli Ángelovy
– když si vzpomenu, jak dlouho Ángel nemluvil a už to vypadalo, že nebude, tak ten jeho neúnavný slovní vodopád je pořád jeden malý zázrak
– za pár dní, jestli Brusi vydrží, budeme slavit její 16. narozky! To je ještě větší zázrak!
– ještě sice není konec dne, ale (zatím) jsem zvládla nekřičet, nerozčilovat se, dokonce ani nezvýšit hlas
– i když jsem se vydrhla, mám pořád pocit, že mám hovínkový odér všude - jdu do vany i s mytím vlasů, na což jsem několik dní nenašla sílu, takže taky pozitivum
Teď ležím na gauči, Brusi spokojeně leží kousek ode mě, tohle psaní je terapie... Ángel šel s tatínkem nakoupit se slovy: “Až se vrátím, tak ti chci něco říct.”
Ángel se doslova chvěl… byl úplně paf.
Seděli jsme ve velkém i malém hasičském autě… s malým autem jsme se dvakrát! projeli po velké louce.
Sice si netroufnul na nasazení helmy ani na stříkání, ale skákal a třepal rukama, prostě čiré štěstí.
Dlouho jsem ho neviděla tak nadšeného.
Děkujeme MOC milým (dobrovolným) hasičům za tak úžasnou vstřícnost!
Moc to pro nás znamená!
Některé dny jsou náročné a intenzivní a některé dny jsou za odměnu (a intenzivní :-)
Červenec trávíme v prázdninovém duchu a máme spoustu hezkých chvil, výletů, mazlení a objímáni.
Léto budiž pochváleno!
Děkuju, Ángelito, že můžu zažívat tolik lásky a tolik radosti.
Krásné prázdniny!
Sáček – jedna z našich nejoblíbenějších hraček posledních týdnů a měsíců.
Vypadá to jednoduše, ale zkuste si to: opakovaně foukat sáček až ke stropu nebo před sebe přes celou místnost.
A nejlepší na tom je, že jsme se dozvěděli, že foukání je jednou z technik Handle a má to prý napomáhat vývoji!
Tak bude zajímavé sledovat, co se bude dít dál.
Dnes jsem dostala od Ángela několik dárků.
Dopolední dlouhatánské pomuchláníčko, odpoledne výlet na kole - zatím náš nejdelší a večer překvapení všech překvapení... vysvětlovala jsem Ángelovi, že je Den matek a že děti svým maminkám třeba kreslí obrázky nebo dávají přáníčka.
Vypadalo to, že neposlouchá.
Asi za půl hodinu se zeptal, co se na ta přáníčka kreslí a zase byl klid.
A pak co se tam píše.
A potom..... mi přinesl přáníčko!!!!
Moje první přáníčko s obrázkem od Ángela.
Půl hodinu na to mi sice řekl, že mě nemá rád, ale já jsem se už stejně rozplynula blahem a obrázek si dala do rámečku, abych se kochala dnes i ve dnech příštích.
Jak já vždy tiše záviděla, když jsem viděla, jak děti kreslí přáníčka... a jak maminky nebo babičky říkají, že už to nemají kam dávat. A říkala jsem si, jestli pak to někdy taky zažiju... dnes je můj den!
Ať vám vaše děti taky dělají radost a ať se všichni umíme radovat i z pidi-maličkostí.
Slavili jsme Ángelovy 13. narozeniny. Nejvíc si přál lego a balónky plněné doma heliem.
Udělat kličku a zavázat uzlík ho učíme roky. Až asi poslední rok je vidět, že ho to zajímá, dává (někdy) pozor, jak to děláme, ale stejně mu to nešlo.
Až balónky plněné plynem byly tak obrovskou motivací, že mu daly energii se soustředit a být trpělivý, a tak udělal Ángel první uzlíky v životě.
P.S. Krásné fotky - jak peče perníčky, zdobí dort, zapichuje a pak sfoukává svíčky a sám si (poprvé) říká, ať mu zazpíváme “Hodně štěstí, zdraví” - neexistují, protože vydal přísný zákaz focení, ale moc jsme si ten jeho den užili a to je hlavní.
Představte si, že jedna slečna chtěla udělat radost nějakému dítěti - a šťastnými náhodami se to překvapení dostalo zrovna k nám.
Místo aby si pro sebe nechala krásně zabalených 5 kg čokolády, tak to óbr vejce pošle přes spolužáka a jeho tátu k úplně cizímu dítěti. Mně to teda přijde úplně dojemné a neznámé slečně posíláme ohromné poděkování.
Radost nás všech byla veliká a dlouhotrvající. Snad je to patrné z fotek.
Navíc uvnitř byl spinner - a ještě červený! Ángel zářil.
A o čokoládu se rozdělíme s našimi dobrovolníky, kteří si s Ángelem chodí hrát. Taková čokoládová radostná štafeta.
Děkujeme a snad jste si i vy užili krásné Velikonoce!
Často dostáváme dotazy k dobrovolnictví, tak tady čerstvý příběh od naší dobrovolnice.
Když nám před lety na školení říkali, že vztah s dobrovolníkem často přeroste ten nastavený půlrok, tak se mi tomu moc nechtělo věřit. A že k některým dobrovolníkům chodí pak třeba děti na návštěvu nebo jedou spolu na výlet - to už se mi zdálo jako sen.
S Danou měli 2 v 1 - výlet vláčkem (a to Ángel skoro nechce vycházet z domova a nosit roušku, ale motivace byla příliš velká) a ještě návštěvu u nich.
Ángel se mě už ptal, kdy pojede znovu.
Nejlepší kompliment pro Danu a jejího manžela.
Děkujeme!
Od Dany:
Zastesklo se mi po Ángelkovi...... Moje cesta k němu je pro mě dodnes záhadná. Asi před 2 lety jsem né náhodou vyslechla rozhovor na Českém rozhlase 2 s Barborou ohledně její tehdejší práce, přitom tam také párkrát zmínila Ángelka. Ten rozhovor mě fascinoval, v tu chvíli jsem nevím proč věděla, že toho kluka chci poznat a viděla jsem ho v duchu u nás doma na návštěvě. Rozhovor jsem si ještě několikrát přehrála, našla na Barboru telefon a zavolala jí, že bych se ráda seznámila s jejím synem Ángelem. Jaká troufalost ode mě, divnější přání jsem ještě nikdy nevyslovila. Nabídla mi u nich dobrovolnictví, což mě šokovalo, protože jsem nevěděla vůbec o co se jedná. Přijala jsem, půl roku docházela k nim domů.... Občas jsem se s nimi vídala. Už je tomu víc jak rok a najednou: zase ta neodolatelná touha vidět Ángelka. Pozvala jsem ho minulý týden na návštěvu a ON SOUHLASIL. Tak jsem si ho minulou neděli přivezla a všichni jsme si to náramně užili.
Mám zakázáno to jakkoli komentovat, tak jen tajně fotím a směju se, aby mě nikdo neviděl...
Tatínek má deset bodů z deseti, že se Ángel do cvičení zapojuje.
Přes švihadlo to už dal 2x!
Styl nekomentuju! Oceňujeme, že to vůbec zkouší...
Hlavně že maká a baví ho to!
1) Ángel ještě před týdnem boboval na našem hřišťátku z takového mikrokopečku (viz druhá fotka) a odmítal jít jinam. Pak jsme jeli za rodinou a sestřenice mu ukázala nové obzory. Z tak dlouhého kopce jsem ani já ještě nikdy nebobovala.
2) Zatímco ještě loni se pletl dětem v protisměru do jejich trasy a nebyl schopen čekat nahoře ve frontě, až bude moct jet, čímž vyvolával pochopitelně nelibé reakce, tak to najednou letos nějak pochopil a třeba i trpělivě čekal, až si před ním malé děti upraví bob a odrazí se. A zvládnul i bobovat, když nás bylo na kopci asi 25 a byla to celkem mela. Do nikoho nevrazil, radši sám spadnul nebo vjel na stranu. Dvakrát šel do stresu a úzkosti, pokaždé kvůli volně pobíhajícímu psovi, to křičel a letěl za mnou, jak se bál, ale naštěstít to bylo vždy po chvíli pryč a boboval dál.
3) Každý den jsme bobovali 1-3 hodiny, a možná i proto pak každou noc hezky spal - což se nedá říct o posledních týdnech, kdy spal každý den nějak šíleně, třeba 2 hodiny v noci a pak to doháněl přes den nebo vstával v 5 (chci vstávat, když bude tma) apod. Taky hezky jedl a každý den dokonce teplé jídlo - to taky není zdaleka pravidlem.
4) Nabažili jsme se tak, že už jsem byla ráda, že odjíždíme a doma sníh nemáme, takže můžu vydechnout. Za posledních 5 dní jsme bobovali víc než za celý předchozí život.
I kdyby to celé byla jen ojedinělá náhoda - možná měl nějaké super dobré dny a z toho pramenící skvělou, trpělivou a spolupracující náladu, tyhle zážitky nám nikdo nevezme.
Díky, paní Zimo!
Pro nás byl konec i začátek roku zábavný a pomohl nám v tom Hurvínek.
Ángel se do něj před nedávnem pobláznil.
Nikdy u něj ale nevíme, jaká hračka ho bude bavit a nechtělo se mi to riskovat a kupovat ho.
Byla to rychloakce přes swap pár dní před Ježíškem a nakonec to byl na Štědrý den nejveselejší a nejpovedenější dárek, navzdory tomu že nebyl na jeho seznamu přání a klidně se mohlo stát, že ho odignoruje nebo hodí do kouta.
K tomu děláme celý prosinec i teď začátkem ledna cukroví.
Stále - protože co uděláme, hned sníme.
Koncept “schováme si něco na další dny” absolutně neprochází.
Na Štědrý den jsme dělali vánočku a 5 druhů cukroví včetně vosích hnízd (ta vůbec poprvé).
Vosí hnízda ho tak nadchla, že mě nepřekvapilo, že další den řekl, že uděláme další.
Ale oči mi vystřelily, když řekl, že budou růžová.
(Zachránilo nás dračí ovoce, které jsme měli zrovna v mrazáku.)
Kéž by všechny výzvy a překvapení, s kterými se potkáváme, byly tak zábavné a lehké jako Hurvínek a růžová vosí hnízda!
Ať máme všichni hodně radosti, lásky a ať všechny výzvy a problémy přijímáme s co největší lehkostí - ať nás obohacují.
Skvělý nový rok!
Pouze perníčky a perníkový dort. Dnes prý nic slaného jíst nebude, když je perníkový den.
Perníčkovému panáčkovi a Hurvínkovi vše ukazuje a vysvětluje, protože to jsou teď jeho největší kámoši - jak vykrajuje, dává do trouby, zdobí...
Několik dní všechno plánoval.
Je to taková naše rozlučka s Vánocemi.
Použil skoro všechny formičky a zítra většinu vánočních uklidíme.
Některé si ale nechal a opakovaně se ujišťoval, že je budeme používat celý rok.
To je moc hezké být rodiči takového nadšeného perníkového panáčka - pekaře.
Naše dobrovolnice Ivana je takový dobrý anděl, který k nám domů nejen že už mnoho let chodí hrát si s Ángelem, ale ještě si ho takhle berou k nim domů.
Jsme super vděční.
Od Ivany: “V dobrovolnictvi v autismu se pouziva homesharing. My si bereme Angelka k nam domu, kde zaziva nas bezny zivot - to je pro nej fascinujici. A rodice Angelka si odpocinou. Takze mame vsichni radost!”
“Ángelku, a nevadí ti, že toho andílka vidíme jen zezadu? Že mu nevidíme obličej?”
“Ne, nevadí.”
“Víš, já bych ho asi radši otočila, on je v tom obličeji takový roztomilý...”
“To ne! On se přece dívá do stromečku!”
(Uznávám, že to je celkem dobrý argument.)
Nejdřív ho roky Vánoce a stromeček vůbec nebraly.
Když na to všechno začal vůbec nějak reagovat, skákali jsme dva metry vysoko.
Pak pomáhal stromeček zdobit a teď ho zdobí sám.
Každý rok nějaký pokrok.
To si připomínám, když mám neodolatelnou chuť zrovna toho andělíčka otočit prdelkou na druhou stranu nebo ta místa, kde jsou 3 až 4 ozdobičky pohromadě, nějak přeskupit do harmoničtější podoby (prý jsou spolu, protože se kamarádí).
A nakonec poděkuju, že ho vůbec máme (Ángela i stromeček) a že je krásný, když jsou děti, lidi i stromečky tak hezky originální.
Náš první domácí turnaj v šipkách.
Ángel hrál poprvé v životě.
V první hře se ze 4 pokusů 3x vůbec nestrefil. (Strachovala jsem se, aby z toho neměl nějakou újmu, když mu to tak hrozně nešlo.)
A pak vyhrál na celé čáře.
Hlavní cena bylo lechtání.
(A ano, vlastně to byla zábavná hodina matematiky.)
Barča byla jednou z našich dvou prvních dobrovolnic, s kterými jsme rozjížděli dobrovolnický program.
Chodila k nám tři roky, Ángela měla kolikrát i u sebe doma na hlídání nebo na výletě.
Pak čekala miminko... a ještě jedno, dodělala si speciální pedagogiku s logopedií, sem tam jsme se všichni viděli a včera byla po čtyřech letech zase s Ángelem v pokoji.
Přinesla jeřabiny a navlékali korále, aby se proměnili na jeřabinové panáčky.
Ángel spolupracoval a my jen zírali, jak spolu vypadali od první minuty šťastně.
Navázali na vše, co bylo předtím po dobu těch tří let do jejich vztahu vloženo... Ángel po dvou hodinách vyběhl z pokoje a chlubil se nám, jaké má korále a že jsou s Barčou ti panáčci, dokonce se nechal ochotně vyfotit, což se neděje moc často.
A Barča nám dnes napsala: “Ještě jednou díky za včerejšek. Já si to tak užila! A Ángelek - ty brďo! V mých očích byl ve srovnání s tím, na co jsem byla zvyklá dřív, úplně mega flexibilní! A ty dialogy, co jsme vedli. Krása. Je úžasný.”
Díky, Barčo!
Jsme tak vděční za naše dobrovolníky! Spoustu lidí z dřívějška jsme po cestě s Ángelem nějak poztráceli, ale zrovna díky dobrovolníkům máme pořád velkou rodinu a spoustu radosti.
P.S. Na první fotce “jeřabinoví panáčci” včera a na druhé (z 23.10. 2013) asi měsíc poté, co začala Barča dobrovolničit.
Není špatný ohlídnout se takhle pět let zpátky a vidět ten pokrok.
Z verandy mě už nevyhazuje, ani dlouho naštvaně nevyhodil žádnou návštěvu.
A za posledních 14 dní, kdy mu večer přeju dobrou noc a říkám mu, že ho mám moc ráda, mi několikrát řekl, že mě má taky rád. To je u nás pořád cenná vzácnost.
Text před pěti lety:
"Ahoooj maminkooo" - Ángel bezel ke dverim a radostne me vital, kdyz jsem dnes dorazila z prace. Vybavila se mi ta spousta navratu domu v minulosti, kdy me vyhazoval z verandy ven, kricel, plakal, vztekal se, sel se prede mnou nekam schovat, strkal do me... S velkym vdekem pozorujeme vsechny tyto zmeny.
Děkujeme organizátorům za další běh na podporu autistických rodin!
Letos prý bylo víc běžců než loni, máme radost!
Ángelovi se určitě nejvíc líbil modrý balónek, co dostal... Ernestovi celková pohodová atmosféra a lidi... mně taky a pak že jsme s kamarádem (který nevidí, tak dlouhou trať nikdy neběžel a ještě kvůli tomu přijel až z Brna) zvládli doběhnout do cíle a užít si to.
Perlička ohledně Ángela - loni jsme ho přihlásili na dětský závod, ale odmítnul se vůbec i ke startu přiblížit.
Letos jsme ho ani nehlásili, Ernesto ho hlídal a celou cestu fotil - a Ángel tím pádem uběhnul ty 4 km taky a byl z nás tří v cíli paradoxně první, takže nám to hezky natřel.
Před lety jsem četla článek o tom, jak je lezení skvělé pro osoby s autismem. A až teď zažíváme ty důvody na vlastní kůži.
Michal a Vojta z organizace Adventor jsou takoví pohodáři, že je s nimi Ángel hned jak ryba ve vodě.
A kromě toho, že jsme si to zase užili - je největším přínosem asi to, že se Ángel otevřel možnosti nosit jiné boty než Crocsy... protože nás z jednoho sálu vyhodili (právem), že tam nesmíme být bosi a potřebujeme lezecké nebo aspoň sportovní boty.
Byli milí a dovolili nám být v jiném prostoru, který jsme měli sami pro sebe... ale příště jedině v botech... a Ángel měl od té doby párkrát na sobě sportovní boty, nacvičuje na další lezení. Jinak Crocsy nesundá z nohy a nosil právě jen tyto boty.
Síla motivace!
Máme za sebou překrásný týden s několika auti rodinami. Jsem moc vděčná, že jsem poznala nové děti i rodiče. Svět autismu je tak pestrý!
Dovolenou tohoto typu jsme zažili poprvé a netušila jsem, jestli se bude chtít Ángel zapojovat - v novém prostředí, většinu lidí neznal, celý týden... ale byla jsem mile překvapena.
Už první večer v posteli mi povídá: “Maminko, tahle moje pohádka se jmenuje Ángelek a kamarádi”.
Navenek to tak moc nevypadalo, protože ostatní většinu času ignoroval, ale pak jsme o “našich kamarádech” mluvili spolu často na pokoji. Šli jsme na všechny společné výlety, jen někdy jsme se třeba odpojili dřív nebo šli chvíli sami dva.
Denně jsme byli v aquaparku, kdy jsem ho jeden den přemlouvala, ať jdeme na pokoj, protože se tam sešel snad celý svět (pršelo), ale byl tam i s tím bambiliónem lidí úplně spokojený.
Mezi auti rodiči je to super, protože když si vaše dítě nejdřív odmítá dát návleky v solné jeskyni a pak si je naopak odmítá sundat a jde s nimi na výlet, tak se všichni jen zasmějou - s naprostým pochopením (kdežto neznalí tématu těkají očima z Ángela na mě a zas zpátky a jsou očividně zmatení z takového jevu).
Dnes byl individuální program, tak jsme se dohodli, že to bude Ángelův den a budeme dělat jen to, co chce on.
Prý jen my dva spolu lanovkou nahoru i dolů.
Turisti by se z nás asi picli, protože jsme opravdu pouze vyjeli lanovkou na Medvědín (krásně v klidu vystál dlouhatánskou frontu - óóó, jak děkuju za veškerý pozitivní vývoj, protože tohle by byla před pár lety úplná utopie!), nahoře jsme byli několik hodin, většinu času si hrál na hřišti nebo běhal nebo pozoroval lanovku (ze všech možných úhlů) nebo jsme jen tak seděli a byli... a pak jsme jeli lanovkou zas dolů.
Mockrát děkujeme For Help - Autismus z.s. , Auttalk a skvělým asistentkám za organizaci takové skvělé dovolené!
Šťastné dítě, šťastná máma!
Organizujeme s Ernestem akce pro auti rodiny a bylo pro mě úžasný si to zažít z druhé strany - “jen” jako máma.
Má to prostě smysl, děkuju!
Dali jsme si kombinaci svatby jedné naší milé dobrovolnice a návštěvy u přátel.
U toho asi 150 zastávek v Čechách a na Moravě včetně jedné noci v lese.
U Ángela nejvíc vyhrála voda a Pohádková vesnička. O Bobovi a Bobkovi mluví doteď.
Léto budiž pochváleno.
Ángel to zvládnul všechno moc hezky - hodně jsme se mu přizpůsobovali (programem i tempem), ale i tak máme radost, že všechno klaplo a měli jsme krásnou dovolenou.
Do restaurací chodíme jen zřídka, ale teď jsme byli na dovolené a museli jsme.
Brambory jedl teprve asi počtvrté, takže ve mně byla malá dušička, jestli je vůbec sní.
Jistota je skoro vždycky řízek... jenže teď nejen že byly brambory s petrželkou, ale v obalu řízku byl sezam!
Na chvíli jsem přestala dýchat. Když Ángel dlouho nejí, tak se vše zhoršuje. Někdy tomu říkáme autismus z hladu. Tzn. že kdyby nesnědl ani brambory ani řízek, následovaly by možná zajímavé hodiny.
Chvíli koukal do talíře a zkoumal brambory i řízek, pak vzal vidličku a začal jíst. Heuréka!
Dřív by nesnědl ani řízek se sezamem, ani brambory, natož něčím posypané. Vzpomínám, jak jedl rohlík s máslem a šunkou jako malinký tak, že v 10 hodin snědl rohlík, ve 12 samotné máslo a ve 14 samotnou šunku. A to je jen jedna z mnooooha příhod na téma “jídlo”.
Třeba máte zrovna menší děti, které taky nechtějí skoro nic jíst, tak jen abyste věděli, že může být světlo na konci tunelu.
Držíme palce!
Tohle je jasná reklama pro organizaci Adventor.
Ángel odmala pořád leze někam do výšek, na stromy, na futra... už dlouho s ním chceme zkusit lezení, tak jsme se domluvili s Michalem a Vojtou z Adventoru na dnešek.
Dnes mi ale Ángel několikrát řekl, že on nikam nejde a nikam lézt nebude, tak já že nemusí, že může jen koukat atd atd.
První půlhodinu se skutečně jen díval na další děti, pak jsme se ho snažili nadchnout, že by to mohl zkusit, ale nechtěl sundat ty svoje crocsy - jediný boty, co nosí.
Tak na mě Michal mrknul a se slovy “Příklady táhnou” jsme půjčili boty pro mě... moc to na Ángela nezabralo, tak pak jsem se nasoukala i do toho sedáku, Ángel pořád nic moc, tak jsem začala lízt já... no prostě jsem měla úžasnou (nečekanou) individuální lekci lezení :-)
A Ángel se postupně nadchnul pro lezení v jiné části - bez lana, bot i sedáku. Chlapi to s ním hezky uměli, tak nějak přirozeně, nenuceně.
Nakonec jsme tam byli 3 hodiny a Ángel si zpíval, tancoval tam, lezl a skákal, mazlili jsme se, chechtal se, no prostě paráda! Šťastný dítě, šťastná máma...
Děkujeme Michalovi a Vojtovi MOC MOC MOC! A chystáme se znovu.
A s čím nejkurióznějším kdy spaly?
Ángel spal jednu dobu s miskou syrových vajíček, to jsme se trochu klepali, ale většinou souhlasil, že budou těsně vedle postele.
Když se ještě díval na DVD, tak si bral obaly od nejoblíbenějších pohádek taky s sebou i do postele.
A jindy spal delší období s třemi termoskami. Jedna byla táta, druhá máma, třetí kluk. Bral je všude s sebou, a právě i do postele. Ty vajíčka s námi taky všude putovaly...
Já si maximálně představovala, že moje dítě bude jednou usínat s nějakým plyšákem. Tyhle děti nám prostě rozšiřují obzory.
Hlavně když jsou spokojení a když spí... (Období, kdy spal nepravidelně a málo a kdy usínal třeba ve 4 ráno, máme snad za sebou. Máme pocit, že nám pomohl přechod na dietu.)
Už jsme víckrát z různých stran slyšeli, že mají něco společného.
Prý delfíni i lidé s autismem umí zpracovat za vteřinu mnohem víc informací než většina lidí.
Právě i díky tomu když jsou spolu, mohou komunikovat přenosem myšlenek a “číst se” navzájem. Komunikují spolu prý prostě na jiné úrovni.
Můžeme spekulovat, jak to je, ale že mají delfíni velmi pozitivní vyzařování, o tom není pochyb.
Při uklízení jsme teď našli tyhle staré fotky. Ángel si je se zájmem prohlížel a opakoval, jak se vůbec nebál.
Dva roky předtím viděl poprvé živého delfína a toho se hrozně bál, ani se nechtěl přiblížit.
Tady už se odvážil.
To nejtěžší pro něj (i pro nás) bylo poslouchání pokynů (stůjte na čáře, dodržujte pořadí, teď se nesmíte přibližovat/hladit, teď ano...).
Pěkně jsme se tenkrát zapotili.
Jestli si Ángel s delfínem nějak “povídali”, to netušíme, ale byl to pro nás zážitek na celý život.
Vše nej, milé maminky! Hodně lásky!
Dělám muffiny. Slyším za zády: “Já to řeknu mamince v češtině.”
Otočím se: Ángel přede mnou stojí, v ruce pampelišku, a říká: “Všechno nejlepší (tatínek napovídá “ke Dni”) ke Dni (tatínek zase napovídá “matek”) matik.
A tak mi Ángel popřál poprvé, sice ke Dni matik, ale umíte asi vytušit moje dojetí. Jakou radost udělá jedna pampeliška.
Vše nej všem maminkám a obzvlášt těm, které to možná dnes od svých dětí neuslyší. Moc dobře to znám.
To je asi podstata bezpodmínečné lásky - milovat z celého srdce, milovat jen tak a být šťastná, že vůbec můžu být mámou.
12 let, co si s Ernestem užíváme nejlepší jízdu našeho života.
Angelito měl zrovna narozky.
Sice chtěl velkou party a vzhledem k okolnostem to dopadlo dost jinak, ale kupodivu to zvládnul dobře a užili jsme si to podle jeho představ - “budeme mít čepičky, dort bude vypadat tak a tak, budeme na zahradě rozhazovat narozeninový papírky, poběžím s prskavkou, jako že startuje raketa”... na jeden dort dal 12 svíček, na druhý 3 (neodpověděl, proč zrovna 3), chtěl frkačky a balonky, “a teď mi zazpíváte” atd.
A taky jel poprvé za celou korona-dobu dobrovolně do obchodu, aby si koupil, co chtěl. Kouzlo motivace!
A my blbli na zahradě s ním, rozhazovali jsme papírky, juchali jsme... jeho narozky jsou prostě vždycky dobrá připomínka toho, za co jsme v životě nejvíc vděční.
Ángel je sice dost kontaktní, ale v těch několika posledních “krizových” týdnech je ještě tulivější a přítulnější. Nejradši je, když jsme všichni tři spolu.
Když třeba sedíme s Ernestem na gauči, dere se mezi nás, aby byl uprostřed a tam si spokojeně hoví.
Nebo se mi nacpal pod svetr a snad by tam i usnul...
No a nejradši by se i nosil.
To je naše karanténa.
Víc objímání a víc blízkosti...
“Ale to mě štve, že je tady ten koronavirus!”
“Já jsem rád.”
“Proč, prosím vás?”
“On by tady byl, i kdybych nebyl rád, tak jsem radši rád.”
Na tuhle dobu nikdy nezapomeneme.
Jak ji chceme prožít?
Není tahle mimořádná situace zároveň mimořádnou příležitostí, jak trénovat myšlení a přístup k životu?
Budu se stavět proti? (Koronaviru, autismu, dešti...)
Nebo to přijmu a udělám z toho to nejlepší, co zrovna můžu?
Ángel nechce ven, nechce nosit roušku, chce, abychom pořád byli doma a pořád spolu.
Co nám to chce všechno říct?
Držíme moc palce!
Téma smrti jedeme doma už několik měsíců, poslední 3 měsíce intenzivně, někdy i několikrát denně.
Možná Ángel už větřil ve vzduchu, co se blíží.
Onehdá tady velmi radostně vykřikoval: “Umřeeemeee!”
To jsou chvíle, kdy nevíme, jestli máme plakat nebo se smát.
“Maminko, až ty umřeš, tak já budu žít.
Já ještě nechci umřít.
Vy, jak jste moji rodiče, umřete dřív než já, protože jste starší.
Až umřete vy s tatínkem, tak se sem nastěhují moji dobrovolníci a budou si se mnou hrát. Taky mi budou pomáhat vařit. (Naši milí a milovaní dobrovolníci, dokážete si asi představit naše dojetí.)
Až umřu já, tak já chci, aby mě pohřbili moji dobrovolníci.
A pak rozdají moje hračky jiným dětem.” (Možnost, že by umřeli dobrovolníci dřív než on, si vůbec nepřipouští. Trochu to vypadá, že Ángelovi dobrovolníci jsou speciální nesmrtelná kategorie.)
Připadá mi trochu jak zenový mistr, který nás trénuje.
Konverzace, u kterých se my někdy potíme a které v nás vyvolávají všemožné emoce, on bere většinou s naprostým klidem a velkým úsměvem.
V souladu s heslem “Nakažte druhé svým klidem” nám tady šíří uklidňující vibrace.
Milí přátelé,
jak to zvládáte?
Myslíme na vás všechny, co známe i neznáme... co máte třeba víc dětí a možná je náročné být teď doma, bez školy a terapií... a kdo ví co všechno každá rodina teď řeší.
V tom máme teď asi výhodu, máme tak jako tak domácí vyučování a staráme se jen o Ángela.
Sice teď nechodí naši dobrovolníci, ale jinak je Son Rise program stejně hlavně o aktivitách doma.
Bála jsem se, aby Ángel netrval na projížďkách MHD, ale naštěstí to nějak pochopil. Vysvětlovali jsme mu, co se děje venku a co je rouška.
Asi je z toho trochu paf, protože řekl, že tohle on nechce a bude jen doma.
Sem tam sice říká, že chce na hřiště a že chce doma hosty a oslavu, ale zatím to zvládáme celkem dobře.
Venku bundu nenosí, ale bere si ji uvnitř na skejtu.
Já jsem nějak ze všeho dojatá (jak všichni šijou roušky, navzájem si pomáhají a hledají v té současné situaci pozitiva).
Měla jsem impuls přehrát hymnu, u toho jsem byla ale úplně naměkko a začala jsem brečet, načež Ángel zpozorněl, co se to děje... a pak si ke mně vlezl a díval se na video-hymnu několikrát se mnou... tak to máme doma takové emoční a vlastně je moc pěkné, jak jsme zalezlí doma a jak si hodně hrajeme.
Moc na vás všechny myslíme.
Opatrujte se!
Pevné zdraví a silnou imunitu.
A jak říká 4. sloka Kde domov můj:
Bože, velký Hospodine,
Ruka Tvoje světům kyne,
Tebe vzývá národ můj,
Věčný Bože, při něm stůj,
Světovládný Hospodine,
Chraň vždy český domov můj.
CHRAŇ VŽDY ČESKÝ DOMOV MŮJ
Ángel poprvé vůbec chtěl spát u někoho jiného, celé to zinicioval a vymyslel - že prý my s manželem (a s Brusinkou/labradorkou) máme někam jet a on pojede “na malou dovolenou k tetě Ivaně”.
Posledních asi 5 let nechtěl spát u nikoho, ani nikdo jiný nesměl spát s ním u nás doma.
Ideálně abysme byli přes noc doma oba nebo aspoň jeden z nás.
Takže tohle je pro nás prostě fakt ZÁZRAK! My měli s manželem poprvé po letech romantickou noc a víkend jen pro sebe! Lítali jsme v oblacích!
Samozřejmě máme spoustu perliček, jako že si odmítnul vzít spoustu jídla, co jsem mu připravila, on si to vybere SÁM! Ale naštěstí si něco vzal.
Pak jako normálně neměl bundu ani mikinu, no a třeba se nechtěl vysprchovat, ale to je všechno úplně nepodstatný.
Úžasný je, že to takhle chtěl sám od sebe a že si to očividně užil.
A Ivanka nám taky psala a říkala, jak i pro ni to bylo super a v poslední době jeden z nejklidnějších víkendů. Takže značka ideál, všichni “účastníci tohoto experimentu” něco získali.
Ivča k nám chodí hrát si s Ángelem už několik let (i přesto, že je úspěšnou podnikatelkou a má časově náročnou práci).
Párkrát ho měla u sebe doma, nejdřív na pár hodin, pak i třeba celý večer, když jsme šli na koncert.
Už víckrát jsme mu navrhovali, jestli by tam nechtěl přespat, protože vidíme, jak moc ji má rád, ale byl vždy rezolutní a radši na nás večer dlouho čekal, ale hlavně ať ho prý vyzvedneme.
Vždycky jsme říkali, že dobrovolníci jsou naše rozšířená rodina... a teď to cítíme ještě víc.
Milá Ivanko, děkujeme bambilionkrát! Tobě i Martinovi!
A i kdyby chtěl u někoho spát zas až za dalších 5 let, tohle je pro nás zásadní milník.
Jsme moc vděční, že vás máme v životě. Máte svatozář!
P.S. Sdílíme to i proto, že dobrovolnictví v auti rodinách nám dává velký smysl a myslíme si, že tady u nás máme veliký potenciál a může se pospojovat spousta rodin s takovými krásnými a dobrými lidmi jako Ivanka - třeba to pro někoho může být inspirace.
“Ten největší dar, který můžete dát svým dětem, je vaše vlastní štěstí.”
Abraham-Hicks
Souhlasíte?
Není to nějaký divný? Sobecký?
Já to nejdřív nechápala.
Hustili to do nás na školeních v USA.
Že prý kdo se chcete naučit, jak být šťastnější, a kdo chcete pomoct vašemu dítěti s autismem?
Co to je za STUPIDNÍ otázku?
Já přiletěla přes půl zeměkoule, abych pomohla svýmu synovi!
Nějaký štěstí mně bylo zrovna totálně ukradený. Jako obecně asi dobrý téma, to jo, ale teď - v naší situaci - druhořadý.
Poraďte mi, co mám dělat, ať moje dítě nemá záchvaty, nebouchá hlavou do zdi, neřve jak tur, nebouchá mě, ať už začne aspoň trochu mluvit, ať pořád neskáče a neběhá jak šílenej, ať si aspoň na chviličku sedne ke stolu, ať něco sní, ať všechny lidi neignoruje, ať do nich nevráží v obchodě a na ulici, ať zvládá stát ve frontě, ať s ním můžeme absolvovat návštěvu příbuzných, ať na nás všichni venku pořád neciví, ať se už nestane, že nám sestra v čekárně říká, že tady nemůže takhle ječet, ať se nesvlíká na veřejnosti, ať neplive ve vnitřních prostorech, ať mi nevletí na záda vždycky, když vidí psa nebo když projede motorka, ať se nechá od doktorky zvážit a změřit, ať se nechá ošetřit u zubaře, ať spolkne prášek nebo vitamín, ať nemá hysterák, když se mu zlomí banán, ať se oblíká, když jdeme ven, ať má aspoň jednoho kamaráda, ať chce být taky s někým jiným, než jen s námi, ať si vybuduje vztah s babičkou a dědou, ať už mu vlasy a nehty nemusím stříhat v noci potají, ať ať ať...
Mně je moje osobní štěstí úplně jedno!!!
To jsem tenkrát netušila, že jsem vedle jak ta jedle.
Proč by se měl chtít Ángel měnit? Proč by měl přestat rovnat všechno do řad, zírat v údivu na odlesky sklíček nebo točící se kolo a opouštět ten svůj svět - pro něho očividně nějak důležitý, krásný a bezpečný? Proč by se na mě měl vůbec koukat? Proč by si se mnou měl chtít hrát? Proč by se měl družit s ostatními, když si očividně vystačí sám? Proč by měl mluvit, když to nepotřebuje?
Jsem nejzábavnější, nejšťastnější a nejautentičtější verzí sebe sama?
Jsem pro něj dostatečný lákadlo, aby ho ten náš svět vůbec zaujal? Abych vzbudila jeho zvědavost? Nebo dokonce aby ho chtěl začít poznávat? Vidí na mně a cítí ze mě, že se můžu rozskočit radostí, jak se mi tu na světě líbí? Jak si užívám každý den? Jak jsem vděčná, že tu vůbec můžu být?
Trvalo mi to, ale pak to nějak doklaplo. Manžel byl v tom rychlejší, ale bylo zásadní, že to došlo nám oběma.
A od tý doby víme, že je mega důležitý hlídat si svoji vlastní spokojenost a svoje vlastní štěstí. A že to nezávisí na okolnostech venku, nýbrž na nastavení uvnitř. Že je to vědomá práce, pochopit tohle všechno, pochopit, jak fungujeme, pochopit, jak nás ovlivňují naše vzorce z minulosti, a přenastavovat to. Ne že bychom to dokonale uměli, ne že bychom se v tom někdy neplácali, ne že bychom byli vždycky ztělesněním víry, naděje a optimismu, ale aspoň to už celý chápeme teoreticky a jsme prostě na cestě, v procesu a pořád se učíme. A hlavně vnímáme, že se máme líp než dřív.
Před lety bych netušila, že když vám dá Život dítě s autismem, dá vám vlastně zároveň příležitost s návodem (trochu zašifrovaným), jak být šťastnější.
Díky, Ángelito, ty naše zlato, ty náš anděli, ty náš učiteli.
“Ten největší dar, který můžete dát svým dětem, je vaše vlastní štěstí.”
Abraham-Hicks
Jsme doma pár dní.
Ještě jsme všichni mišuge, v noci nemůžem spát... ale to by nevadilo tolik, jako ty situace spojené s neakceptací, kritikou, posuzováním. Vlastně bych nejradši zdrhla s manželem a Ángelem zpátky do Jižní Ameriky.
Je to mentalitou?
Jsou tam celkově otevřenější, protože jim tam třeba víc svítí sluníčko??
Nebo tam máme prostě vždycky záhadně štěstí na lidi?
Jsem hrdá Češka a miluju to tady. Ale... ty návraty sem jsou celých 10 let bolestné, to přiznávám.
Co se stalo tentokrát?
Nejdřív jsme se tu dostali na jednu narozeninovou oslavu, kde Ángel očividně rušil - protože zpíval - a tak šel na jeho adresu jeden “vtip” za druhým. Rozumějte, on opravdu rušil, zpíval hlasitě a dlouho a ty “jeho osobité” písničky. Snaha mu vysvětlit, aby přestal nebo zpíval víc potichu, se minula účinkem. Ono je to fakt náročné a mě samotnou z toho někdy bolí uši a třeští hlava. Ale i když to racionálně perfektně chápu, tak mě to bodá u srdce, protože řešení tedy je, že na takovou akci nemůžeme jít (jako na mnoho dalších, kam už nechodíme).
A další situace - šli jsme nakoupit. Ángel že půjde se mnou, já v několika vrstvách, abych neumrzla, a on chtěl jít v tom, v čem se ten den vzbudil - v kraťasech a krátkém tričku. Asi si umíte představit, že jsem mu všemožnými technikami nabízela, aby se přioblíknul, aspoň třeba ponožky do těch letních Crocsek... dlouhý rukáv, mikinu...
“Ne! Nechci!”
Tak mi přišlo lepší, aby zůstal doma s manželem.
Zase: “Neee! Já chci jít s tebou!”
Další vysvětlování, že v Brazílii bylo teplo, ale tady je fakt zima... prostě trval na svém.
V Bioobchodě to ještě šlo.
Paní prodavačce sice málem vypadly oči, když jsme vešli dovnitř, a ptala se ho, jestli mu není zima, ale jinak nás už zná a jen se chápavě usmívala.
Pak jsme potřebovali do supermarketu a tam už na parkovišti si na nás ukazovaly tři ženy a měly různé komentáře, v obchodě pak další, viděla jsem nebo vnímala, jak nás další lidé skenují a provrtávají pohledem, a ani nechci myslet na to, co jim vše běželo hlavou.
A to byl “jen” málo oblečený a jinak v celkem dobré náladě. Zažíváme mnohem náročnější situace.
Možná jsem ještě sama z té zaoceánské cesty unavená a celkově přecitlivělá.
Tyhle situace se u nás totiž dějou na denním pořádku.
A zase si tady zvyknu, vím to.
Ale je mi to prostě líto.
V Brazílii nosil celé dny to samé jako tady po celý rok, přes noc kraťasy a krátké tričko, přes den dlouhé kalhoty a dlouhé triko.
Jen jednou se ho někdo zeptal, vlídně a s úsměvem, jestli mu v tom není teplo, a Ángel že ne.
Daný člověk pokýval a to bylo celé.
Viděli jsme děti za horkého dne v kraťasech a vysokých holínách, další ve svetru, starší dámu v minisukni, kyprou paní s odhaleným bříškem, asi sedmdesátiletou paní s květinou v dlouhých šedých vlasech... Nikdo to neřešil a nekomentoval. Lidi se usmívali. Každý si nosil, co chtěl, na co měl chuť.
Ángel zpíval a hrál na spoustu hudebních nástrojů a lidi mu naslouchali, smáli se na něj, přidávali se k němu, tleskali mu, obdivovali ho - takové přijímající, tolerující, láskyplné prostředí, to byla koupel a balzám pro něj i pro nás.
Připomnělo mi to, jak nám na školeních v USA gratulovali, že máme všichni úžasné děti a že ty děti jsou pro nás darem a požehnáním.
A v Brazílii to nebyla teorie, tam jsme to žili. Většina ani netušila a neptali se, jestli Ángel má autismus nebo něco jinýho.
Přitom bylo často očividné, že se chová nestandardně.
Nejčastější reakce byl milý úsměv.
Jak léčivé, jak úlevné.
A zajímavost je, že tam sice taky měl někdy ty svoje nevrlé, špatné nálady, ale to byl jemný odvar toho, co známe tady z domova.
Takže máme “důkaz”, že přijímající, láskyplné prostředí dělá divy, Ángelovi prospívá, lépe spolupracuje a je celkově v lepší náladě, než když je to jinak.
Mnoho lidí nám říkalo, jak je Ángel úžasný dítě... někteří nám děkovali, že můžou být v jeho blízkosti. Že je tak čistý. Tak radostný. Tak autentický.
A pak prostě dorazíte do Čech...
Tohle je možná jen takový výkřik do tmy a spousta lidí si řekne, že jsem trapná hysterka, která urputně brání svoje dítě.
A kdybych nezažila tolikrát tu atmosféru v Brazílii, tak bych si to asi nikdy neuvědomila a nedovolila si tou hysterkou být.
Ale teď vím, že to jde jinak. Že se můžeme všichni posunout aspoň o kousíček v pochopení a akceptaci rozdílností, a nemluvím o autismu, mluvím prostě o všech odklonech od hlavní - “normální” osy, ať je to sexuální orientace, jakékoli poruchy, nemoci atd.
Pojďme o tom aspoň mluvit, zamyslet se nad tím a pumpovat do toho naději a víru, že to můžeme milimetr po milimetru všichni společně posunovat.
My to posunovat chceme. I když si vždycky jednou za čas, obzvlášť když dostaneme najednou vícero “láskyplných” komentářů, říkám, jestli to máme zapotřebí takhle se veřejně vystavovat... jenže už to asi moc nejde zpátky.
My fakt věříme, že tyhle děti jsou darem a požehnáním.
Že nám ukazují směr.
Že upozorňují, že něco nefunguje, že něco máme změnit - my, rodiče, i my, společnost.
A i kdybychom otravovali na všech akcích a postupně museli odevšad zmizet, i kdyby nás chtěli pořád kritizovat a omílat, jaký je tohle DAR, tak my asi už mlčet ani nemůžeme. I když pro nás to taky není často lehký, a i když my jsme taky někdy dost KO.
Tohle je můj historicky nejdelší příspěvek - protože to mnou fakt hýbe a TAK MOC bych si přála, aby bylo líp.
Pokud jste dočetli až sem, tak moc děkuju za vyslechnutí a přeji nám všem co nejláskyplnější, nejchápavější a co nejvíc akceptující okolí.
P.S. Všechny fotky jsou z Brazílie. Objímal se se spoustou lidí... nezvládal si hrát se všemi dětmi, ale mnohokrát se mu to povedlo. Potkal mnoho cizích lidí, zažil nová místa, všude spousta psů, kterých se normálně bojí... a přes všechny tyto typické stresory to tam zvládal velmi dobře, líp než tady.
Spadla mi čelist.
Ángel chtěl, abych nakreslila oči, nos a pusu do tak malinkého obličeje, že jsem měla pocit, že to nejde.
A šlo.
Jak dostaneme zpátky to, co říkáme my jim.
Dítě, které začalo mluvit v 6, a neumělo projevit spoluúčast a dát povzbuzení.
Každý den se dějí zázraky.
“Já mám Anandu rád, mně se líbí.”
Hrajou si spolu, dělají na sebe oči, taky se různě perou, pošťuchujou a honí. Každý mluví jiným jazykem (holčička je Brazilka), očividně to není podstatné... Anandě jsme o Ángelovi nic neříkali, ani ji “neinstruovali”, jak si má s Ángelem hrát, aby to fungovalo. Nějak se to zázračně stalo samo.
A my, rodiče, jsme v naprostém úžasu a dojetí.
Do nového roku přejeme spoustu LÁSKY ve všech podobách a co nejvíc radostných momentů!
P.S. Už jsme se s krásnou slečnou museli rozloučit, ale Ángel to snáší statečně, povídáme si o ní... možná se budou stěhovat do Evropy, tak to Ángelovi vysvětluju, že se s nimi snad někdy zas uvidíme, a Ángel si to vyložil po svém: “Ananda mě má moc ráda, a proto se za mnou bude stěhovat do Evropy”.
Ángel už je obrovský, ale sem tam se chce dlouze mazlit a objímat jak malé miminko.
Na jaře jsem skončila v práci a několik dalších týdnů se Ángel mazlil jak o život.
Třeba jsem seděla venku a on mi vlezl na klín a schoulil se do klubíčka, kolíbala jsem ho a říkala mu, že je jako malinký Ángelíček.
Jako bychom se oba donasycovali a doháněli, co jsme dříve nestihli.
Nikdy není pozdě...
“Já jsem pod vodou chytal ty sluneční paprsky.”
Ángel tomu všemu umí dát vždycky takovou poezii.
Anebo výkřik: “V bazénu je chobotnice!” A pak se ukáže, že je to pán, co plave kraula.
Nebo jeho oblíbené: “Já se málem utopím.” To se zmítá ve vodě...
A i když nedělal věci, které už zvládnul, např. plavání (jeho osobitým stylem) v hloubce, tak se s gustem pokoušel o tu chobotnici a sjel uzavřenou skluzavkou do vody (a to nejdřív ani nechtěl do aquaparku vkročit, druhý den šel tak trochu a třetí - heuréka).
Jo a umí řecky :-) Naučil se říct dobré ráno a dobrý večer. V restauraci byla moc sympatická číšnice, která na něj pokaždé dělala oči a vždy ho pozdravila s krásným úsměvem a zářícím obličejem. To by byla dobrovolnice!
Jinak se poctivě uzemňoval v moři i písku, nosil zas jen ty jeho červené kroksy a červené plavky (i když je měl třeba mokré a měl s sebou další, ale zelené!)
Na tom uzemňování včetně té červené barvy asi něco opravdu bude.
Už před pár lety nám několik léčitelů řeklo, že je to pro něj dobrý a důležitý, aby tolik neulítával.
Na pláži jsme byli mezi posledními a ve vodě už byl kolikrát jen on.
Taky nám pár posledních týdnů pořád opakuje, že bude teď hodně sportovat, a tak stále běhá, skáče, plave - a sportem se prý (mimo jiné) rozvíjí mozek.
Jak nám řeklo několik léčitelů různými slovy - prý má skvělou intuici a máme ho nechat... tak uvidíme, co je to teď zase za fázi.
A je to zadarmo!
Odborně se tomu říká Shinrin-Yoku nebo lesní lázeň nebo lesní terapie... ale že les léčí a dělá dobře na těle i na duchu jsem věděla už jako malá, i když se tomu neříkalo takhle vznešeně. A ví to i Ángel.
Velký vděk všem stromům a lesům léčitelům a taky Čechám, kde máme lesy tak krásné a lehce dostupné - až v cizině jsem zjistila, že to není všude samozřejmé.
Jeden z typických “rozhovorů” posledních dní:
Já: “Ángelku, víš, že tě mám moc ráda?”
Odpověď: “Na červené trase je Rychlovous a Klábosil.”
Celé léto jezdíme “na výlet”.
Ángel by chtěl denně, což se nám tedy ne úplně daří.
Jsou to i 2-3 hodiny v metru, z konečné na konečnou, někdy pár přestupů.
Cesta je cíl!
Tzn. nejde o žádné muzeum, nějakou atrakci apod., my prostě jen pořád něčím jezdíme.
Dnes třeba autobusem na Zličín, pak Anděl (podívat se na mapku autobusů v kanceláři DP), dál na Florenc, přestup na červenou, na Háje a zpátky na Florenc, vystoupit a počkat asi 10 minut, vrátit se na Pražského povstání, opět na Florenc, přestoupit, Zličín a busem domů (hurá).
Pak je celá věda do kterého vagónu a na které sedadlo a nedej Bože že si někdo sedne na to jeho místo! Některé metro musíme nechat ujet a nasednout až do dalšího... Vagóny má různě pojmenované (Wilson, Bruno, Koko), prohlížíme si písmeno M na čumáčku, pozorujeme řidiče. A víte, že na červené trase mluví pán, ale na žluté a zelené paní? Já si toho nikdy nevšimla.
Kromě studia map a procvičování češtiny (názvy stanic) tu máme i lekci angličtiny, my pořád doma nevěděli, co to říká, něco jako “plízegzirejn” - až v metru nám to jednou došlo na jedné konečné... please exit the train.
Já hloupá dřív neměla metro ráda a až díky Ángelovi zažívám to vzrůšo a radost.
Jen dnes když trval na tom, že v metru musíme koupit lístek, poté co jsme si konečně pořídili průkazku, mě to teda trochu rozviklalo :-)
Ta “poprvé” jsou vždy takové svátky!
Ángel se totiž lodí, člunů i loděk moc bál a za žádnou cenu na nic takového nechtěl vlézt.
Teď jsme byli jednu noc s kamarádkou a jejím synem u Máchova jezera, oni si půjčili loďku a tak nějak předpokládali, že jedeme s nimi.
Ángel trochu poplašeně nastoupil, pak se u mě chvíli schovával a nakonec si to užíval.
To je vždy tak krásné pozorovat ty jeho proměny a momenty, kdy něco dokáže.
Před pár lety se Ángel díky Míšovi naučil sám houpat na houpačce, loni jel díky němu poprvé na šlapadle a letos na loďce.
Tenhle Míša a moje kamarádka dokážou s Ángelem divy a my jsme šťastní, že je máme v našem životě... takový ten projekt, jak se spojují “auti” rodiny s “normálními” rodinami, má ohromný přesah.
To si vždycky říkám, když Ángela stříhám. Nejen že to vůbec neumím, ale vždycky čekám mnoho dnů, někdy týdnů, než se stříhat nechá, u toho se různě ošívá do všech směrů, a teď naposled mi najednou říká: “A stačí!”. A to jsme byli v půli hlavy.
Takže vypadá jak rozčepýřený ptáčátko... což ale vlastně někde uvnitř tak trochu je, takže je vše v nejlepším pořádku.
Že to máte někdo taky tak nějak s tím (ne)stříháním????
Před pár dny nám řekl, že je speciální Ángelek. To teda je, asi úplně ve všem...
P.S. Na druhou stranu mi u toho stříhání vyrazil dech, protože si sám řekl o ostříhání všech nehtů a to byl dárek, protože buď nechce nehty stříhat vůbec nebo dovolí třeba jeden nehet, někdy víc, ale málokdy všechny najednou.
Rozčepýřený ptáčátko s každým nehtem jinak dlouhým.
“Aničko, můžu být tvůj kamarád?” Takhle se Ángel zeptal krátce po příjezdu k našim příbuzným.
Ángelovy sestřenice jsou vlastně takovým speciálním druhem dobrovolnic. Umí to s ním, dokážou s ním vyjít i se na všem domluvit.
Těch pár dní, co jsme teď spolu strávili, byla nádhera.
Přitom takové ty “obyčejné” věci - trampolína, dětské hřiště, procházka, výlet, lanovka, sbírání borůvek, zmrzlina, ohýnek, bazén.
Holky respektují jeho nenálady (třeba lanovka k Ještědu nic moc, protože všechno bylo špatně, nechtěl jíst a tím se to umocňovalo, ale pak když se konečně najedl, byla zas legrace).
A konečně je Ángel na takovém stupni vývoje, že se zajímá o dění kolem sebe, a tak snědl - jako holky - několik dobrot upečených na ohni (třeba pečené jablko i pečený chleba vůbec poprvé) nebo poprvé skákal do bazénu pozadu.
Zažívat tohle všechno je ten nejlepší relax pro Ángela i pro mě (no a snad i pro holky.)
Extra přítulný a společenský byl Ángel i vůči babičkám a dědovi, takže byli v sedmém nebi, pošťuchovali se, mazlili, honili, lechtali a hodně se smáli.
Dřív k nim nechtěl, pořád byl nalepený na jednoho z nás, rodičů.
Jak jsme rádi, že se to mění...
Miminek a malých dětí se Ángel dřív bál, a obzvlášť když se ozýval pláč, tak z nich byl nervózní.
V posledních 2 týdnech byl s malými a plačícími dětmi několikrát a vše v pohodě.
Tady obzvlášť něžné momenty s miminkem naší bývalé dobrovolnice Míši.
Není bublina jako bublina. Ángel byl dříve v té své bublině a čím dál víc ji opouští a zkouší věci mimo svoji komfortní zónu.
Na kolotočích Ángelek chodí vždy jen na dvě atrakce - velkou skluzavku a takovou tu lodičkovou kovovou houpačku (a jedině na Perníčka).
Nabídky všech dalších atrakcí vždy prudce odmítal.
Tyhle bubliny jsme viděli už víckrát, ale nikdy neprojevil sebemenší zájem.
Tentokrát se šel dívat, jak blbnou jiné děti, a to už byl pokrok.
Po chvíli pozorování se ho ptám, jestli to chce zkusit. “Neee”.
Nicméně tam pořád stál a díval se. Koukali jsme asi 10 minut a najednou: “Už to chci zkusit.”
Nevěřila jsem vlastním uším!
Začala jsem vnitřně lehce panikařit, jestli zvládne nechat se do toho zavřít, a kdyby jo, co pak když se mu to nebude líbit a jaké scény můžou nastat, a jestli mám pánovi něco říkat o autismu a aby byl ve střehu... z čehož jsem pochopila, že musím hlavně uklidnit sama sebe a nepodělat to tím, že když on konečně po letech našel odvahu, že budu strašpytel já a pokazím mu tak jeho zážitek... takže nádech-výdech-klid... Ángel poslouchal pánovy instrukce, vše zvládnul v pohodě a užíval si to celou dobu, žádné předčasné vytažení ven se nekonalo, byl tam tak dlouho jako ostatní děti a jsem ráda, že jsem nehysterčila a pánovi nic o autismu nevykládala, protože pán si ničeho nevšimnul.
Ángel chtěl už několikrát vidět fotky a videa a u toho mu říkáme, že je šikovný a odvážný, a že jsme na něj moc hrdí, že to tak krásně zvládnul.
Fakt jsme na něj moc hrdí.
Opět jedna ze situací, kdy to vypadá, že se Ángel ze svých vyjetých kolejí nehne, rok za rokem, a pak tohle.
Máme radost, je to vždy takové povzbuzení důvěřovat tomu celému procesu, a ten jeho vývoj nás nepřestává fascinovat.
Moc vám všem přejeme prožívat takové radostné chvíle a nám všem hodně trpělivosti, když to vypadá, že se žádný pokrok už dlouho nekoná.
Ať žije výměna věcí na facebooku (SWAP)!
Dali jsme inzerátek do jedné skupiny a Ángel získal za 2 ovocné tyčinky jednoho konkrétního Mimoně, kterého jsme sháněli už několik let.
Běžel s tyčinkami na danou adresu, cestou trénoval, jak paní pozdraví, podá jí tyčinky a pak za Mimoně poděkuje, což opravdu všechno klaplo, a pak se už rozplýval blahem...
Mimoni slouží jako Ángelova silná motivace již několik let, tak jim tady takhle oficiálně děkujeme.
Ángel miluje pohádkovou postavičku Mumu. Toho využil tatínek a nejdřív za Ángelova povzbuzování kreslil obrázky s příběhem o Mumu a krabovi, pak z toho vyrobil “knížku” a pak si ji společně četli/prohlíželi, kdy tatínek vše živě předváděl, mnohokrát za sebou.
Je mnoho věcí, které na svém manželovi obdivuju a miluju, a to jakým umí být tátou/hercem/bavičem/učitelem - to mě stále dojímá.
Nejspolehlivější cesta k učení a objevování světa je pro Ángela (i pro nás rodiče) přes hru, radost a legraci. Fotky to snad zachytily...
Ángel miluje hrát si se slovy. Z toho máme radost, protože je to vlastně způsob, jak se učit jazyk a zároveň jak procvičovat flexibilitu a kreativitu. A hlavně se tomu všichni pořád smějeme a je veselo.
Tak na příklad PRASÁTKOVIŠTĚ... je prý parkoviště pro prasátka.
Už to řekl asi 100x a vždy u toho vypadá podobně jako na této fotce.
“Tohle je DŽUNGLÍK.”
“Aha. A prosím tě kdo je džunglík? Nějaký zvířátko?”
S velkým úsměvem: “Ne, ten pracuje v džungli.... V lese pracuje lesník a v pralese pracuje pralesník.”
Hrátky se slovy jsou na denním pořádku. Mysleli jsme, že čeština je bohatý jazyk, ale Ángel nám ukazuje, že může být ještě bohatší... :-)
Od jedné úžasné “speciální” maminky jsme si vypůjčili jednu nádhernou myšlenku (sdílela ji u příežitosti Dne matek):
"Být maminkou na plný úvazek
je jednou z nejlépe placených prací...
protože odměnou je čistá láska"
Možná mnoho z nás nedostalo od svého dítěte přáníčko nebo dáreček nebo kytičku nebo neslyšelo něco jako “mami, vše nej k svátku, příp. mám tě rád/a”.
Nevím, jak jste to měly vy...
U nás manžel natrhal venku 2 kytičky a jednu dával za dveřmi Ángelovi, ať mi ji dá, ale ten rozhodně nechtěl.
K tématu “mám tě rád” - určitě bych spočítala na prstech rukou, kolikrát mi to řekl za těch jeho 11 let. Párkrát a vždy naprosto nečekaně.
Mnohokrát jsem slyšela “nemám tě rád”.
A čím mě dostal, bylo: “Maminko, ty mě máš ráda, ale já tě nemám rád.” Patrně proto, že mu na to jeho, že mě nemá rád, říkám, že já ho mám ráda a budu mít ráda, ať se děje cokoli a ať říká cokoli.
A když jsme pak všichni 3 spolu na koloběžce nebo s Ángelem pečeme něco na zub nebo ho lechtáme a on se chechtá, to se dá ta láska krájet tak krásně jako ta dnešní bábovka.
Prostě být maminkou je jednou z nejlépe placených prací... protože odměnou je čistá láska.
Na kole jezdí Ángel od září. Včera prohlásil, že na tohle kolo nepůjde (půjčené, větší a těžší než jeho, není červené, prostě jiné), pak šel několikrát.
“Maminko, já měl nejdřív velkej strach, ale pak jsem to zvládnul.”
A když jsem se ho zeptala, jestli zkusíme dvoukolo, tak začal křičet, že ne... a nakonec to sám navrhnul a byla to endorfinová jízda snů. Dnes i včera jsme na kolech strávili několik hodin.
Nepřestane mě udivovat ten náš Ángelito...
Historka z 4.4.2019:
Rádi bychom s vámi sdíleli naši mega radost - mrkvičkovou:
Po několika letech dnes Ángel snědl 2 mrkve! A sám si je nakrájel.
Až později jsme se dozvěděli, že dnes je zrovna MEZINÁRODNÍ DEN MRKVE!!!
Ze zeleniny nejí vůbec nic. Ani syrovou, ani vařenou.
Mrkev jedl občas před vícero lety.
Mnohokrát jsme to měli jako cíl... vidí nás, že zeleninu denně jíme. Měli jsme dřevěné ovoce/zeleninu na hraní. Obrázky. Knížky. Figurky ve tvaru ovoce a zeleniny. Dělali jsme ozdobičky ze zeleniny. Zeleninový vánoční stromeček...
Největší úspěch byl, že vzal něco ze zeleniny do ruky, ale do pusy ne.
Až dnes! Díky knížce o mravencích, kteří si - naštěstí pro nás - krájí mrkev na kolečka a odnáší do mraveniště.
Prý to Ángela chtějí naučit...
Pašáci mravenci! Děkujeme vám, že inspirujete našeho syna!
A tohle se nám stalo už tolikrát... že nic nic nic, ještě dlouho nic, a pak překvápko.
Asi abychom s optimismem, nadějí a radostí oslavili ten měsíc autismu.
Vás určitě taky vaše děti překvapují v podobném duchu.
Baví nás slyšet od vás o takových historkách, i proto se dělíme o ty naše - ať jsou povzbuzením pro nás všechny, že mini i maxi zázraky se dějí a někdy si na ně prostě musíme jen počkat.
A ty naše všechny děti jsou prostě úžasné... ať dělají/nedělají a jedí/nejedí cokoli...
Ángel oslavil další narozeniny a vždy je to úplně jiné a pokaždé nepředvídatelné.
Opustili jsme koncept velkých oslav, protože mu to nesvědčilo.
Loni pro něj byla ale náročná i oslava v menším kruhu jeho/našich známých, takže letos to byl tak trochu normální den, i když od rána speciální. Byl se mnou nakupovat suroviny na dort a pak ho pomáhal zdobit (nesehnali jsme dvě jedničkové svíčky, ale nevadilo mu to a chtěl si tam dát trojku...).
Odpoledne měl po sobě dvě dobrovolnice, s kterými si to moc užil.
Nejvíc bodů měla asi obří prskavka a bitka s krabem (tatínkem).
A celý den byl prostě v duchu - budeme dělat to, co chceš ty, takže byl moc spokojený.
P.S. V obchodech budil ještě větší pozornost než normálně - tím, co si vzal na sebe... buď nás oba bedlivě zkoumali nebo se usmívali, radši si nepředstavuju, co si mysleli. Jedna paní neuměla skrýt úžas a říká: “Ty máš ale zajímavý... (pauza)... úbor.”
To opravdu není obyčejná bábovka (kromě toho, že je bez lepku, cukru atd)
Ángel jí říká pudinková buchta a je obestřena různými rituály, jako že ji určitým způsobem nosí jako pan číšník, pak ji nosím já, pak se musí určitým způsobem krájet, u toho si ji detailně prohlíží a mazlí se s ní, kousek dá panáčkovi, co miluje sladké...
To se pak kouká člověk na bábovku úplně jinak :-)
Bábovka plná radosti...
A z toho máme velkou radost, protože ukázat Ángelovi kouzlo vztahů a přátelství, je prostě nejvíc NEJ.
Míša je opravdu kouzelník, protože tím, že je k Ángelovi dlouhodobě hodný, vstřícný, přátelský a půjčuje mu všechny svoje hračky, se v Ángelovi něco hýbe... i když se nevídají často, o Míšovi a kamarádství doma hodně mluvíme. Když jsme za ním jeli na návštěvu, koupil Ángel jedny křupky pro sebe a jedny pro Míšu - to vypadá jako samozřejmost, ale ne pro Ángela. Taky jsme Míšovi šli společně koupit dáreček, právě za to, že Ángelovi doma vše půjčuje.
Máme štěstí, že oba kluci milují lego a u Míši je legové království.
Ten krásný obrázek Ángela a dojemné psaníčko je právě od Míši.
Už existuje mnoho studií o tom, že se mozek může vyvíjet v průběhu celého života.
Věřme v to nejlepší.
I když to třeba tak nevypadá, věřme v co nejvyšší potenciál našich dětí.
To je práce nás, rodičů.
Existují na to studie - a je to i jasné jen selským rozumem - když budeme dětem věřit a respektovat jejich tempo, vytváříme jim tím prostor, aby chtěly dělat pokroky.
Vypadalo to, že Ángel nebude mluvit.
Slyšeli jsme teorie, že když dítě nemluví v 3 - 4 - 5 letech, tak už prý mluvit nebude.
Ángel začal mluvit v 6 letech.
Na školeních jsme dostali doporučení, ať na něj mluvíme jen česky. Neladili jsme s tím, tak manžel na Ángela dál mluvil španělsky.
Do teď jsme neměli jazyk jako hlavní cíl. Místo toho jsme se soustředili na budování vztahu a důvěry, na oční kontakt a flexibilitu, a obecně aby byla legrace.
Teď mluví Ángel česky i španělsky. Není to perfektní, ale v pohodě se domluvíme a pořád se to vyvíjí.
Pořád mu opakujeme, že je moc šikovný a že zvládne všechno, co bude chtít. Že se naučí cokoli, co bude chtít. A když to nepůjde hned, že to nevadí, že je normální, že se to musí opakovat.
Často mu to říkám před spaním. Někdy to nechce slyšet, tak mu to říkám v duchu nebo když už spí.
Mozek je stále neprobádaný a je známo, že využíváme jen pár procent jeho kapacity.
Tak můžeme s našimi dětmi experimentovat, co všechno dokážou.
Taky to tak máte??
Nemáme co ztratit. Maximálně nám pesimisti řeknou, že jsme se zbláznili a že je to k ničemu.
Ale co když je to jinak?
Radši bych využila všechny možnosti, jak svoje dítě podpořit a byla za blázna, než nic nezkusila nebo nadávala na osud...
Nikdy nepřestávejme snít.
Mít velké sny pro sebe i pro naše děti.
* Pane Bože, děkujeme za tohle dítě, které nám denně ukazuje krásy Života.
Protože nevím, jestli bych jinak - nebýt Ángela - dnes plavala ve sněhu, válela sudy, vleže chytala na jazyk sněhové vločky, seděla takovou dobu ve sněhu a jen tak pozorovala tu zimní krásu jako on...
* Dnes Ángel plně oblečen, jinak většinou jen v mikině, bez rukavic a ještě na koloběžce... kdy my máme několik vrstev, čepici, rukavice.
Otužilý panáček.
A v lese skoro celou cestu válel sudy.
Paní Zima budiž pochválena!
V zimě totiž často vůbec nechce ven, nechce se oblékat... ale tolik sněhu, to je vzrůšo!
* Taková radost, že s námi chodí Ángel rád do lesa! Byli jsme už víckrát společně všichni tři a jednou dokonce pozdě večer, za tmy. Díky spoustě sněhu bylo ale v lese krásně vidět a celý les byl ponořen do zvláštního magického světla.
Byly šťastné a veselé.
Vánoce jsou vždycky trochu detektivka.
Nevíme, co bude a jak bude.
Každé jsou jiné.
Nejdojemnější letošní momenty:
- Ángel si letos rozbalil všechny dárky až na jeden. Ten si hýčkal a mazlil se s ním, dlouho ho držel a nosil a za chvíli zase a druhý den zase... miluje totiž, jak jsou dárky zabalené, takže tahle hnědá krabička s červenou mašlí udělala díru do světa a svým způsobem to byl TOP dárek (co bylo uvnitř, nebylo vůbec důležité)
- nejoblíbenějším dárečkem byla motorka Lego Duplo, kterou jednou viděl v obchodě a napsali jsme o ni Ježíškovi. Září, když si s ní hraje. A pak bublifuk. To je naše stálice. Bubliny bubliny bubliny. Tam se zastaví čas a vstupujeme do magických míst.
- “Maminko, uděláme vánočku!” Trochu mě polilo. Sice máme skvělý rodinný recept, ale při naší dietě se skoro každá ingredience nahrazovala něčím jiným, tak to bylo napínavé. Ángel ji chtěl bez rozinek, bez mandlí a aby byla hnědá. Modlila jsem se ke všem mocným, aby to bylo podobné vánočce, aby to bylo hnědé a aby to jedl - a super. Tu čistou radost a nadšení, co pak ukazuje, to je prostě dojemnost sama.
- Vánoce v širší rodině dopadly taky dobře. Dokonce s pomocí svojí sestřenice rozděloval dárky a nechtěl je všem rozbalovat (což dělal předtím nám doma). Při salvách smíchu mi říkal, ať se nesměju... nechtěl se moc vítat/loučit... ale to už jsme zvyklí.
- Zvládli jsme dvě procházky do lesa a dali tam ptáčkům dobrůtky. A máme i světýlka v oknech - to jsme museli jen pár dní počkat, až to prošlo klidnou cestou.
Letos to byly prostě jedny z našich nejhezčích a nejpokojnějších Vánoc.
Snad i u vás...
Ángel nosil celý týden dlouhé triko, jedno jaké bylo počasí. Dostali jsme se třeba do hor nad 3,000 metrů a měli jsme svetry, bundy, na některých místech byl sníh, ale on trval jen na triku.
Crocsy do každého počasí a každého terénu! V horách skákal jak kamzík. Pán s pravýma pohorkama jen koulel očima...
Ángel se rozhodl, že tentokrát nechce batoh, ale papírovou tašku. Knihkupectví Luxor by mělo radost.
Příroda nade vše. Hory, písek, voda. To je jeho meditace.
Ángel má strach z lodí a člunů. Tak dostal nafukovací člun a klaplo to, nebál se a řádil ve vlnách.
Dalekohled určený na pozorování nejvyšších hor použil na pozorování slunce - prý mu mávalo.
Znovu jsme se přesvědčili, že i když je cestování náročné - lidi, zvuky, nové situace, nová místa, tak u toho Ángel zároveň nějak ožívá. A určitě nám udělalo dobře, že jsme na týden unikli rekonstrukci domu a byli spolu.
- sám ozdobit stromeček, letos už i s hvězdou nahoře
- na Mikulášské šel zvesela do místnosti plné dětí, Mikulášovi a spol. zazpíval Běží liška k Táboru, nechtěl odtud odejít a zůstali jsme jako úplně poslední
- doma se převlíká za Mikuláše
- hltá “Betlémkovské” knížky
- zapaluje svíčky na adventním věnci i všude jinde
Milujeme toto období...
Přejeme vám všem krásné adventní dny a co nejvíc klidu!
Máme teď s Ángelem hodně náročné období, jsou to lekce trpělivosti a vděku.
A připomínáme si, že je dobré se soustředit na to všechno, co umí a že je úžasné, že ho máme. (To se nejlíp připomíná v noci, když spí. Tam člověk nepochybuje, že je to dokonalost sama.)
Taky hledáme s manželem u sebe témata, s kterými to může souviset...
A když pak přijde den jako včera, skáčeme nadšením:
- jedl několikrát denně různé věci včetně polívky a řízku (na rozdíl od třeba dne, kdy doslova nesnědl vůbec nic nebo jednu tyčinku nebo pak třeba jednou denně 8 vajíček)
- i my jsme se v pohodě najedli (a ne že s tím má problém, když my jíme)
- hrál si s námi několik hodin v pokojíčku, smáli jsme se, vymýšleli jsme nové hry (kdežto jsou dny, kdy se nám to zdaleka takhle nedaří)
- zamával mi přes sklo, když mě viděl přicházet z práce a pak jsme si řekli ahoj a dali si pusu (v minulých týdnech se vrátili věci z minulosti, že mě vyhazoval ze dveří, když jsem se vracela, křičel nebo mi zase nedovoloval jít do práce)
- svítili jsme, jak bylo potřeba (to taky dělával v minulosti a teď se to vrátilo, že zhasíná, když potřebujeme světlo a naopak)
- ven šel adekvátně oblečený (a ne že jde v tomhle počasí ven v crocsech bez ponožek a jen v triku)
Atd.
Je to škola vděku a připomínka radovat se z každodenních maličkostí a neřešit blbosti.
Ten náš dar :-)
Poté co jsem Ángelovi před spaním řekla modlitbičku Andělíčku, můj strážníčku, se zadíval na naši fotku za mnou a takto ji okomentoval:
“Tady jsem andílek, protože mám na zádech hrbolky jako křídla.
A tatínek je taky anděl, protože má taky ty hrbolky.
A ty jsi víla.
Protože všichni kluci na zeměkouli jsou andělé a všechny holky jsou víly.”
Ángel čte z “Pohádek o vílách”vždy nadpis a po přečtení pak jakou pohádku budeme číst další den.
Když přečteme poslední, čte Ángel obsah a čísla stránek.
A zase od začátku.
Což o to, knížka je to nádherná, ale přece jen je spousta dalších.
Mnohokrát jsme zkoušeli navrhnout něco jiného, ale Ángel trvá na vílách.
Hledali jsme aspoň jinou knížku o vílách, zda by prošla.
Když manžel přinesl poprvé do postela “Pohádky o sněžných vílách”, Ángel mohutně protestoval, že tuhle knížku nechce.
Přitom je taky o vílách, stejně velká, podobně koncipovaná, také s nádhernými obrázky.
Po určitých vyjednáváních jsme najeli na to, že když dočteme jeho tradiční pohádku, tak čtu z druhé knížky pohádku tatínkovi (Sněžné víly jsou tatínkova knížka) a Ángel taky poslouchá.
A tatínek čte Ángelovi pohádku o Malém princi ve španělštině.
Některé večery se nám podaří přečíst takhle všechny 3 najednou, jindy aspoň jednu.
Po dvou letech stejných pohádek je to tedy ohromné rozšíření.
Dříve jsem snila a nemohla se dočkat momentu, až budu číst jednou dětem v posteli pohádky před spaním.
Nenapadlo by mě ovšem, že si na to počkám tolik let (první roky o to Ángel vůbec nestál, pak třeba dovolil koukat se na jednu stránku, ale nesměli jsme číst ani otáčet stránky), netušila bych, že budu číst jednou třeba i čárové kódy, název vydavatelství a jméno odpovědné a technické redaktorky... a že to bude tak dlouho jedna knížka stále dokola.
A přesto jedno velké haleluja. Je to jinak, než jsem myslela, ale zaplať pánu Bohu za to.
Ángel letos nejezdil na kole vůbec, loni asi 3x (pouze se zadními kolečky). Manžel mu teď odmontoval kolečka. Ángel se rozčiloval, padal a křičel, že ho odvezou do nemocnice... po večeři pak prohlásil, že chce na kolo a jeli s manželem asi 10 km.
Teď jezdí každý den jak o život.
A protože je jeho kole malé, koupili jsme mu nové (nejdříve opět hodně protestoval a pak byl šťastný jak blecha) - už dospěláckou velikost. Taky má nově přilbu, láhev na kolo a rukavice. Tváří se velmi důležitě :-) Jezdí o 106 a s tatínkem podnikají první výlety, už byli dokonce na cyklostezce mimo naše městečko a jezdí i večer se světly - prostě nová dobrodružství!
Další krásná lekce pro nás věřit Ángelovu potenciálu (už to totiž vypadalo, že se na kole nikdy jezdit nenaučí) a přitom respektovat jeho tempo, styl i originalitu.
Voní mi pod nos Ángelovy preclíčky.
“Ángelku, dal bys mi prosím tě 3 preclíčky?”
Ostře: “Nedal!”
“Dobře.” (Miluju preclíčky, takže polykám na prázdno.)
“Já se s tebou nechci rozdělit.”
“Jo, to je v pořádku, nemusíš se se mnou vždycky rozdělit.”
Za chvíli: “Maminko, já myslím, že se s tebou rozdělím.”
Natahuju ruku a dojatě říkám: “Jéé, ty jsi hodnej.”
Opět zvýšený hlas: “Já si to myslím, ale nechci se s tebou rozdělit.”
(Fíha! To mě teda překvapil takovou formulací!) “Aha, dobře, nemusíš.”
Za dalších asi 5 minut dojídá sáček, otočí se ke mně a dává mi do ruky 3 preclíčky: “Teď se s tebou, maminko, už chci rozdělit.”
Ono to možná na první pohled nevypadá, ale je to velký úspěch, protože v minulosti se nedělil o nic.
Po Ángelovi zbyde po každém jídle spousta drobků a malinkých kousků jídla, ať je to řízek, těstoviny nebo cokoli jiného.
Na lžíci nebo vidličce to vždy nějak upravuje a zarovnává. Sníst nějaké jídlo mu trvá celou věčnost.
Často jsme ho pozorovali a snažili se přijít na to, proč to dělá a co ho na tom baví.
Když jsme se ho ptali přímo, tak neodpovídal.
Až teď:
Že prý jídlo zakulacuje! Že ho nemá rád špičatý. Že by mu to nechutnalo. Že by ho to píchalo v puse a v bříšku.
Ovšem Ángel určitě není sám se zajímavými a kreativními jídelními zvyklostmi.
“Ángelek byl dušička v nebíčku, měl křidýlka, ale ty šly pryč (se mu schovaly) a Ángelek padal z nebe pomalinku jako lísteček a spadnul na travičku, ale neumřel. A pak jsem šel k tobě do bříška.”
“Jsem jako pan pilot,” Ángel září a tváří se vítězoslavně. Poprvé má kravatu, nosí ji denně a prohlíží se vždy dlouho v zrcadle. S tatínkem si hrajou na piloty.
K tomu historka před pár měsíci:
Chodíme po letišti.
Ángel: “A tamhleten pán s provázkem bude asi pan pilot.”
To říká mnohokrát. Moc nechápeme, co myslí.
Pak u babičky.
Ángel, rozzářeně, s očima upřenýma na fotku dědy: “Dědeček Jára má provázek jako pan pilot!”
Až díky dědovi jsme teda pochopili, že provázek = kravata.
Nejdřív ráno velká stříhací akce - nehty i vlasy zároveň. Už se tomu skoro nechce věřit, jak tohle všechno byl dřív takový veliký problém a třeba vlasy jsem mu mohla stříhat jen ve spánku.
Pak šok na našem oblíbeném koupališti - tolik lidí jsem tam nikdy nezažila a já sama chtěla utéct... Ale Ángel trval na tom, že tam půjdeme.
Jsem si říkala, že po hodině bude mít dost... byli jsme tam několik hodin až do zavíračky. Očividně si to užíval. Zpíval mi tam, dělal akrobacii s kruhem, ve vodě se potápěl, házeli jsme si s míčem, plavali.
V jednu chvíli se rozhlédl kolem sebe a s úsměvem řekl: “Dneska je to koupaliště krásně barevný.” (To si chci zapamatovat, až někde bude pro mě až moc lidí, si říct, že to je krásně barevný).
Vždy si tam dává hranolky. Dnes jsem mu to rozmlouvala, protože tam byla šílená fronta... hranolky byly a taky asi 50 minutové čekání ve frontě, kde byl v klidu, povídali jsme si, smáli se a objímali.
A pak jsme jeli ještě nakoupit a tam byla nějaká promo akce a Ángel se vrhnul do dalšího bazénu, jen tentokrát tam byly místo vody míčky, a zase dost dětí, lidí, ruch...
Ani se nedostavila žádná špatná nálada později doma (to bývalo, když už to venku zvládnul dobře, ale že toho bylo na něj moc, jsme zjistili z jeho chování později).
Takový nádherný (pozitivně) šokový den, dříve nemyslitelný. Ty hodiny a hodiny Son Rise Programu se vyplácejí...
Brala jsem to jako řečnickou otázku, jestli chce škrábat brambory se mnou a málem jsem upadla, když se k tomu hrnul.
Sice si to dělal po svým a škrabku i tipy, jak bramboru bezpečně oškrábat jednoznačně odmítnul, ale povedlo se a krev netekla...
Jen si stěžoval, že moje brambory jsou kulatý, kdežto jeho je hranatá.
To je teprve asi potřetí, co jí brambory pečené v troubě. Jsme rádi za cokoli nového, co sní. Protože z věcí, co dřív jedl, najednou prý: těstoviny nemám rád, lososa už nemám rád, bramborovou polívku už taky nemám rád... a pak to říká o spoustě jídel, ovoci a zelenině, které ani nikdy neochutnal... je to tak trochu zázrak, že pořád roste a vypadá zdravě.
U Ángela to vypadá na další vlnu všímání si druhých a prohlubování vztahů.
Lepší vztahy s babičkami a dědou – po těch všech situacích z minulosti jsou tohle naše každodenní zázraky. K babičkám se tulí sám od sebe, chce si zahrát plážový tenis s dědou, víc a víc si chce hrát se sestřenicemi.
Se sestřenicemi jsme teď byli poprvé na společné týdenní dovolené.
To, že vylovil opakovaně šnorchl z dvoumetrové hloubky, bylo velké překvápko.
Nicméně ani tak nejde o to potápění, jako o to, že se přidal k holkám a chtěl to dělat jako ony.
Už ne vždy se musí jeho empatické sestřenice přidat k němu, někdy se prostě přidá i on k nim.
Poprvé se stalo, že večerní pohádku o vílách jsem nečetla já, ale Anička.
Když si holky dělaly úkoly do školy, Ángel si k nim sednul a kreslil.
A jídlo mu nemusím nabírat jen já, někdy jde ochotně i s někým jiným.
Vypadalo to (jen) jako krásná dovolená u moře, ale pro Ángelita to byla spíš intenzivní škola společenských dovedností.
Pro mě v každém případě dovolená snů... dřív bych si na takovou cestu s Ángelem a dalšími dvěma dětmi netroufla.
To samé dítě, které dřív ostatní lidi a děti ignorovalo, vráželo do nich, vystrkovalo je z domu a křičelo, babičku bouchnul, nešel se k babičkám pomazlit...
Toto sdílíme hlavně pro rodiče, které se svými dětmi prožívají něco podobného a může to vypadat, že není světlo na konci tunelu.
Ale je tam. Naději máme vždycky.
Nevíme proč, ale tyto děti mají prostě svůj čas a svoje tempo.
Milovat je takové, jaké jsou.., věřit, že jsou úžasné... netlačit na pilu, ale podporovat je a povzbuzovat... a důvěřovat.
* Ángelito dovolil, abych ho ostříhala, nejen ofinu, ale i vzadu, a zvládnul to v klidu a trpělivě
* pomohl s nošením nákupu
* nejdřív se mu na procházku do přírody moc nechtělo, ale pak jsme si to užili
* točenou zmrzlinu má jednou za uherský rok a náležitě se z ní radoval
To jsou všechno takové normální věci, ale vážíme si jich nesmírně, protože třeba stříhat se dalo dřív jen v noci a na několikrát, kadeřníka do teď odmítá.
Nespolupracoval, při nákupu nepomáhal, spíš jsme ho ani s sebou do obchodu nemohli brát, rozhodně nic nenosil.
Dlouhé období nechtěl vycházet z domova, ani na žádné procházky.
Jednu dobu držel tak přísnou dietu, že nejedl žádný cukr, ani ovoce, takže i tahle zmrzlina bez mléka a jen z ovoce je vlastně pokrok.
Zažívat obyčejné, normální věci je SUPER.
Jak hezky napsal manžel u příležitosti Ángelových 10. narozenin: “Pořád nám dává zabrat! Říkáme mu “velkésousto.cz”. Bůhví jak velké sousto jsme my pro něj... Někdy zoufáme a někdy doufáme, většinou se smějeme, jindy na sebe jen koukáme, ale nikdy to nevzdáváme. Snad to jednou pochopíme! Je to náš největší dar, syn a osobní trenér!”
Tyto Velikonoce byly Ángelovy “nejvelikonočtější”.
Zapojil se do zdobení vajíček, takže jsme vajíčka malovali všichni.
Pustili jsme se také do tradičního pečení perníčků a vymyslel, že uděláme velikonoční muffiny = muffin + červená poleva + marcipánové ozdobičky.
Chtěl i pomlázku, ale na Velikonoční pondělí odmítnul někoho vyplácat :-), spíš si s ní hrál jako s nějakou hračkou, běhal s ní a mával, prostě klasická Ángelova kreativita.
Terapeut?
Umřel nám náš milovaný kocourek.
Poslední 3 týdny byly docela náročné, protože nejdřív se na týden ztratil, pak se vrátil, ale v šíleném stavu, pak opakovaně veterina, zkoušení různé léčby atd.
Jeli jsme ho pohřbít do lesa na místo, kde máme už předchozí labradorku.
Ángel ten den vše zvládal v pohodě.
Vysvětlili jsme mu, že Fouskovo tělíčko dáme do hrobečku k Dášence a jeho dušička šla do nebíčka a je tam z něj andělíček. Takhle jsme mu to říkali i dřív, když někdo umřel.
Další večer sedíme na gauči a Ángel mi přinesl velký obrázek Fouska.
Rozbrečela jsem se a popisovala mu, že jsem moc smutná, že jsem ho měla moc ráda... pořád dokola mi říkal, že Fousek nám umřel, teď je z něj andělíček a můžeme si ho kdykoli zavolat, stejně jako andělíčka dědečka Járy, pejska Dášenky, kočičky Ganeshi, želvy Amálky a králíčka Toníčka. Že nás chrání a můžeme si s nimi kdykoli popovídat. A pořád mi ukazoval tu Fouskovu velkou fotku.
U toho zkoumal moje oči a komentoval to třeba slovy “Maminko, tobě tečou slzičky.” Nebo “Maminko, ty jsi smutná, ale já jsem veselej.”
Byla to asi hodina, kdy jsem se střídavě smála a plakala, byla šťastná, vděčná, smutná a dojatá... pak jsme ještě došli k tomu, že všechny tyhle naše andělíčky namalujeme... malovali jsme další den, a opět ty jeho průpovídky.
A ještě jsme do nebíčka házeli vzkazy pro všechny ty naše anděly.
Byla to pro mě intenzivní terapie. Takhle rychle a krásně jsem se z něčí smrti ještě nedostala. Prostě máme v nebi dalšího anděla.
Co všechno nás ten náš kluk učí...
Ángel se stále moc neorientuje v prostoru.
Dříve to bylo mnohem horší, všude venku jsme ho bedlivě hlídali, protože byl schopen v cuku letu změnit směr a jít někam jinam. Jednou se nám takhle ztratil v supermarketu a byla to perná chvilka... našli jsme ho úplně jinde, u jiných regálů.
Takže od té doby, co mluví, stále vymýšlíme různé hry, aby si upevnil svoje jméno a adresu a celkově aby věděl, kde je. Pletou se mu názvy zemí i měst... náš dům oslovuje jménem našeho městečka, prostě má v tom všem trochu hokej.
V poslední době miluje aplikaci Google Earth a kromě zkoumání celého světa taky s tatínkem studují zeshora náš dům, naši ulici, jak se k nám dostat z autobusové zastávky apod. Tak snad mu časem vykrystalizuje, jak to všechno je...
Na videu je kromě jiného vidět, jak doma přeskakujeme mezi češtinou a španělštinou.
Víte, že Atyp magazín zveřejňuje dopisy rodičů pro jejich dítě s autismem?
Už jsem si jich tam přečetla několik a jsou to pro mě na Atypu jedny z nejoblíbenějších a nejdojemnějších příspěvků.
Když se mi to tak líbí, tak jsem si řekla, že taky přispěju... A to jsem ani nevěděla, že to má prý terapeutické účinky.
Tady dole kopíruji více info z Atypu a moc se těším, až si přečtu další.
Jsme všichni na jedné lodi, a i když je to (někdy) hodně náročné, ty naše děti prostě milujeme.
Můžete poslat Vaši fotku nebo lze i anonymně, záleží na Vás.
Atyp: “Projekt dopisů a básní pro mé autistické dítě není jen tak. Má terapeutický podtext.
Sbírka dopisů a básní pro mé autistické dítě se rozrůstá.
I vy můžete získat knihu Léčba koněm /nakl. Portál/ nebo Nikola Tesla
(Nakladatelství Jota ). Stačí zaslat text a my Vám ji pošleme.
Budeme rádi, když k nám k tomu pošlete fotku Vás s Vaším dítětem. Bude to tak autentičtejší a o to silnější. Děkujeme.”
ATYP magazín najdete na webu a facebooku.
Ángelovi proudí v žilách z 50% jihoamerická krev, takže je tu vlastně doma.
Největší motivací jsou tu pro něj vodopády, tukani a papoušci, zmrzlinka açai a pak klasika - běh a skákání.
Je to pro něj další skvělé cvičení flexibility: nové impulzy, nová místa, noví lidé, nové chutě... to jídlo je asi největší výzva. A pak to že často vypadává elektřina nebo voda kvůli bouřkám, takže se třeba sprchoval za svitu svíčky a malovali jsme u baterky, prostě jinak než doma.
Vidíme, že je to pro něj někdy náročné, ale často na takovýchto cestách (nebo po návratu domů) dělá vývojové skoky a naučí se spoustu nových věcí. Většinu dne září a směje se a prý má Brazílii rád.
Pobavil nás prohlášením, že umí portugalsky (naučil se říct ahoj a jak se máš a s óbr úsměvem to říká párkrát denně místním).
Našel venku nějaká ptačí pírka a hraje si na indiána, měl velikou radost z ananasů, které jsme našli ve volné přírodě a obzvlášť u vodopádů poskakuje po kamenech a stezkách s takovou lehkostí, jak kdyby byl Mauglí.
Vše zvládá moc dobře. Venku, v autě nebo na pokoji to pak vyrovnává “izmováním” - skáče, poskakuje, běhá, opakuje mnohokrát stejná slova, věty, zvuky, třepe rukama... má skvělý seberegulační systém.
A dodržujeme rituály a jeho oblíbené činnosti jako každý večer pohádku z jeho knížky o vílách, hraní s mašinkami, pečení perníčků...
Posíláme vám sluníčko, vodopády, opičky, divoké ananasy a hodně radosti.
I když slova nejsou jediným způsobem komunikace, přála bych všem maminkám, jejichž děti (zatím) nemluví, aby zažily něco podobného...
S ne-slovní komunikací máme bohaté zkušenosti. Tenkrát jsme si říkali, ok, nemluví a možná nikdy mluvit nebude, ale bereme a milujeme ho i tak, v každé jeho verzi.
O to sladší to teď je a o to vděčnější jsme.
Ángel je náš učitel trpělivosti a lásky.
Že jsem princezna, už mi řekl mnohokrát, nejlépe když mám dlouhou sukni nebo šaty. Poslední dobou spolu v tom princeznovém opojení i trochu tancujeme a zpíváme. Je to velká radost.
Cestování s Ángelitem je MNÓÓÓHÓÓÓKRÁT snadnější než dříve... přesto se samozřejmě vždy vyskytnou zajímavé situace.
Pár perliček z posledních dní:
1) “Ne, na tu paní se nepodívám!” Prohlásil na letišti, když paní kontrolovala jeho pas...
2) Cestovali jsme do Brazílie, což je hodně dlouhá cesta, tak jsme přestup v Portugalsku využili jako zastávku a celou tu délku si trochu rozložili. Poté co Ángel už půl dne nejedl, i když jsme mu dali asi pátou možnost co sníst, prohlásil: “V Portugalsku jíst nebudu.” To jsme trochu zkoprněli, protože v Portugalsku jsme spali 2 noci, a Ángel má nejnáročnější stavy právě, když má hlad...
3) Metrem už nepojedeme. To jsme mu vysvětlili, když jsme opouštěli metro. Metro bylo to hlavní, co chtěl v Lisabonu zažít, takže jsme několikrát přesedli a užívali si to. Jenže! Navečer se spustil obrovský liják, zrovna jsme byli na nějakém obrovském náměstí, kde nebylo, kam se schovat, takže jako nejlepší řešení bylo vrátit se metrem. Těžko přijatelné pro Ángelka, když jsme mu přece předtím řekli, že metrem už nepojedeme...
Nicméně na druhou stranu je teď už spousta věcí samozřejmostí - sám celou dobu chodí (nemusíme ho nosit), sám se připoutá (dřív mohutně protestoval), v letadle v klidu sedí (neběhá po celém letadle), většinu věcí si nechá v klidu vysvětlit (a nemá už velké záchvaty vzteku ani křiku).
Letošní prosinec je pro nás plný požehnání.
Ježíšek přinesl začátkem prosince stromeček a ozdoby, a Ángel ho skoro celý ozdobil sám (kromě světýlek a hvězdy na špičce).
Mikuláše Ángel vyhlížel celý den, a když pak od něj našel v dárku také Mikulášovský převlek, tak se do něj mnohokrát v prosinci převlékal, vždy s velkou radostí.
Poprvé se těšil na Mikulášskou besídku a řekl i básničku. V posledních letech se sice těšil, ale pak nechtěl jít do dané místnosti, jednou se tam doslova složil na zemi a křičel... a teď i s básničkou v místnosti plné dětí a ruchu... A pak se ještě šel mazlit s Andělem, dát ruku Mikulášovi a od Čerta si nechal ukázat pytel a dát kousek uhlí.
Jinak pečeme perníčky, pálíme svíčky a užíváme vánoční atmosféru.
Tři dny Ángelkovi trvalo, aby ozdobil pomeranč hřebíčkem... Nejdřív jsem zdobila sama. Pak to zkusil, ale po chvilce prohlásil, že to neumí a ať to dělám já. Nakonec do toho šel a přidal se i ke zpívání koledy.
Proto jsem ho natáčela - obzvlášť když říká, že něco nejde, že to dělat nebude nebo že to neumí, a později to s radostí dělá, tak to dokumentujeme a ukazujeme mu, jak je šikovný a jak to hezky zvládnul.
Tím že Ángel začal číst, tak Vánoce dostávají nový rozměr, protože už sám přečetl několik jmenovek na dárcích nebo četl nahlas kousek pohádky.
Přejeme krásné svátky, plné klidu, pohody, magie, kouzel a zázraků.
Jsem na služebce.
Volám domů, povídáme si s manželem. Prosím, ať mě dá nahlas, že chci pozdravit Ángelka:
Ahoj, Ángelku.
Ángel: Ahoj, maminko. (Super, hezky odpověděl.)
Jak se máš?
Ángel: Já se mám dobře. (Ha, zase hezky odpověděl.)
A co děláš?
Jenže ve stejnou chvíli něco říkal Ángel... nerozuměla jsem, tak se ptám, co říkal.
Ángel: Jak se máš ty? (omdlívám štěstím a dojetím)
Mám se taky dobře. Děkuju, že ses mě zeptal. Jsem tady v hotelu, na nějaké konferenci. A co děláš?.... rozhovor ještě chvilku pokračoval...
Cože!! On se mě zeptal, jak se mám??? Ani jsem to neočekávala, proto jsem se hned ptala dál... To jsou teda změny... Dříve se mnou nechtěl vůbec mluvit, když jsem byla pryč. Záviděla jsem kolegyním, které volaly domů a s dětmi si povídaly o tom, co ten den dělaly. Pak někdy třeba poslouchal, když jsem ho pozdravila, ale po chvíli šel pryč. Postupně se to zlepšovalo a někdy mi i na něco krátce odpověděl. Na poslední služebce mi do telefonu řekl, že nemá čas, což mě rozesmálo a potěšilo, že se mnou mluví. No a dneska už to byl docela rozhovor.
Připadám si jak miláček Bohů, že můžu tohle zažívat.
Že je Ángelito fascinován písmeny a slovy, je slabý výraz. Je to teď většinou první a poslední téma dne. Píše s námi i sám. Třeba: “TAŤYNK... MAMYNKA...”
A my si (nejen) toho vážíme.
Jeho první přečtený nápis venku byl: Zákaz rybolovu. To, když jsme šli na procházku k našemu oblíbenému rybníku.
Nějak jsme asi doufali, že bude jednou číst a psát, ale neřešili jsme kdy - byly jiné priority:
Aby byl šťastný, aby věděl, že ho máme rádi, aby se hodně smál a radoval, abychom s ním měli vztah, to bylo vždy důležitější.
Takže kdyby četl a psal vůbec někdy, to by byl velký úspěch.
A první krůčky jsou tu dřív, než jsme čekali.
Na školení nás učili mít pro naše děti ty největší a nejtroufalejší sny a věřit v zázraky.
A zároveň se na to neupínat a být šťastný už teď. Ne až se bude míň vztekat. Ne až řekne první slova. Ne až napíše první písmenka. Ne až mě obejme. Ne až mi řekne, že mě má rád. Ne až bude mít první kamarády. Prostě být šťastný teď, se vším, co zrovna je. Milovat ho teď, takového jaký je. I když všude plivá. Vráží do lidí. Hrozně křičí. Nespolupracuje. Všechno vyleje. Všude zhasne...
Učí nás milovat a žít šťastný život.
A že začíná číst a psát, z toho máme samozřejmě velkou radost, a on snad ještě větší, jak ho to baví.
Předesílám, že pokud nemáte dítě s autismem nebo nějakou zkušenost s autismem, tak tohle bude vypadat jako úplně normální...
Proč máme takovou radost?
Ángel jedl už po několikáté lupínky s jogurtem a rozinkami nebo dnes s banánem. Vše smíchané v jedné misce. Dřív buď lupínky nebo jogurt atd. Chleba s máslem a šunkou jedl tak, že nejdřív si dal chleba, cca za 2 hodiny samotné máslo a za další 2 hodiny šunku. Chleba s máslem a něčím dalším vlastně ještě nejedl, ale už zvládne třeba toust s máslem.
Jídlo a flexibilita v jídle jsou u nás stále velké téma, takže lupínky smíchané s jogurtem a banánem, to je výhra v loterii.
V poslední době to ještě Ángel kombinuje s "želvoterapií": Ángel a Amálka jedli společně a Ángela moc bavilo ji pozorovat, jak se cpe. Máme ji 3 roky a hodně vyrostla a to chce prý Ángel taky.
Ať žijí všichni tatínkové, kteří se svými dětmi blbnou a umí se naladit na hravou notu.
Toto je pocta mému manželovi, který do toho jde naplno klidně i na veřejnosti. Kromě tykadel ve vlaku a všech možných grimas a zvuků mě třeba dostal, když si malý Ángel lehal na chodníku... a on si lehl hezky vedle něho.
Nedávno začal Ángelek "meditovat". Dalo by se předpokládat, že to okouká od tatínka, ale ten v téhle poloze nikdy nemeditoval. Ángel se to naučil přímo od Budhy! :-) Vždycky mu to chvíli trvá, než si to všechno narafičí. A nakonec "donutil" tatínka, aby taky takhle meditoval.
Je to krása přidat se k dětem i v činnostech, které bychom sami ani nevymysleli.
"Miláčku, teď jsou to 4 roky, co děláme Son Rise Program. Co ti to dalo?"
Manžel: "Pokoru. Přijímání toho, co je. Pokoru a zpomalení. Kdybychom se před tím vším nesklonili, nemohli bychom to brát jako dar."
A pro mě ještě... úhel pohledu. Kdo ví, co je "dobré" a co je "špatné"? Kdo ví, jestli my učíme Ángela nebo on nás? Kdo ví, jestli se máme dívat na Ángela a autismus nebo spíš na nás všechny? Na naši celou rodinu. A třeba i celou společnost.
Autismus jsme nebrali jako dar, protože jsme ani nevěděli, co to je, a rozhodně nás nenapadlo, že tuhle diagnózu jednou dostane naše dítě.
Ale když už ji dostal (nebo jsme ji dostali jako rodina), tak to bereme se vším všudy a chceme z toho dostat to nejlepší - pro něj i pro nás všechny.
Chceme, aby byl šťastný, a abychom my všichni měli doma štěstí, radost, lásku a legraci.
A právě v tom nás zásadně ovlivnilo školení Son Rise Programu před 4 lety a vlastně nám změnilo život.
Probírala jsem staré fotky a zdá se to už tak dávno... jak se pořád někde schovával, jak pořád běhal, skákal, křičel, třepal ručičkama, jak všude chodil s několika termoskami - i do postele spát, jak se hodně vztekal, plakal, měl záchvaty, nemluvil, často nechápal, lidi ignoroval, po obchodě lítal a křičel, nejradši by se díval na nějakou pohádku - stále dokola a dokola, bouchal hlavou do zdi a dával mi facky, zhasínal a nesměli jsme rozsvítit, chodil spát hrozně pozdě a spal málo, měl slabý oční kontakt, několik měsíců jsme řešili nafouklé bříško a velké problémy s trávením atd atd atd.
Teď jsme šťastnější, než jsme kdy byli.
Ángel je veselý kluk, který se chce učit nové věci a i my se díky němu stále něco nového dozvídáme a učíme. Záchvaty skoro zmizely a když se vzteká nebo má špatnou náladu, tak je to slabounký odvar toho, co si pamatujeme z dřívějška. Zažíváme společně nespočet hezkých chvil a děláme už i takové ty "normální" věci, co dělají rodiče s dětmi, třeba si něco vyprávíme, na něco se těšíme nebo jedeme na výlet. Poznali jsme spoustu úžasných a krásných lidí - např naše dobrovolníky, mnoho dalších "autistických" rodin a spoustu zajímavých lidí - díky Ángelovi nebo autismu.
Ángel nás učí zpomalit, žít TEĎ a radovat se na plno.
Velký dík Kaufmanovým, že Son Rise Program do teď sdílejí s rodinami z celého světa a učí nás díky našim dětem nacházet dary a požehnání. Velký dík naší kamarádce Aničce, která nám tenkrát o Son Rise Programu řekla.
No a taky jsem vlastně vděčná nám, že jsme do toho šli, i když jsme neznali nikoho, kdo by Son Rise Program dělal, že jsme odjeli do neznáma a poprvé byli tak dlouho bez Ángela, že jsme sami udělali spoustu změn (venku i uvnitř), že jsme (zatím :-)) zvládli všechny naše krize a těžké momenty a že společně vesele frčíme pořád dál!
Hodně radosti, trpělivosti a lásky vám všem!
(Všechny fotky jsou z období před cca 4-5 lety)
Úplně první věta byla "Co to říkáš"... za chvíli napsal do srdíčka svoje jméno a připsal "maminka", to už jsem se nadnášela... a pecku tomu dal, když napsal Hornbach.
Soustředil se o 106 a vykazoval ohromnou trpělivost (podotýkám, že před pár lety byl tak hyperaktivní, že jsem si ani vlastně neuměla pořádně představit, že bude jednou v klidu chvíli sedět, natož psát).
O písmenka a čísla se začal zajímat před dvěma lety, hrál si s nimi (ze dřeva), různě je řadil a skládal.
Pak dostal od babičky Slabikář včelky Máji a chtěl ho číst pořád dokola, pamatoval si pasáže zpaměti a začal písmena i čísla psát. Nevíme, jestli je opravdu vnímal, působilo to hodně mechanicky. Byl tím úplně posedlý a trvalo to dny a týdny.
Pak to najednou odeznělo a nechtěl se tomu věnovat vůbec. A zase se to po čase vrátilo. Takhle párkrát dokola.
Jak teď začal školní rok, tak si hodně povídáme o škole a jak je paráda se učit nové věci... Několikrát jsem se pokoušela hravou formou přitáhnout jeho pozornost k psaní nebo malování, ale Ángel o to nestál, dokonce mi řekl: "Já nechci malovat písmenka, já chci jenom malovat čárky." A maloval čárky jak o život, na malé papírky i na velké. A taky ho bavilo ořezávat tužky. Tak jsme ho pořád chválili, jak krásně ořezává a maluje ty čárky... Sem tam jsem mu přečetla pohádku o Krtkovi.
No a dnes tohle nadělení.
To bylo poprvé, co sám něco smysluplného napsal.
Možná bych se neměla tak divit, ale pořád mě fascinuje, jak se Ángel vyvíjí.
Někdy to vypadá, že stojí na místě nebo dělá krok dopředu a pak zas dozadu, ale přitom jde stále nějakým záhadným skokovým způsobem pořád dál.
Jednou jsem o nás na fb četla, že jsme tvrdili, že zázraky se dějí a že se přitom nedějí, protože má Ángel stále stejnou diagnózu - ale víte co? Je to úhel pohledu. Protože pro mě je to zázrak za zázrakem! Co už všechno Ángel zvládnul vzhledem k jeho startovací čáře... to se před ním prostě klaním a každý den děkuju, že si nás vybral za rodiče a můžeme jít tu Cestu s ním.
Ángel začíná pomalu, ale jistě vnímat další děti a hraje si s nimi. Fakt hraje a fakt dělají věci společně. To nebývalo.
Přijela k nám třeba na návštěvu kamarádka, děti se neviděly aspoň dva roky. Byly jsme připravené, že když to nepůjde, po chvíli odjede. Ale bylo to super. Honily společně želvu, hrály si samy v pokojíčku i s námi v obýváku. A Ángel se s nimi taky rozdělil o nějaké ňaminky.
Také máme historku od naší dobrovolnice Ivany, která s ním byla na dětském hřišti. Prý ho další děti pozorovaly, jak si hraje a dvě za ním přišly. Ángel vymyslel hru a děti ji nadšeně přijaly.
To všechno jsou krásné momenty, které naplňují nás - rodiče, i dobrovolniky.
V minulosti byl vždy sám a o děti nestál, poslední dobou se začíná něco hýbat a měnit.
Ángel nadšeně mluví o tom, že roste nebo že už je větší kluk a u té příležitosti mu pořád říkáme, že ho máme moc rádi a jak je šikovný, že teď umí spoustu věcí, co dřív neuměl, a že se naučí a zvládne v životě všechno, co bude chtít...(i když tohle teda 100% nevíme).
Třeba se šel před pár dny sám vykoupat do bazénu a já jen seděla vedle (jinak trvá na tom, že někdo musí jít s ním). A poprvé šel sám na pánský záchod, když já šla na dámský. To jsem koukala, že se nebál.
Také se poprvé sám houpal! Kolikrát jsme mu to vysvětlovali: nohy dopředu, nohy dozadu, ukazovali, houpali se vedle něj, jiné děti mu to ukazovaly... Vždy chtěl, aby ho houpal někdo z nás, příp. ještě říkal, že on to neumí nebo že to nejde, že to dělat nebude, že se to nesmí apod. Stalo se to u našich přátel. O to cennější, že se houpali s kamarádem vedle sebe a Ángel to tak trochu okoukával.
Prostě vše má svůj čas.
Veškerý Ángelův pokrok nás samozřejmě těší, ale úplně největší radostí jsou pro nás jeho zlepšující se vztahy.
Jeho prababičce bude 90 a ještě že je tak dlouho živa, protože zhruba až od loňska se s ní Ángel občas tulí, pošťuchuje, hraje si s ní a je schopen s ní být i chvíli sám.
Tyto fotky jsou z posledních dvou návštěv a to dnes přišla po příjezdu studená sprcha, protože se polekal krůt a slepic v zahradě a asi hodinu se z toho dostával.
Přivezl si s sebou svoje mimoně a hrdě je pak babičce ukazoval a povídali si o nich.
Aby si k ní šel spontánně sednout na klín a mazlili se, a aby jí dal při příchodu i odchodu pusu, to je stále ještě velká vzácnost a ohromné štěstí, za které jsme velmi vděční.
Těšili jsme se s Jardou na výlet s Angelíčkem, ale měli jsme i obavy, jak na nás bude reagovat, protože jsme jej už tři čtvrtě roku neviděli. Brzy však bylo po obavách.
Když jsem šla Angelíčka vzbudit, reagoval tak, jako bychom se viděli včera a k Jardovi se stále tulil a tulil.
Radost ze setkání trvala dvě hodiny a tak jsme vyrazili „trochu“ později.
Cestu do ZOO jsme si krátili čtením naší oblíbené knížky „O Běluze“. Nejen že si Angelek všechno, co jsme dříve četli, pamatoval, ale ještě ten příběh obohatil svým povídáním.
Po minulé zkušenosti jsem byla připravená i na to, že opět uvidím ze ZOO jen prolézačky, lachtany a tučňáky. Tentokrát jsme však viděli nejen lachtany a tučňáky, ale i ledního medvěda, nejrůznější ptáky, navštívili několik pavilonů, ve kterých to občas bylo moc i na mě. A Angelíček to vše zvládal, maximálně se přišel chytit za ruku, nebo se k jednomu z nás přitulit, když toho bylo na něj moc. Zvládl i tmu a v ní létající kaloně. Velké prolézačce jsme ale neunikli. Tady zbaštil celou svačinku (někdy mi musí vysvětlit, kam to do něj mizí).
Vše proběhlo tak nějak v poklidu a lásce, Dokonce jsme spolu i jeli lanovkou, na kterou bych si s ním při naší minulé návštěvě rozhodně netroufla. Bylo krásné vidět, jak se Angelíček změnil, jak přijímá ten náš svět zase jinak, jak je s ním lepší domluva. Tak děkujeme Angelíčku za to, co můžeme společně zažívat, je to opravdu dar.
Netušila jsem, že bude Ángel pomáhat, protože to nikdy neudělal. Rozlámal a rozpustil čokoládu a pak ji natřel na dort... ukrojil si sám a dal si na talířek, a pak i s lžičkou další porci odnesl tatínkovi. Třeba máte zrovna někdo děti ve fázi, že vůbec nechtějí spolupracovat a o nic kromě svých motivací nejeví zájem - kde byl i Ángel, tak třeba to může být pro někoho povzbuzení, že se to může změnit.
Už je to 9 let, co k nám přišel ten náš poklad. Letos jsme slavili komorně, protože loni si mě při jeho oslavě odtáhnul do ložnice a rychle zamknul - se slovy "abysme měli klid". Hráli jsme si a ven vyšel, až když cítil, že tam už skoro nikdo není.
Tolik dobrodružství jsme už za ty roky prožili... tolik zážitků všech barev a intenzit... tolik jsme se toho všichni tři už naučili...
Děkujeme za všechno, i za ty všechny perné chvíle, náročná období, okamžiky zoufalství, slzy, bezmoc, naprosté vyčerpání - to všechno pro nás byl a je motor, abychom se všichni stále učili, jak si přivolat do života víc radosti, štěstí a lásky.
A jízda pokračuje!
Velká událost! Ángelek poprvé řekl: "Mám tě moc rád, maminko". Jen tak. Z ničeho nic. Dokonce dvakrát za sebou. Tato sladká slova jsem slyšela poprvé v životě. A přitom bylo teď několikatýdenní období, kdy byl "víc autistický" např. mluví hodně hlasitě, mnohokrát opakuje stejná slova, věty či scény.
Už to naštěstí známe z dřívějška. Na jednom školení jsme slyšeli, že je toho na naše děti prostě někdy moc, že je jejich vývoj a rozvoj stojí hodně vnitřního úsilí a že si musí čas od času prostě odpočinout. Tento jejich odpočinek může vypadat, jako že se zastavili nebo dokonce jdou trochu zpátky. Poprvé jsme to výrazněji zažili, když kolem 3. roku přestal používat plínky, ale pak se k nim zase po čase vrátil.
Někdy je to prostě dva kroky dopředu a jeden zpátky. Naučili jsme se udržovat se v klidu, optimismu a víře, že všechno je v naprostém pořádku, a že Ángel dělá to nejlepší, co může. I když to vypadá, že se posouvá zpátky, děláme vše jako normálně a hrajeme si s ním se stejným nadšením a radostí jako jindy.
A pak vždy přijdou momenty překvapení. Jako třeba "Mám tě moc rád, maminko" nebo že nám před pár dny poprvé v životě připravil na stůl příbor (dřív si ho většinou odmítal podat i sám pro sebe) a dokonce sám rozklepnul vajíčka na pánvičku a míchal je, takže nám ve svých 8 letech připravil večeři (a u toho zářil radostí). Stále nějaká poprvé. Život plný štěstí.
A jízda pokračuje!
Ángel miluje červenou, tak jsme si objednali červená trička (tedy já protekčně i černé, pózuju s modelem Jozífkem, chlapečkem našich dobrovolníků).
Ángel dlouho vykřikoval, že chce nosit jen červenou. Jenže sehnat klučičí červená trička a kalhoty nebo tepláky je docela fuška, většinou se nabízí vše v modré, šedé, černé atd, červených věcí je málo.
Pak nám ale homeopatka řekla, že se jí zdá, že Ángelovi to modré tričko nedělá dobře. A podobnou věc nám řekl jeden léčitel.
To už mi stačilo, abych konečně vzala Ángela vážně! Prý je to pro něj mnohem lepší kvůli uzemnění. U modré by ještě víc ulítával. I kdyby to tak nebylo, líbí se mi, že si už řekne, co se mu líbí a v čem se cítí dobře...
(Kdybyste také chtěli taková trička, i jinak barevná, můžete se obrátit na fb stránku Corvus Bohemia.)
Měla jsem to štěstí a vypůjčila jsem si Ángelka na celodenní výlet na Karlštejn.
Jeli jsme s partou lidí a pejskem, kterého se Ángel zprvu chvíli bál, ale poté na něj volal: "Jerry, pojď, pojď" nebo "Jerry, nechoď do té vody, je moc špinavá".
Byl to naprosto bezvadný výlet, všichni jsme si to moc užili a Ángelek asi nikdy nepřestane překvapovat.
Tentokrát mi párkrát vyrazil dech tím, jak je hrozně v pohodě mezi lidmi, které nezná. Hrál si s nimi a házeli si s míčkem, opíral se o ně, když jsme odpočívali, občas je chytil za ruku či společně pozorovali letadla a říkali "la avioneta".
Ángelek je nejšikovnější a nejúžasnější, zkrátka boží.
Ángel zvládá cesty stále lépe. Cestování je pro něj spíš příležitostné, ne na denní bázi, takže se patrně o to víc těší.
Nejradši cestuje vlakem, metrem nebo letadlem.
Naposled jsme letěli do Jižní Ameriky, takže to byla dlouhá cesta, ale Ángel byl překvapivě v pohodě a byl to pokrok opoti dřívějším cestám asi o 1000%.
Kvůli počasí nám ulítla 2 letadla, takže jsme cestovali o 24 hodin víc a Ángelek to až na pár náročnějších momentů zvládnul krásně. Dřív chtěl v letadle běhat, když měl sedět, nechtěl pás a vřískal... teď se nic z toho nekonalo a dokonce si vůbec poprvé nosil svůj batůžek a kufřík.
Ano, je pravda, že pozornost budíme i všude v cizině.
Buď se Ángelek "příliš" raduje a tím ostatní fascinuje nebo třeba když se v lijáku ostatní spěchají schovat, tak on běží do největší vřavy. Ale zaplať pánbu za ty dary - dříve jsme budili na veřejnosti pozornost hlavně tím, že měl záchvaty, vzteky, plakal, křičel, utíkal atd.
Na jednom výletě k vodopádům, kde jsme potkali vícero lidí, se tak zamyslel a říká: "Maminko, lidi na zeměkouli jsou přátelé."
Jaké by Vánoce "měly" být??? Stromeček se má strojit těsně před Vánoci? My ho měli už první adventní víkend a Ángelek tam dal všechny ozdoby, co jsme měli, a pak ještě několik papírových řetězů. Svíčky na adventním věnci se zapalují postupně po týdnu? Vysvětlování nefungovalo, takže u nás se zapalují najednou. Cukroví se chystá dopředu? Ano, my naše "cukroví" bez cukru, lepku atd pekli mnohokrát během prosince, ale nebyli jsme schopni uschovat nic, vše se vždy hned snědlo. Zpívají se koledy? Ángel nás nenechal koledy ani zpívat ani poslouchat, zato jsme všichni společně zpívali Běží liška...
A tradiční procházka na Staromák? Podívat se na vánoční strom a zvířátka? Ángelek nás táhnul hned pryč a stále křičel, že chce jet metrem. Možná jsme zdaleka neprožili tradiční Vánoce, ale rozhodně byly šťastné a veselé. Neřešíme to, co Ángelek neumí nebo nezvládá... Užíváme si, co máme.
Ángelek má teď nějaké skokové období. Po roční pauze se opět vrhnul na psaní písmen a čísel, teď k tomu ještě přidal znaménka jako pomlčka, plus apod. Během roku jsme mu víckrát nabízeli jeho oblíbený slabikář s včelkou Májou nebo dřevěná písmenka, s kterými jsme si dříve hráli, ale nejevil žádný zájem. Nyní bere papír za papírem nebo používá tabuli a píše nebo maluje jak o život.
I s malováním zažíváme velký posun. Zhruba rok a půl jsme s našimi dobrovolníky malovali, příp. vystřihovali stovky duh a zoubků. A teď nás Ángelek překvapil. Sám (!) namaloval a vystříhnul několik perníčkových panáčků, sám namaloval duhu, zub ne s 2, ale 3 kořeny (dříve vždy trval na 2 kořenech) a úplně nás ohromil svíčkou s hvězdičkami. Víckrát denně vykřikuje, že se chce učit.
Také stále pečeme perníčky. Na rozdíl od loňska teď Ángel perníčky vykrajuje pomocí formiček sám, dává je na plech a pak plech i sám do trouby. A ještě perníčky využíváme na matematiku - kolik jich dáme na plech vedle sebe, kolik dostane tatínek, maminka atd.
Máme radost, jak se Ángel posouvá, a ještě větší z toho, že ho to všechno baví.
Manžel měl koncert s křestem CD a Ángelka v tu dobu hlídal náš dobrovolník Kuba. Když jsme přišli domů, Kuba říká: "Jaký to bylo? Dobrý, že jo? Já už to vím. Ángel totiž několikrát nadšeně tleskal a volal braaavooo!" Ángelek nám opakovaně dokazuje, že má nějaké speciální antény. Když byl menší a schovala jsem před ním čokoládu, tak ji vždy našel, i když jsem měnila skrýše. Nebo jsem jednou přišla domů a chtěla jsem si s ním hrát, on na mě kouknul a říká: "Máš hlad. Napapej se." A bylo to tak :-)
Barbora:
Ángelek s prababičkou. Jejich zatím nejkrásnější a nejhlubší interakce. Vidět je takhle spolu, to je pro mě ráj na Zemi.
Ernesto:
Dítě, které se nedívalo do očí a ignorovalo všechny, kteří od něj něco očekávali...
Nyní, stejné dítě, daruje pohledy, úsměvy, obejmutí a pohlazení těm, kteří opustili svoje požadavky...
Díky všem, kteří pijeme z tohoto pramenu, který nám Ángelito dává k dispozici.
Děkuji všem za to, že ho milujete a že přijímáte požehnání, které nám tento anděl nabízí.
Děkuji ti, synu, za to, že jsi, kdo jsi.
Tvůj táta
Co když máme doma léčitele a šamany? Když byl Ángelovi rok a náš kamarád se zrovna necítil dobře, přinesl mu Ángel velký křišťál a trval na tom, aby si ho vzal. Kamarádovi se pak prý udělalo lépe. Onehdá poklepával jinému kamarádovi pírkem na prsou, ten se snažil vtipkovat, ale Ángel se na něj dál vážně díval a poklepával dál. Z kamaráda pak vylezlo, že má spoustu těžkých problémů. Nám i našim dobrovolníkům utrousil věty typu: Ničeho se neboj... Máš tvrdé srdce... Ty se učíš. Zavolej si svého andělíčka, ten ti pomůže... Tady bude klid...
Kamarádka (na fotkách) tvrdí, že když se na ni Ángel podívá, má pocit, že se jí dívá až do duše. Jednou přišla na návštěvu, Ángel zapálil vonnou tyčinku a stále kolem ní s tyčinkou chodil, pak ji dal do stojánku k její židli a vlezl jí na klín, kamarádka říkala, že cítila, jako kdyby ji očistil. Možná tyhle děti spoustu věcí neumí, možná jsou v něčem pozadu, možná vnímají a komunikují jinak, ale kdo ví, v čem všem jsou napřed a s čím nám přišli pomoct.
Máme za sebou krásnou dovolenou na Floridě, kde žije půlka naší rodiny a kam se dostaneme maximálně jednou za rok. Některé naše příbuzné jsme viděli po 3 letech.
S Ángelkem je vše snazší. V letadle se třeba dříve nechtěl připoutat a řval. V uličkách chtěl chodit nebo běhat, když roznášeli jídlo. Měl tolik energie, že jsme vylézali z letadla úplně hotoví... Teď byl let v pohodě.
Na pláži mi jednou v minulosti vylezl během snad sekundy až na hlavu, protože jel kolem traktor, který upravoval pláž, u toho Ángel hrozně křičel a tahal mě pryč. Teď jsme se na traktor mohli dívat a jen si chvílema zacpával uši.
Ovšem čeho si vážíme úplně nejvíc a z čeho jsme v úžasu, jsou jeho vztahy s našimi příbuznými a ostatními dětmi. Tolik obejmutí, tulení, mazlení, hraní... Spokojeně si hrál s ostatními dětmi v bazénu, nevyžadoval stále přítomnost jednoho z nás, rodičů, a klidně byl aspoň chvíli i s jinými příbuznými, lezl jim na klín, usínal u nich, vykřikoval: "Chci si hrát s babičkou!" Spontánně, bez jakéhokoli pobízení. A jak je to od něj takové ryzí, tak i ostatní úplně zářili. Já sama jsem v naší venezuelské rodině nikdy necítila tolik lásky jako teď.
To je nejlepší suvenýr, co jsme si odtud mohli přivézt.
Vánoce i v létě :-) Tento týden nám to doma voní po perníčkách již po třetí. Ángelek určuje tvary, já vykrajuju, on pak precizně řadí na plech. Nejoblíbenější je andílek a perníčkový panáček. Dva si nechává na konec a bere si je v krabičce všude s sebou. Sní je vždy až tehdy, když se peče nová várka. Nejlepší na tom všem je, že spolupracuje a pomáhá, podává mi formičky, podal i židli, když jsem potřebovala někam dát plech. V podobných situacích slyšíme reakce jako – "podej si to sama" nebo "podá to tatínek" nebo "ty to umíš, já to neumím". Motivace a nadšení dělá divy. Jo a když se mi v první várce perníčky lepily a nešlo mi to, tak mi duchaplně říká "někdy se musí věci zkoušet víckrát". To mu říkáme, když se rozčiluje, že něco nejde. A trpělivě čekal, až se mi to povedlo...
Perníčky hrály velkou roli i v přípravě na dovolenou. Ángel na mě jednou udělal ty svoje velké oči a řekl mi, abych udělala perníčky s sebou do letadla. Když jsem souhlasila, tak to do odjezdu zopakoval ještě asi 150krát (ani moc nepřeháním). A hádejte, co udělal jako první věc po nástupu do letadla? Ano. Vzal si piksličku s perníčky a začal jíst. Jak to naplánoval, tak to bylo :-) A cesta za oceán byla v našem životě nejpohodovější, možná že i díky těm perníčkům!
Byli jsme večer v koupelně a najednou Ángelek něco brumlá a nějak si pobrukuje. Po chvíli mi došlo, že je to jedna z ukolébavek, co mu zpívám večer již několik let. To bylo za ta léta poprvé, co ji sám zpíval. Takže mě vnímá?! Přidala jsem se potichu k němu a zpívali jsme spolu. Nechal mě. (Většinou, když zpívám, tak se oboří, ať přestanu.) Začaly mi téct slzy. Takový zázrak! On jen vypadá, že nevnímá, neposlouchá, ignoruje. Ale někde v té jeho hlavičce se vše ukládá a jsou to právě tyto záblesky, kdy vidíme, že je vše jinak a že vše, co děláme my i naši dobrovolníci, že všechna ta mravenčí práce, má smysl. Jako by nás chtěl povzbudit a dodat další sílu a naději. Jsi kabrňák, Ángelíčku, dík moc a jedeme dál!
Ángelek letos poprvé objevil kouzlo Velikonoc a s velkou vervou barvil velikonoční vajíčka.
Nedávno taky poprvé dělal svoje vlastní bubliny z bublifuku, dříve měl bubliny rád, ale musel je dělat někdo z nás a on je jenom pozoroval.
Co se týká dudlíku, měli jsme u nás na návštěvě jednu malou holčičku, která u nás zapomněla dudlík a Ángel se na něj vrhnul a dudlal přes den i večer při usínání. Říkal, že je malé miminko a že když má dudlík, tak je spokojený a nepláče :) V dětství ho vůbec nepoužíval.
Máme radost z toho, jak spolu objevujeme nové věci, a těšíme se na další poprvé.
Den před Velikonočním pondělím jsme se s Ángelkem pustili do velikonočních příprav. K našemu překvapení bavilo Ángelka pomáhat úplně se vším - barvení vajíček se odehrávalo zcela v jeho režii, nejprve je barvil a poté na každé namaloval "oči, pusu a jazyk". Pomazáváním mazanců vajíčkem byl nadšený natolik, že když už bylo hotovo, pečlivě ze všech stran pomazal i celé kuchyňské prkýnko. Nakonec se pustil i do umývání nádobí!
Potřebovali jsme pro Ángelka pas, protože v létě pojedeme všichni na školení do Ameriky. Vše jsem mu vysvětlila a měla jsem radost, že jsme měli na úřadě štěstí na velmi milou a vlídnou paní. Zajímavé to ovšem začalo být při focení, protože Ángel sice podle mě docela hezky pózoval, ale nejdřív vadilo, že nemá úplně zavřenou pusu, pak že se směje, pak že mu jsou vidět zuby, že se nedíval do kamery, zakláněl hlavu... Přitom jsem vnímala, jak se enormně snaží. Při asi pátém opravení jsem viděla, jak mu začínají nabíhat slzičky. V tom momentu se naštěstí nějaká fotka trochu podařila. Paní sice ještě musela konzultovat s nějakým kolegou, zda je to vyhovující, ale ten už to focení-mučení ukončil s tím, že je to použitelné. Ptala jsem se paní, co by se stalo, kdyby prostě nespolupracoval a neměli jsme fotku přesně dle instrukcí - a prý bychom dělali tolik fotek, až by nějaká vyšla. Polilo mě horko. To by pro nás znamenalo přijít víckrát a zkoušet a doufat.
Ángel mi pak po dobu asi jedné hodiny říkal, že ho to focení bolelo a že ho z toho bolí oči. Šla jsem s ním na hřiště, aby se z toho vyběhal a vyřádil, ale i tam měl ještě dost špatnou náladu s křikem a vztekem. Vypadalo to jako jedna obyčejná fotka na pas...
Na druhou stranu s rozvojem Ángelovy komunikace zažíváme prakticky denně spoustu veselých situací, jen pár příkladů:
- Když jsme byli v listopadu na školení a hlídala ho babička, jednou se po nás ptal. Dostal odpověď: "Neboj, rodiče jsou v Americe, ale přijedou ti brzy zpátky." Načež se prý rozčílil a říká: "Já nechci rodiče! Ja chci maminku a tatínka!" (11/2014)
- Stále je pro něj náročné rozlišovat ženský a mužský rod: "Maminko, ty jsi špinavej."
- Fascinuje nás, jak skládá věty: "Žabička je smutná na šroubek... Modrá je červená... Auto má kolečko na prdelce (fascinován auty, které mají náhradní kolo zvenku)... Barča se jmenuje Jeníček a maminka je Mařenka.
- Způsob jeho uvažování a vyjadřování :-) V autobuse povídá: "Já nemůžu papat brambory a taky losos. Tatínku, já mám přece chuť na děti!"... Doma: "Maminko, neuklízej ten bordel v pokojíčku, to by přece pršelo."... "Já papám těstovinky, aby se lidi nezlobili."...Houká sanitka: "Sanitce se asi udělalo něco špatně."
- Rozlišuje už různé časy. Jednou po školce cestou lesem na tramvaj povídá: "Tati, já budu sedět na stromě a já budu tam plakat." (Zvuky pláče) "Angelíček sedí na stromě a plaká." O pár metrů dál: "Angelíček seděl na stromě a tam Angelíček na stromě plakal."
Teď je to rok, co začal víc mluvit. Oslavujeme každý jeho pokrok, i sebemenší krůček. Je na něm vidět, že si s námi povídat chce, často nám už komentuje věci sám od sebe, vypráví, co vidí, s čím si hraje. Demonstruje nám pravdivost své kouzelné věty: "Maminko, mně se mi moc líbí na zeměkouli!"
No, uznávám, že "čte" je možná trochu silný výraz, ale myslím, že by leckoho lehce oblafnul. Onehdá jsme jeli autem, s manželem jsme si povídali a najednou jsme si všimli, že Ángel má na klíně otevřenou jeho oblíbenou knížku, spokojeně si ukazuje prstíčkem na každé slovo a povídá pohádku o včelích medvídcích slovo od slova tak, jak je to v knížce. Nás samozřejmě nedostane - my víme, že to celé zná nazpaměť. (Od nás vyžaduje i čtení čárových kódů, vydavatelství, jméno odpovědného redaktora atd, prostě všechna slova a číslice, které se v knize vyskytují a nic nesmíme vynechat.) Ale! Až po chvíli jsme si uvědomili, že na klíně má jinou oblíbenou knížku - o mravenečcích... Měl to perfektně pohlídané, takže si slova na každé stránce rozvrhnul tak, aby mu to vyšlo. :-)
A pár dalších perliček z poslední doby:
* "Všichni lidi jsou plný na vagónku" = vagónek je plný lidí (od září jezdí do školky s tatínkem vláčkem).
* Na otázku - jak se jmenuješ - odpověděl tenhle týden poprvé "Ángelíček Čuekos". Jinak - pokud vůbec odpoví - říká většinou: "panáček Čuekos". Jednou to řekl takto: "Já jsem člověk. Já jsem člověk Čuekos."
* "Metro jede pod zeměkoulí." Já na to, že asi myslí pod zemí. "Ne! Pod zeměkoulí!"
* Manžel koupil Ángelovi staré dětské housličky. Ángel zajásal, když je viděl, dal si je pod bradu a hrál a hrál a hrál. Ne že by to úplně ladilo, ale sympatické bylo, jak se nebál a byl nadšený. Hrál prostě stejně jako cvrček v pohádce. Následující rána běhal hned po probuzení do pokojíčku a už fidlal.
Na závěr asi nejdojemnější historka z poslední doby: Slavili jsme po 7 letech výročí svatby, sezvali jsme rodinu a blízké přátele. Kamarádka nám dělala takový krásný speciální rituál a na jeho konci Ángel na všechny volal: "Pojďte blíž! Pojďte blíž! Abysme byli plný!" Chtěl, abychom se všichni přiblížili, byli úplně blízko a vytvořili chumel. Ostatní nejdříve moc nespolupracovali, ale on křičel do mikrofonu pořád víc a tak dlouho, až nás k sobě dostal.
Ať jsme si blízcí a ať jsme plní lásky...
Silná bouřka, prudký vítr. Pozorujeme déšť z okna, jak bubnuje na náš stan na zahradě, a najednou - jak z nebe - přiletí ze sousední zahrady malinký růžový stan s jednorožci. "Jeee, Ángelku, podívej, přiletěl k nám stan..." Ovšem Ángel se dal hned do pláče. Začala jsem sondovat, co se děje? Proč pláče? Že nám mokne stan a nebudeme tam moct spát? Že jsme tam nespali včera? Něco s tím růžovým stanem? Bingo! Že je prý smutný, protože holčičce uletěl její domeček. Tak jsem mu začala vysvětlovat, že až přestane pršet, ten stan jí vrátíme a ona už bude veselá. Na to Ángel: "Joooooo", a usedavě pláče dál. "Tak co kdybychom si vzali boty a pláštěnku a půjdeme jí to vrátit hned?" "Jooo", a pláče... Přestal v momentě, kdy jsme stan úspěšně vrátili sousedům.
Doposud jedl nejčastěji rukou, ale najednou mu učarovaly kukuřičné křupky, které ovšem každou napichuje na vidličku.
Občas jí jogurt a komentuje to slovy, že je to jako sníh nebo že mu sněží do pusy. Dnes jedl a říkal, že fouká vítr ze stromů (venku žádný vítr nebyl).
Onehdá zavolal: "Ty jsi vychytal 2 mouchy." Oněměla jsem nad takovou krásnou formulací. "Ty chceš asi říct, že jsi chytil 2 mouchy jednou ranou, ne?" "Neee! Ty jsi vychytal 2 mouchy." Ne vždy tuším, co přesně nám chce říct, nikde žádná moucha ani nebyla, ale že mluví, nám pořád připadá jako zázrak, a těšíme se z každého jeho slova a spojení.
Před spaním mu říkávám modlitbičku "Andělíčku, můj strážníčku." Jedno období ji říkal se mnou, pak se na mě jen díval, pak jsem to nesměla říkat vůbec. Ovšem perly přišly dva dny po sobě, kdy jsem nesměla říkat "Andělíčku, můj strážníčku", ale "Koníčku, můj strážníčku." Myslela jsem si, že jsem přeslechla. Kdepak. Skutečně jsme si řekli koňskou modlitbičku a pak šel spát. Den na to už jsem byla úplně v klidu, když chtěl "Medvídku, můj strážníčku."
Naše dobrovolnice dostávají zabrat, resp. z jiného pohledu: zažívají velký osobnostní růst... Ángel je teď velmi často odhání, např. při příchodu jim řekne: "Jdi domů" nebo "Jdi ven" nebo "Pá, pá, jeď autobusem domů". Také je schopen mnohokrát za sebou křičet z plna hrdla: "Buď ticho!" nebo "Ty to nedělej!" nebo "Už to bude stačit!" A jako by to bylo naschvál, když přijde dobrovolnice A, chce dobrovolnici B apod. Naštěstí často funguje hra na JAKO, např. jednou když takhle vyváděl, jsem mu řekla: "Ángelku, víš co? Tak já řeknu Julče, že je Barča, jo?" Souhlasil, v předsíni jsem Julče oznámila: "Ahoj Julčo! Ty jsi dnes Barča." Julča hned pochopila - a Ángel byl v pohodě.
Stojí u ledničky a nadšeně koulí očima: "Mami, mami, já jsem našla semafor!" "Aha, ty jsi NAŠEL semafor," snažím se dát důraz na našel, zatím jsou pro něj ty naše rody trochu španělská vesnice. Máme semaforové období, semafory vidí všude. Z té ledničky vytáhnul takové ty 3 papriky zatavené v celofánu, zelenou, žlutou a červenou. Prostě SEMAFOR. Jenže onehdá nastala podobná situace, Ángel výská, že NAŠLA semafor a najednou zkoprněl a dostal hysterák. Já totiž předešlý večer snědla červenou papriku. Manžel pohotově vyndal červené rajče jako náhradu, ale Ángel ječel jak siréna. Tak jsem mu vysvětlila, ze jsem měla večer hlad a snědla jsem to, a že papriky jsou na jídlo a že můžeme koupit další. On se hluboce zamyslel a vyprsknul: "Mami! Vyzvracej to!" Tak jsem to JAKO vyzvracela do ruky, podala jsem mu "to", on to JAKO přidal k ostaním dvěma paprikám a hned se zase začal smát a vše bylo v klidu :-) Jeho fantazie a kreativita mě fascinuje...
Balónkové kouzlo
V době této příhody jsme měli zrovna „balónkové období“. V pokojíčku byla spousta barevných nafukovacích balónků, kterým jsme dokreslovali obličeje podle Ángelkova „zadání“. Modré balónky – šmoulové, zelené a růžové balónky – panáčci, fialové balónky – příšerky, oranžové balónky – rybičky. Příšerky cenily zuby a krčily obočí a panáčci se naopak příšerek báli a křičeli. Ve víru nafukování a kreslení jsme najednou s Ángelkem úplnou náhodou objevili kouzlo! Balónky se na Ángelka lepí! Fascinován touto skutečností ztuhl jako socha a čekal, až mu balónky schovají každé volné místečko na jeho malém tělíčku. Nadšeně se pozoroval v zrcadle, a když byl celý „obalónkovaný“, s křikem vyskočil a všechny balónky ze sebe smetl, abychom mohli celé „kouzlo“ opakovat.
Vousy jako Mikuláš
Ángel odběhl na záchod a já mu v kuchyni připravovala chlebíček s máslem. Když se po chvíli vrátil a já se na něho podívala, strnula jsem. Ten malý rarášek měl obličej celý zamazaný od bílého čehosi a zaujatě si tu bílou věc rozmazával před zrcadlem se slovy: „Ty máš vousy jako Mikuláš!“. Po chvíli pátrání jsem našla otevřenou krabičku krému Nivea a s úlevou jsem se k němu přidala: „No jo, podívej, ty opravdu vypadáš jako Mikuláš!“
Výprava za Lachtanem
Ángelka jsem ten den vyzvedávala ze školky a protože jsme měli hodně času, rozhodla jsem se, že vyrazíme na mini výlet do Kinské zahrady, ve které jsem nedávno objevila jezírko s kamenným lachtanem. Zrovna lachtan je pro nás tak trochu speciální zvíře, jelikož v té době jsme se Ángelkem oslovovali výhradně Lachtane (on mě) a Mumu (já jeho). Většinou, když jsem za Ángelkem přišla, vítal mě u dveří se slovy „Ahoj, Lachtane!“ a po dvou hodinách, když jsem byla na odchodu, říkal: „Lachtan jde na autobus. Papa, Lachtane.“ Jednou se ke mně dokonce v pokojíčku přitulil a prohlásil: „Lachtan a Mumu se maj ládi!“. Když jsem potom narazila na Lachtana v zahradě kousek od školky, byla jsem nadšená!
K lachtanovi nás čekala cesta tramvají, kterou jsme měli již natrénovanou od minule, když jsme jeli ze školky domů. Ángelek v tramvaji vždy se zájmem sleduje z okýnka veškeré dění na silnici. Po cestě jsem Ángelkovi připomínala, že se jedeme podívat na toho Lachtana, který nebude živý, ale kamenný. Když jsme vystoupili před Kinskou zahradou, čekal nás pěkný kus cesty do kopce. S Ángelkem jsme cestou sledovali domečky, které se postupně zmenšovaly, jak jsme my stoupali nahoru, což ho velmi zajímalo. Po chvíli hledání jsme jezírko s Lachtanem konečně našli. Pár minut jsme si Lachtana prohlíželi a povídali si o něm. Lachtan prskal vodu, což se Ángelkovi moc líbilo a snažil se ho napodobovat. Zanedlouho jsme vyrazili zpátky dolů směrem ke zvětšujícím se domečkům. Ještě dnes si Ángel na Lachtana občas vzpomene a smějeme se tomu, jak Lachtan stříkal vodu z pusy!
Jednoho dne jsme se s přítelem domluvili, že v rámci hlídání vezmeme Ángelka do planetária a na Petřín do zrcadlového bludiště a na rozhlednu. Dali jsme si s Barčou, Ernestem a malým piškotem sraz na Andělu. Při předávání Ángelek nebyl v moc dobrém rozpoložení a Barča s Ernestem nás připravovali na to, jak zareagovat, když s námi nebude chtít na naše místa, ale do zoo, protože Barča Ángelkovi den před tím vyprávěla, kam se s námi možná podívá a on prý kategoricky řekl: "ne“ a že chce do zoo! Když jsme si ho totiž dříve brávali s přítelem ven, byli jsme vždy v zoo. Dle mého názoru je vcelku normální, že s námi chtěl opět do zoo, vykazuje to známky autismu, takže mě to ani tolik nepřekvapilo. Co mě ovšem zaskočilo, bylo, že když jsme mu v autě povídali, že pojedeme do planetária se dívat na planety a pak na rozhlednu a do bludiště, tak vůbec neměl námitky. Vypadal, že ho to i docela zajímá. Až mě to decentně mrzelo, protože jsem na to byla připravena jako voják na bitvu. Je to super, že se odpoutává od stejnosti. Myslím, že je to pro něj důležitý krůček do našeho světa.
Když jsme dorazili před planetárium, tak už bylo bohužel zavřeno. Vysvětlili jsme Ángelkovi, že už museli zavřít a že jsme přišli pozdě. Dívali jsme se do oken se zataženými roletami, a když se mi zdálo, že pochopil, tak jsme vyhlásili před planetáriem čas svačiny. Tak jsme si tam hezky chroupali každý svoji sváču a bylo nám moc fajn a najednou Ángelek ve velké pohodě a příjemně rozpoložen řekl: „Díváme se na planety“ a máchnul kolem sebe rukou, jako kdyby byly všude kolem něj. Tak mé vysvětlení zavřených dveří do planetária asi neklaplo. Nebo má ten klučina před sebou, díky své obrovské fanatazii, skutečně planety a jen my je nevidíme, protože jednoduše nechceme? Z naší pohody a přemýšlení nad tím, jak to kdo máme v hlavě urovnané, nás vyrušil malý pejsek, tak trochu smeták, ale hodný. Chtěl asi kousek naší svačiny. V tu chvíli Ángelek hodně znervózněl a začala ho chytat panika. Přesvědčování, že pejsek je hodný a jeho hlazení, nepomohlo. Ángelek chtěl vysadit přítelovi na krk a my hledali cestu k autu, aniž bychom potkali dalšího psa. To byl hodně velký kvíz, vzhledem k tomu, že jsme byli ve Stromovce. Cesta k autu nakonec vyšla bez větších psychických zářezů.
Když jsme se dostali pod Petřín, tak jsme Ángelkovi navrhli, že jestli chce, můžeme jet lanovkou. Dvakrát řekl, že ano, pak že ne, tak jsme vyrazili pěšky, naštěstí ne moc daleko, protože si to zase rozmyslel a řekl, že pojedeme lanovkou. Vrátili jsme se tedy a při čekání na lanovku jsme si krátili čas před velkou mapou, kde jsme Ángelkovi popisovali všechna místa, co jsme mohli. Říkali jsme mu třeba názvy mostů a on je opakoval.
Pak jsme lanovkou vyjeli nahoru. Dost ho zajímalo, jak lanovka funguje. Na kopci jsme už v poklidu a s nadšením absolvovali vše, co jsme plánovali a i to co jsme neplánovali. Na rozhledně měl Ángelek potřebu se stále nahýbat ze zábradlí nebo oken dolů, z čehož jsem možná získala pár šedivých vlasů navíc. Ale jak se jedná o výšku, vždy se u mě aktivuje panika. Proto jsem Ángelka svěřila přítelovi a zamkla si pusu na zámek. Nakonec jsem to zvládla celkem v pohodě. Ángelek na rozhledně stále říkal, jak jsou ty baráčky malé a pak, když jsme jeli na Ángelkovo přání lanovkou zase dolů, tak říkal, že už jsou baráčky velké. Musím uznat, že je vnímavý. :-)
Než jsme nastoupili do auta, poňufral mi pusou nos, což hodně dělal, když jsem za ním pravidelně chodila domu. To mě hodně dojalo. V autě nám ještě oznámil, že se těší za maminkou. Pak pod tíhou únavy jsem otočila už hlavu dopředu a jen tak koukala ven, občas opakujíce jeho projevy. A najednou z ničeho nic nám začal vyprávět o vodníkovi. Vyprávěl nám o knížce, kterou jsme si dříve spolu velice rádi četli. Řekl nám třeba, že mlynář je lumpík. To se v té knize nepíše, ale já mu to vždy plná nadšení vyprávěla, že je to lumpík, protože posypal vodníka moukou. Je to maximální pocit štěstí, když vím, že tohle může mít jen ode mě a že si to pamatuje. A to hlavně proto, že mě dokáže zařadit, i když se pravidelně nestýkáme. Stále nás přesvědčuje o svých pokrocích…
Dobré ráno, Ángelku. Jaký chceš mlíčko? Čokoládový nebo vanilkový?" Až na potřetí z něho vydoluju, že radši vanilku.
Leží v posteli. On nepůjde dolů, já mám přinést mlíčko nahoru. Vypije ho a pak chce čokoládové. To už pije naštěstí dole, takže se přibližujeme odchodu.
Čas letí a potřebuju, abychom jeli do školky/práce.
"Máma umyje kelímek (od mlíčka)". "Jo jo, umyjeme, táta ho umyje."
"Neeee! Máma!" Tak jdu ještě umýt kelímek.
"Nechci krabíčky (pyžamo s kraby), chci chobotničky (pyžamo s chobotnicemi, které by nejradši nosil pořád)." Chtěla jsem mu dát tepláky a triko, ale oceňuju, že má vlastní názor a vkus :-). Najdeme spolu na sušáku oblíbené pyžámko s chobotničkami. Venku je docela chladno (13 stupňů), tak mu navrhuju - jak to obvykle děláme, když už si tak vehementně trvá na svém, že si na chobotničkové pyžámko dá ty tepláky a triko.
"Neee!" "Ale venku je zima?!" "Neeee!" Takže jde ven jen s chobotničkovým tričkem s krátkým rukávem a krátkými kalhotami.
Mezitím mu dávám kartáček s pastou. Den předtím mu zubař vrtal a opravoval zub, který bolel. Myslela jsem, že by ten náročný zážitek mohl přispět k motivaci čistit si zuby.
"Neee!" "Ano, zlato, zoubky si musíme čistit ráno a večer, víš přece, že i myšička si je takhle hezky čistí." Pohádka někdy pomáhá, teď opět křik, ale neustoupím a tak nějak všelijak si ty zuby vyčistí. Říkám mu, že to může jít buď vyplivnout do dřezu v kuchyni nebo venku na trávu. Vybere si trávu a pak chce vodu. Jsem nadšená, jak ho to nakonec baví a že si chce dokonce sám vypláchnout nebo umýt pusu, protože ani jedno běžně a dobrovolně nedělá. Jenže on tou vodou polévá tu vyplivlou pastu na zemi :-)
Nastartuju a Ángel hlásí: "Já se moc zlobím na mámu." U toho funí, krčí nos a dělá, že se zlobí. To mě fakt překvapil, jak to hezky zformuloval! "Aha. A proč se na mě zlobíš?" "Já si nechci čistit zuby!" "Ángelku, to chápu, ale když si je nebudeš čistit, tak se ti budou kazit a pan zubař ti je zas bude muset spravovat."
"Neee! Já se zlobím na mámu..." Takhle jedeme několikrát dokola, vždy s tím pokrčeným nosem. Čekám, kdy vytáhne hlášku: "mám zkažený zuby pastou", jak tvrdil v minulých dnech, ale toho mě tentokrát ušetřil. Po tématu zubů najíždíme na další opakující se téma: "Já nechci do školky." "Aha, a proč nechceš do školky?" Tak si "povídáme" - opět několikrát za sebou opakuje to samé a já se různě ptám. U toho jí kukuřičnou placku a je stále v lepší náladě. Jako už mnohokrát se ukazuje, že "jeho autismus ustupuje", když je najedený. U školky vesele vyskočí z auta a jdeme se podívat na rybičky a šneky v akvárku. Říká, že "šnek papá a dělá to pusinkou takhle", díváme se na sebe, napodobujeme spolu šneka a smějeme se. Nakonec běží nadšeně do třídy.
Tak to je takové naše normální, veselé ráno v červnu 2014. Před pár měsíci moc nemluvil, spíš křičel nebo řekl nějaké ojedinělé slovo, maximálně pár slov, v autě jsem mluvila hlavně já a reagoval jen málokdy. A teď si povídáme a interaktujeme celé ráno - to je prostě paráda na entou!
Táta papá kytky (aneb střípky z našeho běžného života v 09/2013)
3. 9.
„Uááá! Uááá!“ Ajajaj. Mám dát dohromady zlomený banán. Nejsem Chuck Norris! „Víš, to už teď nepůjde dohromady, když se to zlomilo.“ Další vřeštění. „Tak pojď, tak to zkusíme nějak slepit...“
6. 9.
"Duha! Duha!" "Co? Duha? Kde? No jo, tamhle!" Jeli jsme zrovna autem a bez něj bychom si té duhy ani nevšimli. Zastavili jsme a kochali jsme se.
8. 9.
Chtěl si vlézt (konečně) do vany, tak jsem mu nadšeně začala napouštět vodu, přidala jsem na jeho přání pěnu a on po asi 2 minutách začal požadovat, abych vyndala špunt. "Počkej, vždyt´ ses chtěl koupat! A chtěl jsi pěnu!" Nevěřícně jsem na něj zírala. A on dál trval na tom, že mám dát špunt ven. "Ángelku, ale pak ti vyteče voda i ty bubliny, víš to, ano?" Byla jsem si jistá, že mi nerozumí, tak jsem mu to vysvětlovala dál. A on zase to svoje "VEN" s očima upřenýma na ten zatracený špunt. Tak jo...
11. 9.
Při večeři. "Táta papá kytky." "Co? Co papá táta?" "Táta papá kytky." S manželem jsme vyprskli smíchy. "No, to je špenát, co táta papá." "Táta papá kytky."
12. 9.
"Kluk kanano." "Aha, ty chceš jablíčko! Tak ho oloupeme, nakrájíme a dáme na talíř, jo?... Tady máš to jablíčko," říkám mu s úsměvem a mám radost, jak je dnes vše harmonické. "Nééééée!!!!" "Co se děje? Už nechceš jablíčko?" Pereme se o talíř, pak o jablko, pak mě napadne, že chce jiný talíř, ale musí to být úplně jiný typ talíře a jiná barva. Nakonec zavládne mír a spokojeně chroustá.
17. 9.
Zrnka písku v teplém větru. Jeho prstíčky se zanořují a zas vynořují, písek je obklopuje a pohlcuje. Je fascinován, nevnímá nikoho a nic kolem. Studuje zrnko po zrnku, každé je jiné a jinak se leskne a třpytí. Do toho zapadá slunce - barvy, světlo a stín. Pozoruji ho už přes půlhodinu a až teď si mě všimnul. Má rozzářený obličej a velké šťastné oči...
18. 9.
"Ládi". Nejsladší hlásek na světě. "Ano, pojď sem, to víš, že se máme moc rádi." Mazlíme se. Užívám si, že mám to nejúžasnější dítě na světě.
21.9.
Je kosa a to moje fascinující dítě se svléká do naha, nadšeně lítá po zahradě a stříká vodu z hadice... Ještě že k nám není vidět ze silnice - aby nám ho nějaká sociální pracovnice nedej Bože nevzala!
27. 9.
Dnes to byl očistec. Nechtěl jet tramvají, odmítal se držet, vyškubával se mi a padal na zem. Když jsme měli vystoupit, řval a chtěl zůstat v tramvaji. Na protest po chodníku běhal jak o život a zas křičel. Pak se svlékal na ulici do naha. Abychom se vůbec dostali k doktorce, poponášela jsem ho... Cesta, která by nám normálně trvala asi 20 minut, se protáhla na více než 2 hodiny. Když se konečně zklidnil, začaly zas téct slzy mně.
30. 9.
Tak tě pozoruju, jak si krásně a spokojeně hraješ s těmi svými panáčky... Že přicházíš z nějaké velmi vzdálené, magické země, kde je vše jinak než u nás, je dost zřejmé. (Jak se navztekal, když trval na tom, že to jeho oblíbené autíčko bude na šikmé ploše stát!) Vím, že to tu s námi všemi máš někdy těžké, zlato. Ale podívej, kvůli něčemu jsi k nám prostě přišel, tak pojďme udělat dohodu - my se pokusíme co nejvíc proniknout do toho tvého tajuplného, autistického světa, a nech nás vzít tě za ruku a po malinkých krůčcích ti ukázat zas ten náš svět. Přece právě tohle je kouzlo cestování do jiných zemí - poznat a zažít něco nového a krásného, nechat se obohatit a inspirovat. Užijeme si to, jo? Bon voyage!
My to posunovat chceme. I když si vždycky jednou za čas, obzvlášť když dostaneme najednou vícero “láskyplných” komentářů, říkám, jestli to máme zapotřebí takhle se veřejně vystavovat... jenže už to asi moc nejde zpátky.
